Un mercadillo para curar a Celia e Cayetana, cunha enfermidade única en España

As xemelgas son as únicas persoas rexistradas en España con heteroplasia ósea progresiva
Algunos productos del mercadillo. FACEBOOK ASPOH
photo_camera Algúns produtos do mercadillo. FACEBOOK ASPOH

"Atopar un tratamento que deteña a enfermidade". É a esperanza coa que loitan día tras día Eduardo e Loló, os pais de Celia e Cayetana, as únicas persoas rexistradas en España con heteroplasia ósea progresiva. O seu último proxecto é un mercadillo solidario que puxeron en marcha en Noia (A Coruña) e recórdalles que non están sos na súa batalla.

Cando as xemelgas tiñan só dous anos e medio foron diagnosticadas desta enfermidade rara, dexenerativa e invalidante, que fai que os tecidos brandos (músculos, ligamentos e tendóns) se transformen en óso. Só hai 62 casos en todo o mundo.

A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) subliña que estas dúas irmás son os únicos casos rexistrados en España con heteroplasia ósea progresiva.

"De súpeto, é como que se che vén o mundo encima, que che quitaron todo", conta nunha charla con Efe Eduardo Agraso, o pai destas nenas de dous anos, que rememora como cambiou a súa vida non só polo desgusto que levou ao coñecer a noticia, senón tamén polos choques constantes cos que se topan día tras día.

Isto é porque "a sociedade non está preparada para tolerar a xente con discapacidades", asegura este noiés, fincado coa súa familia na localidade Portosín, que sostén que "é unha loita constante".

É un dos motivos que os empuxou a crear en 2016 a Asociación Galega de Heteroplasia Ósea Progresiva (ASPOH), enfocada a visibilizar esta enfermidade, favorecer a inclusión e recadar fondos para a investigación.

Todos os anos organizan diferentes eventos e actividades co fin de poder reunir o diñeiro suficiente que axude aos científicos a traballar por unha cura.

"É a única opción que temos. Sabemos que non vai ser reversible, pero que o deteña", abunda Agraso, quen confía en que a enfermidade deixe algún día de atacar ás súas fillas de dez anos, especialmente a Cayetana, que é a máis afectada das dúas.

De feito, ten agora o 70 % do seu corpo calcificado, é sometida a constantes cirurxías e recibe coidados paliativos e tratamento para a dor.

Con todo, este ano o coronavirus freou a programación habitual da asociación e tiveron que renunciar aos seus habituais concertos. A opción que puideron levar a cabo foi un mercadillo do Nadal que estará aberto ata este martes e, a pesar de ser a primeira vez que o organizan, está a ter éxito, sobre todo os fins de semana.

Así, cedéronlles un local situado na rúa A Corredoira de Noia (A Coruña), onde organizaron a venda de diferentes artigos: adornos do Nadal doados por tendas locais, camisetas e pulseiras que elaboran desde a asociación, ou manualidades, entre outras cousas.

Aínda que Eduardo cualifica este ano de "desastre" porque non puideron levar a cabo o seu labor con normalidade, está enormemente agradecido aos voluntarios e a todas as persoas que colaboraron co mercadillo e co equipo de investigación GENVIP.

Sen perder a forza, este pai coraxe lamenta que nas enfermidades raras reciben pouco impulso, especialmente en Galicia, onde nin sequera hai unha sede da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), sinala.

"As enfermidades que sexan minoritarias, métenas nun caixón, apártanas e aí quedan", denuncia Eduardo, quen, a pesar diso, non perde a súa enerxía porque sabe que eles deben exercer esta loita, con ou sen axuda.

Teñen todo o amparo de amigos e familiares que forman parte do seu colectivo e fano porque saben que "a investigación é básica". "Estamos a vivir unha pandemia que só se pode frear investigando e non está visibilizado, a nivel de país, o importante que é ter un equipo de investigación que nos axude a saír adiante", reflexiona Agraso.

Con esforzo, esperanza e solidariedade, Loló e Eduardo pechan este mercadillo e esperan seguir achegando pola procura dun tratamento, por Celia e Cayetana. 

Comentarios