Falece Jonatan Viver, un santiagués de 14 anos afectado de Síndrome de Hunter 

A enfermidade afecta a unicamente 50 menores no noso país e 7.000 en Europa
Imagen de archivo de Jonatan Viver con su familia. EUROPA PRESS
photo_camera Imaxe de arquivo de Jonatan Viver coa súa familia. EUROPA PRESS

A Fundación Amigos de Galicia expresou o seu pesar polo falecemento aos 14 anos de Jonatan Viver, un mozo veciño de Santiago de Compostela que padecía Síndrome de Hunter, unha enfermidade dexenerativa que só afecta a 50 nenos en toda España e 7.000 na Unión Europea. A través dun comunicado, a Fundación traslada o pésame aos familiares e achegados de Jonatan, de quen destacan que representou "un exemplo de superación e fortaleza para todos" e deixa unha "pegada de esforzo e valentía tinguidos sempre dun sorriso". 

No verán de 2019, a Fundación Amigos de Galicia e a Sociedade Deportiva Compostela colaboraron para conseguir un bipedestador Dalmatian para Jonatan, unha cadeira pensada para facilitar a rehabilitación de nenos e mozos con problemas de mobilidade. Nacido no ano 2006, Jonatan Viver foi diagnosticado aos dous anos con Síndrome de Hunter, unha enfermidade que lle impedía falar e lle causaba moitos problemas para camiñar, ademais de precisar atención as 24 horas do día. 

A Fundación Amigos de Galicia advirte da existencia de moitos menores en Galicia con problemas deste tipo, que, ademais das dificultades propias da enfermidade, deben facer fronte aos elevados custos dos tratamentos que necesitan para mellorar a súa calidade de vida. A iso, continúa, súmase a dependencia de coidados permanentes, que fai que os seus pais se vexan obrigados a deixar os seus traballos para dedicarse á súa atención, o que repercute nas economías das familias. 

Por iso, a Fundación Amigos de Galicia apela á sensibilidade social cara a estes nenos e as súas familias á hora de colaborar para que poidan acceder a tratamentos e atencións que melloren a súa calidade de vida.

Comentarios