Cando acabe o ano, máis de 33.000 mulleres serían diagnosticadas de cancro de mama. Informar de algo así require non só de empatía, tamén de formación en comunicar malas noticias e de todo un traballo preparatorio desa primeira consulta na que a vida das pacientes cambia para sempre.
"Aínda se segue notando o cosquilleo de ver a unha paciente nova e pensar como llo vas a dicir; tes que ter moito linguaxe visual, observar se entra nerviosa ou tranquila, se vén acompañada e por quen ou se vén soa", relata a Efe Noelia Martínez Jañez, oncóloga médica da Unidade de Patoloxía Mamaria do Hospital Ramón e Cajal de Madrid.
"é preferible buscar o momento e o sitio adecuados antes de dar o diagnóstico", afirma Juan da Faba, oncólogo médico do Hospital Universitario Raíña Sofía de Córdoba, quen aposta por organizar ben as axendas aínda que haxa que aprazar a consulta, moito máis se o que se vai a comunicar é unha recaída. "Ter tres recaídas unha mesma mañá é sinxelamente insoportable", gabia.
"Teñen que formarse para informar, deben preguntar e escoitar", explica a psicooncóloga María Die Trill. "Tampouco se pode esperar que fagan de psicólogos, pero si é importante que aprendan a xestionar a relación coa paciente" polo benestar de ambos: dar malas noticias e estar detrás de tratamentos tan agresivos tamén "queima" ao persoal sanitario.
"Na actualidade non podemos falar de curación pero no futuro xa veremos porque é unha enfermidade que ten moitísima investigación detrás"
SUPERVIVENCIA, INVESTIGACIÓN E CONCIENCIACIÓN XOGAN A FAVOR. No caso do cancro de mama, do que este martes, 19 de outubro, celébrase o Día Mundial, hai tres "vantaxes" que xogan a favor no momento de comunicalo fronte a outro tipo de tumores, sinala esta profesional envorcada desde hai anos tanto na formación como na atención psicolóxica de sanitarios e pacientes.
Un, a alta taxa de supervivencia: segundo datos da Sociedade Española de Oncoloxía Médica (SEOM), a 5 anos supera o 90 %, é dicir, nove de cada dez continúan vivas 5 anos despois do diagnóstico. Se se detecta nun estadio precoz, alcanza o 98 %.
A variedade de modalidades terapéuticas tamén o fai un pouco máis fácil. "Na actualidade non podemos falar de curación pero no futuro xa veremos porque é unha enfermidade que ten moitísima investigación detrás. O cancro de mama está a vivir unha revolución en canto ás expectativas de vida das pacientes, incluso en estados avanzados", sostén Da Faba.
Só en España o Rexistro Español de Estudos Clínicos (REEC), dependente da Axencia Española de Medicamentos e Produtos Sanitarios (AEMPS), ten contabilizados 329 ensaios, dos que 303 están en marcha.
"Estar a se enfrontar a dar malas noticias e despois a pór tratamentos que deixan machucada á xente xéralles sentimentos de culpa, failles sentirse mal"
"Antes estas pacientes morrían e hoxe viven. Así que é máis fácil transmitilo cando se poden dar bos datos", indica a psicooncóloga.
Existe ademais unha maior concienciación que hai uns anos. "Ponse como unha especie de coraza que lles pode facer parecer inhumanos. Hai quen teñen un don natural, a outros lles custa máis e outros non saben porque simplemente non se lles ensina, pero hoxe están máis concienciados".
Con todo, nada diso quita dureza ao proceso porque ao final é como que as enfermas "teñen que porse malas antes de porse ben".
E "estar a se enfrontar a dar malas noticias e despois a pór tratamentos que deixan machucada á xente xéralles sentimentos de culpa, failles sentirse mal"; ao que se suman a falta de apoio institucional, elevadas cargas asistenciais e "o non saber xestionar a parte emocional da relación co paciente porque non se lles ensina". "Todo iso quéimalles", ilustra Die Trill.
"Es médica, es humana, es muller e moitas somos nais, co cal, por un momento ti estás a pensar o que está a pensar ela"
ORGANIZAR AS AXENDAS. "Nunca esquecerei unha paciente de 32 anos á que dei un diagnóstico de cancro de mama metastásico e que tiña dous fillos de 3 e 5 anos, como os meus nese momento. Vinme reflectida nunha situación así. ela botouse a chorar e foi imposible non botarme a chorar eu tamén e levantarme a abrazala", rememora Martínez.
Porque ao final "ti tamén estás a sufrir unha dor, non es impasible. Es médica, es humana, es muller e moitas somos nais, co cal, por un momento ti estás a pensar o que está a pensar ela".
Entre recompilar todos os datos clínicos e trasladar o diagnóstico "vaise facilmente unha hora, pero iso é o de menos"; en hospitais como o seu, con unidades de patoloxía mamaria, o caso traballouse previamente no comité multidisciplinar, que deseña a folla de ruta que vai seguir a paciente.
¿Que aspectos deben rodear o momento da información? Para Da Faba o primeiro é unha "contorna sen interrupcións. Se a mañá non está tranquila, se a consulta está chea, se prevemos que vai haber interrupcións, búscase outro momento para dala".
"A información aséptica sen ter en conta as características da paciente pode levar a unha iatrogenia"
Este ano a SEOM calcula que se detectarán 33.375 novos casos; en grandes hospitais "é unha actividade diaria, hai algúns que diagnostican ao ano máis de 500 e iso implica polo menos un cada día" e débese -prosegue- "buscar organizativamente estruturas de axenda para informar, tendo en conta un espazo físico adecuado e unha contorna agradable".
"Trátase dunha noticia que a paciente non vai esquecer na súa vida e vai provocar un dano"; hainas que necesitan unha preinformación, outras queren saber directamente o resultado, algunhas preguntan polo prognóstico desde o principio. O médico debe entender e adaptarse a cada unha, non se pode contar por igual a todas.
"A información aséptica sen ter en conta as características da paciente pode levar a unha iatrogenia -danos na saúde provocados pola institución médica por erros de omisión ou comisión-, neste caso informativa e a xerar un dano importante para ela".
Hai outro escenario no que todos estes factores intensifícanse: as recaídas. "é un momento moito máis duro pero por unha situación que condiciona ese momento: o medo".
"A paciente necesita un pouco de tempo, uns minutos, para dixerir a información que se lle está dando e non se debe correr a encher eses ocos nos que non se di nada"
Se o do primeiro diagnóstico requiría dunha programación, "este escenario aínda moito máis, así que se non ten o momento adecuado para informar dunha recaída, que o demore, non vai pasar absolutamente nada", aínda que iso prolongue a incerteza do seu paciente. Él non informa de máis de dous un mesmo día: "A partir da segunda o risco de contar mal esa noticia tan transcendental é moi alto", sentenza.
A pandemia arrebatou o contacto do tacto e minguou a visual. "Coa máscara perdeuse a cara da paciente, e é fundamental", asegura o oncólogo, que avoga por facer "o esforzo de recuperalo".
á súa vez, os enfermos tamén perderon a cara do seu médico, co que os ollos se converteron en protagonistas das consultas; no entanto, a doutora Martínez cre que o contacto se vai aos poucos recuperando: "Estamos a achegarnos de novo e tocando, e se é necesario dar un abrazo, pois tamén se dá porque estamos para iso".
RESPECTAR OS SILENCIOS. O tempo débeo marcar sempre a paciente: "Nós non o temos, pero o sacamos. é o seu momento e hai consultas que che levan media hora e outra hora e media e xa o arrastras toda a mañá, pero é o que elas necesitan e hai que darllo", indica Martínez.
"O que nunca debe facer é asumir, dar por feito que a paciente sabe, entende. Non se espera que faga valoracións psicosociais completas, pero si que escoite, pregunte e que integre a atención psicolóxica"
"A paciente necesita un pouco de tempo, uns minutos, para dixerir a información que se lle está dando e non se debe correr a encher eses ocos nos que non se di nada", ilustra Die Trill; na súa opinión, o profesional "non debe só dicir", ten que preguntar, alternando as cuestións médicas coas emocionais. E escoitar. E ser sinceros, "dicir as cousas como son".
"O que nunca debe facer -avisa- é asumir, dar por feito que a paciente sabe, entende. Non se espera que faga valoracións psicosociais completas, pero si que escoite, pregunte e que integre a atención psicolóxica".
¿E as pacientes? "O máis importante é que ela teña a capacidade de decidir o que ela necesita. Hainas que queren ir soas, outras prefiren estar acompañadas". Están quen optan pola tumorectomía, outras quedan máis tranquilas coa mastectomía.
"Suxeriríalles que fosen conscientes fundamentalmente do que elas necesitan"; hai tempo na súa consulta recibía moitas mulleres que lle expuñan as súas dúbidas sobre se reconstruírse a mama tal e como lles pedían os seus maridos "porque ían estar mellor". "Iso era frecuente fai 15 anos pero afortunadamente xa non", di aliviada.
"Debe ser a muller a que decida en todo momento e estar implicada no proceso porque iso vaina a empoderar ante unha enfermidade que, ás veces, empequeñece"
Tamén que non se deixen unha pregunta sen facer, que as leven escritas, e que "non deixen asuntos que consideran tabú, como o sexual".
"Debe ser a muller a que decida en todo momento e estar implicada no proceso porque iso -conclúe- vaina a empoderar ante unha enfermidade que, ás veces, empequeñece".
