lunes. 18.11.2019 |
El tiempo
lunes. 18.11.2019
El tiempo

Sanidade financiará desde novembro dous tratamentos para a fibrose quística

Carcedo, con representantes da Federación Española de Fibrose Quística. EP
Carcedo, con representantes da Federación Española de Fibrose Quística. EP
Os pacientes levan anos mobilizándose para reclamar a cobertura ► "O pago está condicionado a que o paciente responda o tratamento", explicou a ministra

O Ministerio de Sanidade financiará a partir do próximo 1 de novembro dous fármacos que frean a deterioración da fibrose quística, Orkambi e Symkevi, do laboratorio Vertex, tras a súa aprobación na Comisión Interministerial de Prezos dos Medicamentos (CIPM). Así llelo trasladou a ministra de Sanidade en funcións, María Luisa Carcedo, aos representantes da Federación de Fibrose Quística e da Organización de Pacientes de Fibrose Quística, con quen se reuniu este luns e a quen avanzou este acordo co laboratorio tras anos de negociacións.

Os pacientes levan catro anos mobilizándose para protestar pola situación de bloqueo que sufrira o financiamento destes dous medicamentos que poden frear a deterioración desta enfermidade dexenerativa en determinadas mutacións. Estímase que 554 pacientes son susceptibles de recibir este tratamento en España —441 adultos e 113 nenos—, e en principio os medicamentos serán de dispensación hospitalaria.

O financiamento estará suxeito a un modelo de pago por resultados, é dicir co criterio de custo-efectividade, debido entre outras cousas ao alto custo dos tratamentos, segundo explicou a ministra, quen precisou que Orkambi se incorporará na carteira de servizos do Sistema Nacional de Saúde para nenos de entre 6 e 12 anos e Symkevi para idades superiores.

"Estamos ante un medicamento que xera incerteza clínica polo que o pago está condicionado a que o paciente responda o tratamento", dixo a ministra.

Blanca Ruiz Pérez, presidenta da federación e paciente, mostrouse emocionada polo traballo realizado ata chegar ata esta data. "Non trouxemos a botella de champaña porque estamos no ministerio e non sabiamos se se podía facer, pero eu estou trasplantada porque cando a miña enfermidade dexenerou non tiñamos estas medicacións", dixo.

"A miña filla pasou do negro ao branco"
Juan Dacosta, pai de Leire, unha pequena con esta patoloxía, que leva tomando máis de tres anos por uso compasivo un dos fármacos, mostrou a súa satisfacción por que poidan tomalo a partir de agora máis persoas. "A miña filla pasou do negro ao branco; de estar constantemente con antibióticos intravenosos a practicamente non telos que tomar. Cansábase e agora pode facer unha vida practicamente normal. Segue tendo a fibrose, pero o cambio é radicalmente bo", dixo.

Tamén estivo no encontro o actor Jorge Sanz, que ten un fillo con esta patoloxía e tampouco podía ocultar a súa alegría por poder dispoñer destes fármacos. "Por fin", repetía o actor, "conseguiuse aforrar unha cantidade de sufrimento aos nenos e aos familiares".

O seu fillo levaba tomando ata este domingo, e durante dúas semanas, antibióticos intravenosos e el levaba durmindo durante ese tempo nun sofá porque había que cambialo cada certo tempo.

Sanidade financiará desde novembro dous tratamentos para a fibrose...
Comentarios