Chámase Jordi Sabaté, ten 39 anos e desde fai oito sofre esclerose lateral amiotrófica (Ela), unha enfermidade dexenerativa, que carece de cura e é mortal. Este loitador, que se declara amante da vida pese ao golpe que lle deu o destino, non pode falar —só cos ollos, como di el—, nin comer e beber, nin moverse, e respira con moita dificultade. Desde que esta agresiva doenza cruzouse no seu camiño converteuse nunha das caras máis visibles da loita contra a Ela. Ten unha canle na Youtube máis de 30.000 subscritores no que entrevista a personalidades e destina o diñeiro que obtén á investigación contra a enfermidade. O último en conversar con Jordi foi o presidente da Xunta, Alfonso Rueda, e iso levou ao catalán a recordar, con orgullo, as súas orixes galegas.
A súa avoa por parte de nai, María, era de Vilamor, unha aldea de Folgoso do Caurel. Por iso di que "unha cuarta parte" do seu sangue é galega. é un dos motivos polos que este exemplo de superación asegurou ter un "agarimo especial" a Rueda. A outra é que foi "o primeiro presidente autonómico na historia da democracia que incluíu nos orzamentos unha axuda directa de ata 12.000 euros ao ano para cada enfermo dela de Galicia".
Trátase duns apoios aprobados no Consello da Xunta a finais de outubro que entrarán en vigor "en un par de meses como moito". Avanzouno o presidente, destacando que terán efectivos retroactivos desde xaneiro. O obxectivo é axudar aos enfermos e ás súas familias a facer fronte aos elevados gastos que supoñen os tratamentos e a adaptación á súa incapacidade física. Así, permitirán afrontar custos de rehabilitación, coidados, compra de material sanitario, alimentación e accesibilidade nos fogares.
O primeiro presidente autonómico na historia da democracia que incluíu nos orzamentos unha axuda directa de ata 12.000 euros ao ano para cada enfermo dela de Galicia"
"Somos conscientes de que simplemente vai servir para botar unha man, pero é mellor que non facer nada e é só o principio", afirmou Rueda durante a entrevista por videoconferencia. O mandatario autonómico animou a outras comunidades a seguir os pasos de Galicia porque "é de xustiza". De feito, algunhas xa pediron información á Xunta sobre esta medida, na que é pioneira.
Sabaté contou que emocionouse cando soubo que o Goberno galego ía conceder eses apoios. "Quéroche dar as grazas de todo corazón por este feito tan humano e bondadoso", dixo a Rueda.
Durante a charla tamén houbo tempo para anécdotas e conversacións máis persoais. Jordi, que aproveitou a entrevista para render homenaxe súa avoa lucense, interesouse pola mocidade do presidente, os seus estudos, a súa vocación política e as súas afeccións. á pregunta de se na súa adolescencia era "un galleguiño traveso ou un angelito", o pontevedrés confesou que "unha mestura das dúas cousas", que tiña "bastante" de traveso pero tamén de "responsable". "Tiven épocas nas que era un neno máis bo e épocas máis rebelde", recoñeceu. Sabaté tamén quixo saber por que decidiu estudar dereito e non, por exemplo, ser percebeiro. Aínda que o político empezou a carreira "sen demasiada vocación", a medida que avanzaba nos estudos deuse conta de que acertara. "Paréceme unha carreira moi completa", afirmou, polo que achega para saber como funciona a administración e "como ten que ir a sociedade".
¿E como empezou no mundo da política? Rueda relatou que a súa pai dedicouse a ela e que o consello "máis claro" que lle deu é que nunca metésese en política. "Como podedes comprobar non lle fixen moito caso", dixo. Ver ao seu pai nese mundo e a "vocación de servizo público" que afirmou ter foi probablemente o que lle moveu.
O custo da Ela: ata 100.000 euros anuais
Para afrontar o custo da enfermidade do Ela necesítanse uns 60.000 euros de media ao ano e, en fases avanzadas da enfermidade, ao redor de 100.000 euros. Son as cifras achegadas por Jordi Sabaté, que ten contratados catro profesionais sanitarios para que lle asistan e lle "manteñan vivo" as 24 horas do día "os 365 días do ano".
O custo da enfermidade do Ela necesítanse uns 60.000 euros de media ao ano e, en fases avanzadas da enfermidade, ao redor de 100.000 euros
En Galicia hai máis de 250 persoas con Ela e cada ano diagnostícanse 30 casos. Esta enfermidade, que sufriu o físico Stephen Hawking, caracterízase por unha dexeneración progresiva das neuronas.
