Lunes. 19.11.2018 |
El tiempo
Lunes. 19.11.2018
El tiempo

Pacientes "alfa" peregrinan en busca dunha cura

Un peregrino, con osíxeno. EP
Un peregrino, con osíxeno. EP

A localización sarriá foi o punto de partida para case cen persoas que rezalian o Camiño para dar a coñecer unha desorde xenética

Joan Alonso, veciño de  Mataró, era ciclista profesional ata que unha enfermidade obrigouno a abandonar o deporte. Agora cambiou a súa bicicleta por unha botella de osíxeno que o acompaña as 24 horas para poder realizar as tarefas básicas do seu día a día. A doenza que o apartou das dúas rodas foi causada polo Déficit  Alfa-1  Antitripsina ( DAAT).

Desde este domingo, acompañado de case cen persoas, percorre os 115 quilómetros que separan Sarria de Santiago de Compostela co obxectivo de dar visibilidade a esta condición xenética hereditaria que en España estímase que afecta a unha de cada 2.500 persoas.

A peregrinación  Alfas en Camiño, organizada pola asociación  Alfa-1 España, dálle un valor social á ruta xacobea na procura dunha cura para os afectados por esta doenza.

Na primeiro etapa, enfermos, familiares e amigos percorreron os 22 quilómetros que separan Sarria de Portomarín. No camiño contaron cun importante apoio loxístico, no que dispoñían de paradas con cargadores de osíxeno, e a compañía de voluntarios e coidadores que facían máis livián o esforzo.

Ademais de recárgalas, os percorridos adaptáronse para que os pacientes con máis afectación tamén participasen na iniciativa. "Nós facemos tramos pequenos e sempre en chairo ou costa abaixo", recoñece Mariano Pastor, presidente da asociación e un dos pacientes que necesitan osíxeno diariamente.

"Alfas en Camiño leva moitos anos nun caixón e por fin puxémola en marcha para favorecer a investigación e promocionar o exercicio físico entre os pacientes  alfa, pediátricos, novos e adultos", afirman desde a organización.

O colectivo, ademais de dar visibilidade, quere que esta enfermidade rara e as súas patoloxías asociadas coñézanse e tamén promover, entre os afectados, o contacto coa natureza a diario.

Ao mesmo tempo, sinala a importancia dunha detección precoz para mellorar a vida dos pacientes. O presidente da asociación é un dos enfermos que tardou oito anos en ser diagnosticado correctamente. Un caso similar é o de José Ángel Rivas, un asturiano que durante catro anos loitou por conseguir a aprobación ao seu tratamento a pesar de estar indicado polos seus  neumólogos.

INTERNACIONAL. No percorrido participan desde nenos de 12 anos ata xente de 78 provenientes de oito comunidades autónomas, como Cataluña, Madrid, País Vasco ou Galicia. Algúns dos peregrinos chegaron de lugares moito máis afastados como Nova Zelandia, Bélxica, Portugal, Francia, Alemaña, Noruega ou Estados Unidos.

Entre eles atópase Jim Clarke, coordinador de grupos de pacientes deficitarios no país oceánico, que percorre o Camiño en memoria da súa esposa e o seu cuñado falecidos en 2016 por complicacións derivadas desta condición xenética.

A iniciativa ten como fin reclamar maior visibilidade para os afectados polo  DAAT, que causa problemas respiratorios e  hepáticos.

A súa chegada a Santiago está prevista o 1 de setembro. Alí, os peregrinos, xa co percorrido terminado, reuniranse con máis afectados polo  DAAT e familiares, médicos e investigadores. Ese día está previsto que asistan á misa do peregrino na catedral e, ao mediodía, lerán a manifesto Declaración de Santiago.

Ademais do percorrido a pé, ao seu paso por Galicia realizarán visita guiadas a distintos puntos de interese como o mosteiro de Samos, que coñecerán este luns.

Pacientes "alfa" peregrinan en busca dunha cura
Comentarios