Concienciación e tradición en Bretoña

Sandra Legaspi visibilizou as enfermidades raras no seu pregón na XIII Festa da Bola de Liscos e das Freces, onde se esgotaron as racións

Sandra Legaspi durante la lectura del pregón. M. ROCA
photo_camera Sandra Legaspi durante a lectura do pregón. M. ROCA
A localidade pastoricense de Bretoña gozou este domingo dunha xornada especial coa celebración da décimo terceira Festa da Bola de Liscos e das Freces, que, ademais de ser un rotundo éxito gastronómico ao esgotar as racións destes dous manxares que se prepararon, quixo ir máis aló e mostrar o seu lado máis solidario. A asociación Amigos da Feira de Bretoña quixo pór o seu gran de area con esta cita para axudar a dar a coñecer realidades tan cotiás como difíciles e, así, tivo como pregoeira a Sandra Legaspi, veciña da Guarda e nai de Adriana, unha nena co síndrome CTNNB1, sendo un dos 32 casos que hai en España. "Grazas por ser tan valentes, por demostrar tanta empatía e arriscar cun pregón non convencional", dixo no inicio da súa intervención.

Continuou recordando o próxima que sente a Bretoña, onde gozou das súas festas, e recoñeceu sentir orgullo dunha localidade que "decide homenaxear os seus antepasados celebrando esta festa e poñendo en valor dous pratos tan tradicionais como estes, celebrando a riqueza da nosa terra, a excelencia dos nosos produtos e a tradición culinaria que nos une".
Repartición de freces. M. ROCA
Repartición de freces. M. ROCA
Acto seguido, e tras facer unha bonita analoxía entre a elaboración dunha sobremesa e a chegada da súa filla Adriana, pasou a describir o trastorno de neurodesarrollo que sofre a pequena, de só oito anos, causado pola alteración do cromosoma tres do xene CTNNB1. Engadiu que "non ten cura nin tratamento específico" e que quen o sofren precisan de moitas terapias que resultan "imprescindibles" para poder alcanzar novos fitos de desenvolvemento. 

Avanzou ademais que desde Asociación CTNNB1, á que pertencen, está a apoiarse unha in- vestigación baseada na terapia xénica que se realiza en Eslovenia. Ata alá viaxarán en xuño 80 familias de todo o mundo, incluídas 20 españolas. "Viaxaremos para saber se Adriana é compatible con esta terapia", apuntou Sandra, engadindo que, para facer fronte a isto, precisan de colaboración.

Para finalizar, quixo dar visibilidade a todas as enfermidades raras e á discapacidade en xeral. "Debemos promover a inclusión e a igualdade de oportunidades para todas as persoas. É importante destacar que a discapacidade non define a unha persoa, senon que é só parte da súa identidade", dixo. A inauguración oficial pechouse coa entrega dun donativo a Sandra Legaspi por parte da Asociación Amigos da Feira de Bretoña, desde a que, ademais, fixeron unha valoración moi positiva dunha cita na que se esgotaron as 400 bolas de liscos e as 800 racións de freces. "Estamos moi contentos e moi agradecidos. Levamos tres anos aumentando as racións e cada edición ten máis éxito. Nesta superáronse todas as previsións", afirmou a presidenta da entidade, Marina Iglesias.

Comentarios