NO SEU DNI, figura como Mari Carmen pero todos chámana Maruja. A papeleta diaria desta muller, ás súas 67, é o retrato do que fan e o que senten outros moitos coidadores que conviven, as vinte e catro horas, cun enfermo de alzhéimer. Persoas anónimas, auténticos heroes cotiáns, que deixan de ter vida propia para envorcarse contra unha enfermidade na que manda o esquecemento.
"Vivir cun enfermo de alzhéimer supón un coidado constante, é peor que coidar un bebé. Agora, metín ao meu home, Jaime, diagnosticado hai oito anos, non centro de día de alzhéimer, que xestiona a asociación de familiares de enfermos Afalu, porque as fillas dicíanme acotío: "Mamá, non podes máis". Pero, aínda así, aínda que bota aquí cinco horas, de dez a tres, non recuperas a vida normal. Sénteste como prisioneira. Non vives", conta Maruja, aínda que recoñece que no centro de día os enfermos melloran polas terapias que reciben, ademais de aliviar as cargas do coidador.
Deterioración: "Os primeiros anos saía e ía á biblioteca. Agora, non pode vestirse e non coñece nin a súa casa nin os seus netos"
A vida desta parella está gobernada polo alzhéimer. A pesar de que confesa sentirse prisioneira da enfermidade, Maruja atopou un pouco de aire no tempo que deixa ao seu marido no centro de día, onde lle dan distintos tipos de terapias. Antes, por exemplo, tiña que aproveitar os momentos de soño do seu marido para poder ir, nunha escapada rápida, ao supermercado máis próximo xa que, se se espertaba e levantábase, podería atoparse co seu marido no chan. "Era un senvivir. Cando o tiña na casa todo o día, tiña que estar sempre con el, non o podía deixar só porque, aínda que queda non sofá ou na cama, podía caer e mancarse", afirma.
Maruja só atopa unha palabra, "horrible", para definir como se vive unha situación así. "É horrible. Só as persoas que o viven saben o que é. Creo que non hai cancro peor porque ou cancro ou mátate ou déixate pero eles estanse indo e a persoa que está con eles acábase tamén", confesa.
Con todo, Maruja afirma sentirse forte e, sen apearse o sorriso, pelexa coa súa situación diaria sen deixarse esgotar pola adversidade e o cansazo.
"Teño forza, non me acovardo. Ás veces, gustaríame falar con el pero é practicamente imposible manter unha conversa. Ninguén sabe o que é máis que os que estamos con eles", insiste.
Dous anos antes de que ao marido de Maruja diagnosticáseselle alzhéimer, a súa vida era a de calquera parella de xubilados que deixaran de traballar e que xa axudaran ás súas fillas no coidado dos netos. O que tocaba agora era gozar un pouco da vida, pero non foi posible.
Medios: "Deberan implicarse máis as administracións porque os coidadores, por exemplo, non temos axudas"
"A vida torcéusenos cando queriamos vivila e, cunha cousa destas, vénseche o mundo enriba porque non podes facer cousas, non tes un minuto libre. A vida feliz non a ten ninguén pero isto non é nada agradable. Ás veces, ata loito contra min mesma!", afirma.
Maruja comezou a ver que o seu marido tiña rarezas cando lle botaba as culpas de deixar as cousas noutro sitio e de coller diñeiro do banco cando os pagos eran recibos domiciliados, cando protestaba pola comida a diario ou cando chegaba a casa cun par de zapatos recentemente comprados que non lle facían falta e que non puña máis. Todo isto acabou nun ictus e aí chegou o diagnóstico, por mor dunha resonancia cerebral.
"Do ictus recuperouse, pero foi diagnosticado de alzhéimer. Aínda así, os primeiros anos saía e ía á biblioteca, lía o xornal, gustáballe o fútbol... Agora non recoñece a súa casa nin os seus netos. É moi duro escoitarlle dicir a un neto: "Avó, como me chamo?, quen son eu?, que che pasou?". "Non se decata nin da televisión, pensa que hai xente e nada máis e, ás veces, nin me coñece a min. Tampouco se pode vestir só xa que tanto pon a miña roupa, como pezas co de diante para atrás ou dúas ou tres chaquetas xuntas e un día escapou e púideno pillar nas escaleiras porque espertei", explica Maruja.
Mentres que o seu marido puido, esta parella facíase longos paseos por Lugo a diario. Uns 5 quilómetros ou así. Isto ocorría aínda en outubro. Agora, Jaime bota man do andador e as distancias non chegan ao medio quilómetro.
"O noso futuro é negro. Debera investigarse máis esta enfermidade e tamén as administracións deberían implicarse máis porque os coidadores, por exemplo, non temos axudas", afirma Maruja.
