A maioría dos pacientes da unidade de atención temperá son grandes dependentes. Son pacientes neurológicos, con problemas físicos e moitos con gran atraso cognitivo. As súas opcións de tratamento son, en gran parte dos casos, reducidas.
As nais quéixanse de que se dá de alta aos seus fillos aínda que sigan necesitando esas terapias, que presiónaselles para que se solidaricen cos nenos en lista de espera, chegando incluso " chantaxe emocional" para admitir as altas, pero, á vez, sen que se lles proporcione por escrito o documento que a certifique. Tamén, que se lles pregunta canto reciben pola lei de dependencia (ou incluso polo seu salario) e para que terapias privadas úsana para xustificar altas ou redución do tratamento no servizo hospitalario.
Desde a xerencia insístese en que nos últimos meses contratouse a novos profesionais para terapia ocupacional e logopedia e que pronto se fará o mesmo con fisioterapia, que a capacidade da unidade aumentou un 40% no último ano e que se creceu tanto en pacientes como en sesións.
Irene Río, nai de David (4 anos): "Déronlle a alta ao meu fillo sen dicirmo"
David ten parálise cerebral, síndrome de West (unha alteración cerebral epiléptica) e un trastorno gastroesofágico severo. Non camiña nin é capaz de sentar só. Xamais comeu sólido algún. Cando tiña nove meses comezou a acudir á unidade de atención temperá para recibir sesións semanais de fisioterapia e terapia ocupacional.
Irene di que pasou dous anos probando unha rehabilitación "nunha clínica de fóra". Cando regresou á cidade, David reincorporouse á unidade, coas mesmas terapias pero cada quince días. "Dixeron que era porque había moitos nenos", di. A finais de setembro, Irene levou a David á súa cita de revisión coa médica rehabilitadora, que lle dixo que tiña "o departamento saturado".
"Tamén me pregunta canto recibo de axuda á dependencia, digo que ten recoñecido o grao III e recibo 426 euros e di que podo recibir máis e ponme en contacto coa traballadora social. Pídolle que me dea un informe médico para o colexio porque no centro sempre me piden informes do estado de David e dámo", explica Irene, que o le completo xa na súa casa. "E así me decato de que lle acaba de dar a alta ao meu fillo, algo que en ningún momento me di en consulta", apunta.
Mostra o informe no que aparece indicado que non se manteñen as sesións de fisioterapia porque "a evolución clínica non presenta cambios" e así seguirá "mentres non se contrate a outro fisioterapeuta". Irene recorda que a fisioterapia, no caso do seu fillo, non ten o obxectivo de mellorar a súa situación, senón de manter "a actual, que non empeore".
O día no que se fai esta entrevista, Irene recibe unha chamada da unidade dicíndolle que se volvía a incluír a David en fisioterapia. O cambio chega despois de que ela poña sendas reclamacións en atención ao paciente e inspección médica. Irene tamén se queixa de que aínda que pediu o curso pasado outro informe médico para que o colexio puidese pedir un asento especial para David, no servizo non llo proporcionaron. "Só o fixeron cando o pediu directamente a orientadora do colexio á médica rehabilitadora", di. Este curso usa un doutro neno adaptado de forma caseira para el.
Manuel Díaz, pai de Valentina (5 anos): "Preguntáronme se non me daban pena outros pais"
Valentina ten hemiparesia dereita, unha parálise parcial, e empezou con 18 meses a acudir á unidade de atención temperá, inicialmente a fisioterapia e terapia ocupacional e, posteriormente, só á primeira. Aínda que adoitaba ir unha vez por semana acabaron reducíndolle as sesións a unha quincenal.
"Agora quérenlle dar o alta. Eu mostro os informes que indican que debe recibir fisioterapia, é o tratamento que se recomenda para o seu caso. Chegáronme a preguntar se non me daban pena os outros pais que estaban a esperar. Recordeille á médica que, para atender a unha persoa, non podes deixar de atender a outra", explica Manuel.
Este pai denuncia tamén que lle comunicaron o alta verbalmente e que, aínda que a pediu por escrito, non lla entregaron. "Dixéronme que non tiñan tempo", apunta.
Carmen Cigarrán, nai de Pablo (4 anos): "Levo ao meu fillo a toda terapia que podo pagar"
Pablo naceu prematuro, ás 27 semanas de embarazo. Ingresou enseguida en Uci, onde sufriu unha hemorraxia cerebral e onde recibiu as primeiras sesións de fisioterapia. Non camiña nin come só, pero si é capaz de sentar.
No servizo de atención temperá recibe terapia ocupacional e fisioterapia unha vez por semana. En xullo sumou tamén logopedia con esa mesma periodicidade. "Sabía por outras nais que estaban a dar altas, así que á última revisión coa especialista de rehabilitación fomos os dous, o meu marido e eu, para facer un pouco de presión. Preguntáronme se levaba ao neno a terapias privadas e dixen que a todas as que podía pagar", conta.
Recibe, como a gran parte de entrevistados, 426 euros e gasta en total unha media de 800 euros mensuais en terapias.
Cristina Deiros, nai de Álex (3 anos): "O persoal creceu, pero non o notamos"
Álex ten síndrome de Sturge Weber, un trastorno neurocutáneo congénito, e unha epilepsia resistente á medicación e non controlada. Empezou a ir á unidade con 9 meses e recibía fisioterapia e terapia ocupacional nunha sesión semanal. "Con dous anos intentaron darlle o alta. Déronlla de feito. Acudín a unha cita e preguntei que escala de valoración usouse para decidir o alta e dixéronme que ningunha. Seguiu en fisioterapia", explica Cristina.
Agora acaban de reducir a periodicidade semanal da fisioterapia de Álex a quincenal e decidiu renunciar a levalo. Cristina, enfermeira de profesión, recorda que o seu fillo, e o resto de pacientes da unidade, son enfermos neurológicos, que se benefician do descanso e das rutinas. "Custoume moitísimo adaptalo á que tiña porque primeiro ten que ir ao hospital e logo ao colexio correndo, non podo cambiarlla agora", di, ao tempo de que se estraña de que, a pesar de non falar, non se lle propuxese recibir logopedia ata os tres anos.
"Din que aumentaron o persoal, que aumentaron as horas de atención, pero os pais que levamos aos nosos fillos á unidade non percibimos nada, ningunha mellora. Ao contrario, ou dan o alta aos nosos fillos ou lles reducen sesións", indica.
Paula Vázquez, nai de Daniela (4 anos): "Só tras insistir moito lle deron o corpiño"
Daniela ten síndrome de Bohring Opitz, unha enfermidade extremadamente rara da que hai dous casos en España e 60 en todo o mundo. Non pode camiñar e a súa columna estase curvando cara a adiante. Empezou a ir á unidade cando cumpriu o ano porque non era capaz de sentar por si soa. Recibe logopedia, terapia ocupacional e fisioterapia unha vez por semana e, no seu caso, non lle propuxeron o alta.
Con todo, Paula si percibe reticencias para proporcionar á súa filla o equipo ortopédico que precisa. "Non querían darlle o corpiño para corrixir a curvatura das costas aínda que cada vez era máis pronunciada. Ao final, colocaranllo, pero tras insistir moito", admite e di que, con cada novo elemento, ocorre o mesmo. Lógrase logo de reclamalo unha e outra vez. Explica que, ao ser nenos e estar a crecer, é preciso cambiar os materiais con frecuencia.
