Mariana de Ugarte tiene dos hijos con síndrome de Down. Con la primera le perdió el miedo a esta condición y al llegar el segundo no tuvo problemas para asimilar la noticia. Se siente realizada como madre y atribuye el miedo a la ignorancia sobre este síndrome.
Que toque la lotería dos veces es difícil, pero usted presume de ello.
Sí, he tenido suerte. Primero fue un shock, pero supimos asumirlo muy rápido, gracias al respaldo de la familia y de los amigos.
La primera noticia es dura.
Sí, porque hay mucha ignorancia sobre el síndrome de Down. Nunca habíamos tenido contacto con ninguna persona que lo tuviese, no sabíamos a qué nos enfrentábamos. Pero con ayuda de asociaciones y fundaciones pudimos ver la realidad.
¿Y cuál es esa realidad?
La realidad es que el síndrome de Down va a afectar al desarrollo, que será más lento, tanto a nivel motor, como de lenguaje e intelectual. Pero una vez asumido eso tenemos una vida feliz, que es lo que queríamos y lo que importa.
Cuando estaba embarazada de su hija le detectaron una anomalía en el crecimiento del cerebro, pero no quiso hacerse ninguna prueba diagnóstica. Está claro que ya entonces no tenía prejuicios contra una discapacidad de este tipo.
No sé si prejuicios, pero tenía claro que la vida de mi hija estaba por delante de todo. Estaba dispuesta a aceptar cualquier condición. Mi vocación era ser madre, desde siempre intuía que lo iba a ser. Ese crecimiento irregular del cerebro se corrige en el 90 por ciento de los casos. De hecho, en la semana 32 ya se había corregido.
Entonces cuando nació fue una sorpresa.
Sí, es un panorama que jamás había imaginado. Cuando quieres formar una familia nunca piensas en que alguien tenga una discapacidad, aunque deberíamos ser conscientes de que hay probabilidad de que ocurra. Vengo de una familia numerosa, siempre quise formar la mía. Me casé con 26 años y tuve a mi primera hija con 29. Le puede pasar a cualquiera y a cualquier edad.
La segunda noticia imagino que le sorprendería incluso más.
En el segundo embarazo di con un ginecólogo que me entendía. Con el antecedente de Mariana, todo el mundo me recomendaba hacerme una amniocentesis. Le dije que no quería hacerme pruebas que pusieran en riesgo al bebé y lo entendió. Los controles rutinarios siempre fueron normales.
La primera vez fue sorpresa. La segunda fui la primera en verlo, pero no lo creía
Entonces también fue una sorpresa al nacer.
Me lo pusieron encima y fui yo la primera que lo vio. Se lo dije a la matrona y a las enfermeras, pero ellas me decían que no, que era muy guapo. Y era guapo, pero yo sabía que tenía síndrome de Down. Aunque parecía imposible que ocurriese dos veces y que en los dos casos estuviesen sanos. Tuve un primer momento de negación que me duró una hora. Fue un escudo por miedo a que tuviese alguna enfermedad asociada a este síndrome, pero estaba sano.
Aunque la sorpresa fue grande, en este caso la experiencia supongo que ayudó a asimilar la noticia.
Sí, claro, fue mucho más fácil. Recuerdo a mi madre con un ataque de ansiedad y yo consolándola, diciéndole que pensase en los dos años de felicidad que ya nos había dado Mariana.
Entonces, el miedo es a lo desconocido.
Sobre todo eso. El miedo desaparece cuando los conoces, cuando entiendes lo que les ocurre y te sitúas en la que será tu vida. Jaime a los seis meses tuvo una enfermedad grave que puede tener cualquier niño. Ahí comprobamos una vez más que la salud lo es todo y que tener síndrome de Down no es nada grave.
Pero son niños con necesidades específicas.
Justo. En el fondo mi vida es igual que la de cualquier madre, pero los niños tienen necesidades diferentes. La suerte es que el síndrome de Down está muy estudiado. Hay protocolos médicos específicos, controles para descartar patologías asociadas. Tienes más citas médicas, terapias de estimulación... pero cualquier padre está dispuesto a mover el mundo por una necesidad de su hijo.
Cuando formamos una familia nunca pensamos en una discapacidad, pero le pasa a cualquiera
¿Van a un colegio ordinario?
Sí, están escolarizados en un colegio concertado y tienen apoyo en el aula. Es una maravilla porque es un colegio que cree en la inclusión. Queda mucho por avanzar en ese sentido. Los profesores deberían recibir formación para tratar con alumnos con necesidades especiales. Pero quisimos que fuesen a un colegio ordinario porque creemos que es lo mejor para ellos y también para todos. Sus compañeros aprenden a normalizar la diversidad. Yo no había tratado nunca con una persona con síndrome de Down, pero los compañeros de mis hijos ya han aprendido a hacerlo. Son conscientes de la diferencia y saben afrontarla.
¿Piensa en el futuro?
He aprendido a ocuparme en lugar de preocuparme. Jaime iba a ser el salvador, el que iba a cuidar de su hermana, y ahora agradezco que puedan tener una relación de igual a igual. No sabemos lo que va a pasar mañana. Lo mejor es que nos ocupemos en su formación, en darles la mayor autonomía posible y que hagan lo que quieran, hasta donde puedan. Y por supuesto, que disfruten de la vida.
¿Quiere tener más hijos?
No lo sé. Tengo momentos en que sí quiero, pero en otros el cansancio gana.
Cualquier madre que acabe de tener un hijo con síndrome de Down querría estar en mi lugar para hacerle mil preguntas. ¿Qué le decimos?
Lo primero, que recupere la ilusión que tenía cuando no sabía nada porque el niño no ha cambiado. Viene con las mismas ganas de abrazar a su madre. Que aprecie lo que tiene. Y a continuación, que se informe porque así desaparecen los miedos. Hay asociaciones en todas partes en las que va a encontrar información y gente que ya ha pasado por su situación.
