Tags enfermedades raras - El Progreso de Lugo: Periódico líder de Lugo y su Provincia

Sociedad

Niños de Primaria se dirigen a su clase. EUROPA PRESS

Descubren nuevas pistas de un raro síndrome infantil asociado al covid

EFE 11/ago./2021

La mayoría de los menores pasan el virus de forma leve pero algunos desarrollan MIS-C, una afección que inflama gravemente órganos y tejidos

Lugo

El proyecto 'Pelayo y el pez cebra' recauda más de 40.000 euros

Alberto Teijeiro Aldariz 16/jul./2021

El crownfunding popular lanzado desde el campus permite avanzar en la investigación sobre la glicosilación y las enfermedades raras

Gente

Dani Rovira llega a Galicia en su peregrinaje para visibilizar el síndrome de Rett

Redacción 14/jun./2021

El grupo del cómico, que realiza el Camino de Santiago en bicicleta, ha llegado ya a Laza, y el de las chicas, a pie, a Palas de Rei

Gente

Fernández Vara (i) saluda al actor Dani Rovira (c), durante la presentación de la ruta solidaria. EFE

Dani Rovira viaja en bici a Fisterra para visibilizar el síndrome de Rett

Efe 07/jun./2021

Recorrerá mil kilómetros, de Mérida al fin del mundo, para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara

Lugo

Maribel Quiroga y Laura Sánchez Piñón. EP

La investigación con pez cebra sobre una patología ultrarrara busca fondos

Redacción 04/jun./2021

El equipo que estudia defectos congénitos de glicosilación, que afectan al pequeño Pelayo, pide colaboración aportando en huchas de comercios, en un mecenazgo y asistiendo al paseo científico

Lugo

Las familias afectadas por la enfermedad, anete el primer mural, inaugurado el domingo en Iria Flavia. EP

En busca de una pared para Art for Dent

Sabela Corbelle 26/may./2021

La Asociación de Dent quiere hacer un mural en Lugo donde se visibilice esta enfermedad rara que sufre Enzo, un niño de 3 años

A Chaira

Vanessa Enríquez, en un banco de A Fraga, en As Pontes. EP

Vanessa Enríquez: "Volver a casa me ha salvado, quedarme era un suicidio"

Marta Mancebo 15/abr./2021

La profesora universitaria, que residía en Nueva Zelanda y fue diagnosticada con una enfermedad rara cuyo tratamiento era muy costoso, se recupera ya con los suyos en As Pontes

Lugo

Carla, la 'niña burbuja' lucense acostumbrada al aislamiento

Redacción 11/mar./2021

La enfermedad que padece desde su primer año de vida ha provocado que no vaya al colegio desde el inicio de la pandemia

A Chaira

La pontesa Vanessa Enríquez, en el hospital de Nueva Zelanda donde está ingresas desde el día 24. EP

Solicitan ayuda para costear el tratamiento médico de una pontesa en Nueva Zelanda

Marta Mancebo 08/feb./2021

Vanessa Enríquez, que reside en Nueva Zelanda, fue diagnosticada hace unos días con una enfermedad muy rara que debe tratarse con una medicina cuya dosis semanal vale 20.000 euros

Galicia

Algunos productos del mercadillo. FACEBOOK ASPOH

Un mercadillo para curar a Celia y Cayetana, con una enfermedad única en España

EFE 21/dic./2020

Las gemelas son las únicas personas registradas en España con heteroplasia ósea progresiva

Lugo

El niño lucense que crea arte para paliar el dolor

Alberto Teijeiro Aldariz 09/jun./2020

Hugo Yáñez, de 7 años, recauda fondos con sus cuadros para que se investigue su enfermedad, que solo padecen 40 personas en España

Sociedad

El pequeño Jonatan, de 12 años y que padece el sindrome de Hunter.LAVANDEIRA.JR (Efe)

Síndrome de Hunter: El caso de Jonatan y de medio centenar de españoles

Efe 15/mar./2019

Se trata de una enfermedad rara que afecta al aspecto físico y al desarrollo mental

Galicia

Médicos internistas gallegos piden formación para luchar contra las enfermedades raras

Europa Press 26/feb./2019

También exigen más centros especializados

A Mariña

Darius, en un descanso en su colegio, el Gregorio Sanz. AMA

Varios músicos ribadenses dan un concierto benéfico por el pequeño Darius

Delegación 04/ene./2019

Se trata de un niño ribadense de ocho años de edad afectado por una enfermedad congénita rara

A Mariña

Una familia de Ribadeo pide ayuda para pagar tratar a su hijo Darius, de ocho años

Pablo Villapol 28/nov./2018

El niño padece atrofia muscular espinal y necesita fármacos ►Mejora con la rehabilitación, muy costosa

Sociedad

Manos de un niño con piel de mariposa. AEP

El rechazo social, una herida más para los pacientes con la piel de mariposa

Europa Press 25/oct./2018

Es una enfermedad incurable muy minoritaria que crea muchas discapacidades importantes en la piel

Galicia

Los padres de Julia, una niña con una enfermedad rara, reclaman que reconozcan sus derechos

Los padres de Julia, una niña con una enfermedad rara, critican a la Administración

Efe 28/dic./2017

Los progenitores reclaman un cambio normativo para poder hacer frente a los gastos de la pequeña, que no cubre la prestación de dependencia que reciben de 386 euros al mes

Vídeo

Los padres de Julia, una niña con una enfermedad rara, reclaman que reconozcan sus derechos

28/dic./2017

Los padres de Julia, una niña coruñesa de 6 años afectada por una enfermedad de las consideradas "raras", han reclamado un cambio normativo o en la interpretación de la doctrina existente de modo que…

Sociedad

Bangladesh desvela el primer caso de una 'mujer árbol'

DCora 01/feb./2017

Sahana Khatun tiene 10 años y es la primera persona del género femenino que sufre esta extraña enfermedad

Sociedad

Las familias con enfermedades raras piden que el caso de Nadia no afecte a la solidaridad

JMéndez 13/dic./2016

Los padres de la niña con tricotiodistrofia están siendo investigados por presunta estafa

Sociedad

El dolor de la piel de mariposa

argavino 25/oct./2016

Esta enfermedad rara se manifiesta con una extrema fragilidad de la piel y las mucosas

Noticias

Inicio de la jornada sobre enfermedades ultrarraras

Medicina Interna ingresa al año a 170 pacientes con enfermedades raras

M.P. 16/sept./2016

El Hula acogió una jornada sobre estas patologías poco frecuentes e infradiagnosticadas

Fotos

Varias imágenes del abrazo a la muralla, celebrado entre las puertas de Campo Castelo y Santiago

Abrazo del colectivo de enfermedades raras

JMéndez 08/sept./2016

Lugo

Un abrazo muy saludable

Marta Becerra 08/sept./2016

Un centenar de lucenses se sumaron al acto del colectivo de enfermedades raras Anasbabi

Lugo

Lugo se propone 'abrazar' la Muralla para visibilizar las enfermedades raras

JMéndez 01/sept./2016

El Concello y la Asociación Nacional de Ciliopatías llaman a los lucenses a sumarse a la iniciativa, que se consumará el próximo 7 de septiembre a las cinco de la tarde

Galicia

Recaudan más de 5.000 euros para que un niño canario reciba tratamiento especializado en Galicia

JMéndez 20/jun./2016

El pequeño Elihú sufre una encefalopatía mioclónica infantil que afecta al sistema motor dificultando su capacidad de expresión

Sociedad

Quico Muñoz durante el Tour du Mont Blanc

Un Tour du Mont Blanc con mensaje

P. Y. 26/jul./2015

Quico Muñoz lideró una expedición ciclista para dar a conocer una rara enfermedad

Lugo Ciudad

María Graña (derecha), en la charla. SEBAS SENANDE

María Graña Barcia: ''Un tercio de ingresos son por enfermedades raras''

Sabela Corbelle / El Progreso 13/nov./2014

Descubren nuevas pistas de un raro síndrome infantil asociado al covid

El proyecto 'Pelayo y el pez cebra' recauda más de 40.000 euros

Dani Rovira llega a Galicia en su peregrinaje para visibilizar el síndrome de Rett

Dani Rovira viaja en bici a Fisterra para visibilizar el síndrome de Rett

La investigación con pez cebra sobre una patología ultrarrara busca fondos

En busca de una pared para Art for Dent

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Solicitan ayuda para costear el tratamiento médico de una pontesa en Nueva Zelanda

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Síndrome de Hunter: El caso de Jonatan y de medio centenar de españoles

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El dolor de la piel de mariposa

Medicina Interna ingresa al año a 170 pacientes con enfermedades raras

Abrazo del colectivo de enfermedades raras

Un abrazo muy saludable

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Recaudan más de 5.000 euros para que un niño canario reciba tratamiento especializado en Galicia

Un Tour du Mont Blanc con mensaje

María Graña Barcia: ''Un tercio de ingresos son por enfermedades raras''

23/01/2022

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23/01/2022

23/01/2022

23/01/2022

20/01/2022

20/01/2022

20/01/2022

20/01/2022

18/01/2022