La ONG Debra Piel de Mariposa, que apoya a nivel estatal a las familias afectadas por esta enfermedad rara, ha lanzado una campaña para tratar de recuperar los fondos que se han perdido por culpa de la pandemia del Covid, que ha obligado a cerrar las doce tiendas solidarias que la entidad gestiona en varias provincias y a aplazar eventos previstos por toda España, como el que se hace en el mes de septiembre en Burela, donde vive una niña con esta dolencia. Unos actos que suponen "el ochenta por ciento de los ingresos de la organización", desde donde alertan incluso que "dada la situación, podría desaparecer".
"Un dinero que es nuestra vida", recuerdan desde la entidad, pues con esos fondos se financia a los profesionales que atienden a las familias de las personas afectadas, que nacen con la carencia de la proteína que se encarga de unir las distintas capas de la piel por lo que la tienen tan frágil como las alas de una mariposa.
Alas de Vida es el nombre bajo el que nació en Burela la iniciativa solidaria para recaudar fondos para las personas que sufren esta enfermedad y que, desde hace varios años, incluye una carrera profesional y una caminata solidaria en la que cada participante aporta una cantidad a cambio de disfrutar de una jornada llena de sorpresas y sorteos y en la que se involucran diversas entidades. Una cita que no se sabe si este año podrá llevarse a cabo.
Debra Piel de Mariposa, como muchas otras ONG, ha sido una de las damnificadas por la pandemia, por lo que ahora buscan la solidaridad de la gente para que su apoyo económico permita seguir manteniendo al equipo sociosanitario de apoyo a las familias.
#TuApoyoMiEscudo es el lema de la campaña puesta en marcha en redes, con la que se espera reforzar el motor económico que asegura «el funcionamiento de los proyectos de atención previstos por parte de las enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y especialistas en investigación que forman parte de la columna vertebral de la ONG», aseguran desde la entidad.
290 familias
Pertenecen a esta entidad sin ánimo de lucro que nació en 1993 y que está en la red Internacional Debra y la Federación Española de Enfermedades Raras. Una ONG que alerta también de dificultades en la gestión del suministro de material para curas en un sistema sanitario saturado.
