Os pais de Andrea: "Non queremos que siga sufrindo, queremos unha morte digna"

 Os pais dunha nena de 12 anos, cunha enfermidade irreversible, para a que solicitan unha "morte digna", declaráronse "indignados" ao informar de que contan cun informe favorable, non atendido, do comité de ética da xerencia de Santiago e dixeron que sopesan ir á Xustiza.

Estela Ordóñez é a nai desta pequena e, xunto ao seu marido, compareceu ante a prensa tras unha reunión no complexo hospitalario de Compostela con clínicos que atenden á menor e da que saíron "indignados", como entraron, segundo as súas propias palabras, posto que se lles dixo que este documento "non é vinculante" e que non se chegou "ao momento de retirada da vida artificial".

Os seus proxenitores sosteñen, no entanto, que desde setembro de 2014 a menor empeorou gravemente, deteriorándose o seu estado ata extremos moi dolorosos, e tamén que logo de anos loitando como "unha campioa", o seu corpo "non aguanta máis", dado que aínda que nunca lle deron grandes esperanzas de vida e pensaban que xamais chegaría á puberdade, en base ás opinións dos médicos, os obstáculos sempre se ían solucionando, dun modo ou outro, pero non na actualidade.

A nai de Andrea, que é como se chama a protagonista desta historia, contou que naceu con esta enfermidade neurodexenerativa e que ela foi para a súa cativa "as mans, os pés, a boca, a voz", polo que, como a súa coidadora, sabe que "o seu corpo non vai a máis", e que ir "deixándoa apagarse" mentres sofre, é algo co que están en desacordo.

Idéntica opinión é a do seu marido, Antonio Lago, que xunto a ela, asegurou que "o final da miña filla todo o mundo sabe cal é", co que non ten sentido sentirse coas "mans atadas" mentres ven a Andrea "demacrada", mentres presencian como se lle vai a vida" nun proceso de deterioración "que irá a máis e coa dor que está a ter".

"Faremos o imposible" por conseguir o obxectivo buscado, garantiu, e a súa muller engadiu que o esgotamento físico da menor é "xa como a moral, xa non aguanta", pero aínda os coñece e ten conexión con eles, algo que temen que se perda en breve, polo que "queremos deixala ir tranquilamente" agora que "seguimos tendo conexión", concordaron.

Estela Ordóñez lamentou que non se lle retire á súa filla o soporte vital que a mantén, a alimentación artificial que nin tolera ben, e relatou que a súa cativa pasou en toda a súa existencia por unha "chea de sufrimentos", se afixo a convivir coa dor, pero todo se complicou cando ingresou con trombopenia, coas plaquetas moi baixas, "entre a vida e a morte".

Entón albiscouse para ela un calvario de tratamentos agresivos, como corticoides, e un segundo paso no que chegarían os inmunodepresores, pero isto conseguiron frealo posto que non conduciría a nada, menos ante algo que non ten cura e que se vai a ir recrudeciendo.

Reformuláronse "non continuar facéndoa sufrir" cando percibiron a gravidade, "unha regresión tan importante e tan drástica", onde a súa confortabilidad, a de Andrea, é "moi baixa", razón pola cal non se debería pór en xuízo o noso criterio", confesou Ronsel, que asegurou sentirse "contra un muro".

Tanto ela como Antonio recriminaron que se lles suxerise levala a casa, nun intento que interpretaron como unha medida para "lavarse as mans" ante un panorama que afrontan "con todo a dor da nosa alma".

O servizo de pediatría do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), tal e como establece a normativa vixente e no exercicio dunha "boa práctica clínica", está a actuar ante esta circunstancia "segundo os principios máis estritos da ética", informou este departamento nun comunicado, no que se indica que no proceder empregado, hai un respecto total "pola lexislación vixente".

Nunha nota, comprométese esta unidade, con todo, á "limitación do esforzo terapéutico, en leste ou en calquera outro caso no que se entenda que a situación clínica así o aconsella" co obxecto de "evitar en todo momento a obstinación terapéutica, tal e como recolle a lei".

O servizo de pediatría do CHUS foi o que tramitou a solicitude de información ao comité de ética asistencial de área.

A Asociación Dereito a Morrer Dignamente (AMD) imploraron nun comunicado que se atenda a este matrimonio, que ten outra filla de sete anos, e que unicamente solicita que se alivie o sufrimento da nena Andrea cunha sedación paliativa, para a que existe un "visto e prace" que debería prevalecer.