lunes. 14.06.2021 |
El tiempo
lunes. 14.06.2021
El tiempo

Alcer recoge tapones en Lugo para promover la investigación del síndrome de Dent

2021020711542696904
Enzo, con su madre, Beatriz Veiga. EP
Enzo, de 3 años, es el único lucense que sufre esta enfermedad rara, que desemboca en una disfunción renal y en la necesidad de hacer de dos a tres trasplantes a lo largo de la vida

La asociación lucense de enfermos del riñón Alcer entregará el próximo viernes la primera remesa de tapones de plástico para la campaña que promueve, en toda la comunidad, la federación Alcer Galicia, con el fin de recaudar fondos para la investigación sobre el síndrome de Dent, una enfermedad rara que causa graves daños en los riñones.

El dinero que se obtenga del reciclado de los tapones irá a parar a la asociación Asdent, formada por enfermos que sufren este síndrome, que, a su vez, se lo entregará a los hospitales Vall d"Hebrón, en Barcelona, y La Candelaria, en Tenerife, donde se están llevando a cabo sendos proyectos de investigación sobre esta enfermedad.

En toda Galicia, hay nueve casos de síndrome de Dent. En Brión, los padres de otro niño, Hugo, pusieron en marcha el proyecto Art for Dent, que consiste en la venta camisetas, tazas y mascarillas diseñadas por el pequeño a través de la tienda de Rei Zentolok con el fin de reunir también fondos para la investigación sobre esta enfermedad.

Por su parte, Alcer comenzó a recoger tapones para Enzo hace solo quince días. Hasta ahora, hay ya cerca de 30 cajas, de distintos tamaños, llenas de tapones. Para colaborar en esta iniciativa, los interesados pueden llamar por teléfono a los números 619 609797 y 605 799819 para llevar los tapones a una hora en concreto aunque siempre será en jornada de mañana, de nueve a una. Los tapones serán recogidos en la sede de la asociación, ubicada en la casa Clara Campoamor, en Infanta Elena.

Tras el primer envío de tapones solidarios, Alcer piensa seguir colaborando en este proyecto con futuros envíos más, según explicó la presidenta de la asociación lucense, María José Otero.

La iniciativa en Lugo partió de la familia del único paciente que sufre síndrome de Dent en toda la provincia

En esta primera campaña de recogida de los tapones de plástico a favor de la investigación sobre el síndrome de Dent, colaboraron varias entidades lucenses como la unidad de Diálisis del Hula, el IES Nosa Señora dos Ollos Grandes, el colegio Marista María Inmaculada, Las Hierbas a Granel y Anabel Abad Peluquería, en Lugo.

También colaboraron en la recogida de tapones de plástico otras entidades y negocios del resto de la provincia como, por ejemplo, el centro cultural Breogán, en Sarria; la gestoría Quintana y Ana Anido Centro de Estética y Masajes, en Castro de Ribeiras de Lea; el estanco número 2 de Becerreá; la multitienda A Rosada, en Paradela, y D"Gusta Bakery & Café, que está en Portomarín.

La iniciativa en Lugo partió de la familia del único paciente que sufre síndrome de Dent en toda la provincia. Se trata de Enzo, un niño de 3 años al que se le diagnosticó esta enfermedad rara todavía el pasado mes de octubre y que, por otra parte, también sufre otro mal poco común, la cistinuria, que causa asimismo disfunción renal.

"La cistinuria se la diagnosticaron con un año, también es genética como el síndrome de Dent y causa piedras en los riñones. El síndrome de Dent se lo detectaron el pasado mes de octubre y está producido por un problema en el cromosoma X que provoca que el cuerpo no absorba proteínas, fósforo, calcio y otras sustancias necesarias para el desarrollo, dado que estas se pierden en la orina, generando al final una disfunción renal que conllevaría la necesidad de hacer dos o tres trasplantes a lo largo de su vida", explica Beatriz Veiga, la madre de Enzo.

Alcer recoge tapones en Lugo para promover la investigación del...
comentarios