Miércoles. 19.09.2018 |
El tiempo
Miércoles. 19.09.2018
El tiempo

Unha vida 'gluten free'

Unha muller buscando produtos sen gluten supermercado. DAVID FREIRE
Unha muller buscando produtos sen gluten supermercado. DAVID FREIRE

O colectivo celíaco amosa os retos de vivir sen gluten nunha sociedade que aínda non se adaptou por completo a unha doenza que afecta ó 1% da poboación

Hoxe, 27 de maio, celébrase o Día Nacional do Celíaco, que é aquela persoa que, por causas xenéticas, presenta unha intolerancia permanente ó gluten, unha proteína presente no trigo, na cebada, no centeo ou na avea. A inxesta de gluten dana o revestimento do intestino delgado, o que pode derivar, no peor dos casos, na morte.

Para os celíacos e celíacas, esta data significa algo máis que lembrar a existencia dun colectivo. Este ano, segundo a Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), preténdese recuperar o carácter reivindicativo dunha loita coa que, paso a paso, os celíacos e celíacas de todo o territorio nacional conseguiron visibilizar unha doenza que, en España, afecta a entre o 1% e o 2% da poboación. Sen embargo, segundo a FACE, aínda resta un 75% de pacientes sen diagnosticar. 

ACEGA conta con máis de 200 familias asociadas na zona de Pontevedra

Só en Pontevedra, a Asociación de Celíacos de Galicia (ACEGA) conta con máis de 200 familias afiliadas en toda a cidade e na zona do Salnés, segundo a delegada de ACEGA en Pontevedra, Pilar Vence. "Creo que cada vez hay más conciencia y más conocimiento propiciado, en parte, por la moda que hay ahora de comer sin gluten, que ha hecho que mucha gente sepa lo que es la celiaquía", explica Vence. "A nivel conocimiento es una enfermedad bastante divulgada hoy en día, pero el gran problema reside en la hostelería, no tanto en conseguir el producto como en que el restaurante elabore un plato sin gluten de forma adecuada", di, deixando claro, á vez, que un celíaco non fai unha dieta exenta de gluten por moda, senón por necesidade.

Os celíacos demandan o abaratamento dos prezos e unha maior oferta hosteleira

OFERTA. ACEGA demanda seriedade por parte dos establecementos á hora de ofertar un plato apto para celíacos. "Los restaurantes que figuran en nuestra lista siguen un control estricto por nuestra parte. Luego hay blogs y páginas web que recomiendan lugares sin ningún tipo de control y, en esto, hay que ser muy serio, porque se debe controlar el tema de la contaminación cruzada", explica. A delegada de ACEGA en Pontevedra tamén demanda unha maior oferta de establecementos aptos na cidade para que o colectivo celíaco non sexa excluído de certas actividades de carácter social. "Creo que podría haber más, sabiendo que en Pontevedra sí hay algunos establecimientos que se acogen a esto, pero parece que a la mayoría de ellos no les interesa recibir la formación ni el control necesario. Nos gustaría animar a los restaurantes en este sentido, porque yo siempre digo que cuando sale un celíaco a comer también va toda su familia y a veces un grupo de amigos, por lo tanto no es una sola persona la que necesita esto", explica. "De todas formas, estamos muy contentos con los que hay y nunca hemos tenido ningún problema", engade.

Pero a celiaquía non so é cousa de adultos, xa que pode ser diagnosticada a calquera idade, Neste sentido, os colexios públicos pontevedreses están moi ben preparados. "Los comedores escolares de colegios públicos tienen obligación de ofrecer un menú sin gluten", asegura Vence. De feito, segundo a delegada, ACEGA non recibiu polo momento ningunha queixa acerca dos menús para celíacos ofertados nos comedores escolares pontevedreses.

Sen embargo, a pesar da oferta crecente de produtos sen gluten en Pontevedra e da maior concienciación sobre a enfermidade na sociedade actual, a celiaquía segue representando un problema a nivel económico para aquelas persoas que a padecen. "Los productos sin gluten son demasiado caros", denuncia a delegada de ACEGA en Pontevedra. Vence reclama tamén algún tipo de axuda por parte das institucións para poder facer fronte a unha enfermidade que representa un gasto engadido de, aproximadamente, 1.000 euros máis ó ano. "Los celíacos no recibimos ningún tipo de ayuda. Cualquier enfermo tiene subvencionado su medicamento y hay que dejar claro que nuestro medicamento es la comida. Al menos, deberían estar subvencionados los productos específicos", di. Como consecuencia a esta situación, Vence ve un claro "abuso" por parte das empresas. "Este es un mercado con una clientela fija, que tiene que comprar comida sí o sí. Si no rebajan los precios, ser celíaco seguirá saliendo muy caro", explica.

MESA INFORMATIVA. A delegación de ACEGA en Pontevedra establecerá unha mesa informativa mañá, entre as 12.00 e as 14.00 horas, na Praza da Peregrina, co obxetivo de achegar todo tipo de información á cidadanía sobre a celiaquía no Día Nacional do Celíaco. Tamén tratará varios temas intrínsecos a esta enfermidade coma os prezos "abusivos" dos produtos sen gluten, ademáis de reivindicar outras cuestións que preocupan ó colectivo a nivel local, coma a mencionada escasez de oferta hosteleira adaptada na cidade.

Lidia Gómez 

"Marchamos dun restaurante porque non nos quixeron atender"


Lidia Gómez y sus hijos, Uxío y MauroUxío (10 anos) e Mauro (7 anos) son os fillos de Lidia Gómez. Na fotografía saen merendando un par de bocadillos porque, para eles, vivir sen gluten non é un impedimento para levar unha vida sana e feliz, coma a de calquera neno. A Uxío diagnosticáronlle celiaquía con tan só 20 meses de idade e Mauro pronto comezou tamén a mostrar os síntomas característicos. "Cando estabamos coas probas de Mauro, un día Uxío díxonos que non quería que o seu irmán fora celíaco, porque non lle desexaba ter a enfermidade, pero que, por outra parte, estaría ben para poder sentirse acompañado", explica Lidia. "Evidentemente, non nos alegramos cando nos dixeron que Mauro era celíaco,  pero si que nos facilita un pouco a vida, sobre todo cando son pequenos", engade.


Ademáis, nesta aventura da celiaquía, Uxío e Mauro camiñan sempre acompañados pola súa nai, que tamén fai a dieta exenta de gluten. "Eu non estou diagnosticada porque as probas deron negativas, pero mostro síntomas e o marcador xenético confirma que teño o alelo portador da celiaquía. De momento non me saben dicir se son celíaca, pero pode ser que teña sensibilidade", explica.


O día a día desta familia está marcado por unha atención constante cara elementos como a contaminación cruzada, aínda que Lidia asegura que, a nivel social, a súa vida está moi normalizada. "No colexio sempre os teñen en conta cando organizan algunha actividade e, cando eran máis pequenos, mesmo os amigos sabían que tiñan que ter coidado. Cando van a algunha festa sempre hai produtos para eles e, nese sentido, nunca atopamos problemas, ó contrario", asegura. Tan só tiveron malas experiencias nalgúns restaurantes. "Hai tempo tivemos que marchar dun porque directamente dixeron que non nos atendían, e o ano pasado tamén nos pasou noutro. Falta formación, aínda que, afortunadamente, xa avanzamos moito", explica.

Alberto Pita 


"A adaptación á dieta sen gluten foi horrible e paseino moi mal"


alberto pita, celíacoHai uns once anos que Alberto é un celíaco diagnosticado. "Descubriuno xa de maior, porque na miña familia algúns irmáns sufriron trastornos e comezamos a facernos probas. Eu tiña unha doenza na pel que os médicos diagnosticaron ó principio como psoriase, pero non o era. En canto as probas deron positivas e retirei o gluten da dieta, comecei a mellorar", explica.


Pero a adaptación á dieta sen gluten non é tan fácil como parece. Despois de toda unha vida comendo gluten, Alberto tivo que facer acopio dunha grande forza de vontade para conseguilo. "Foi horrible, paseino moi mal. A min encantábanme os bocadillos de barra de pan, as napolitanas e o que máis, os croissants. E, por suposto, a cervexa. De repente todo iso despareceu", conta. "De feito, os primeiros meses tiven que saltarme a dieta, tiña fame, estaba ansioso, irascible e adelgacei moitísimo. Pasei de pesar 80 a menos de 70 kilos en tres ou catro anos", lembra.

A súa salvación foi aprender a elaborar produtos sen gluten na casa. "Eu tiña unha ilusión, que era ir a pasear os domingos e mercar o periódico e a barra de pan. Iso é o que fan as familias normais os domingos, pero non hai forma de atopar unha barra de pan feita no día, nin en Pontevedra nin en case ningún sitio", conta. Por iso, decidiu montar o seu propio obrador para celíacos en Pontevedra. "Faciamos panadería e repostería por encargo, porque era o mellor xeito de que a xente tivera o produto fresco", explica. O obrador estivo aberto arredor de seis anos. "Finalmente tivemos que cerrar porque notamos que a xente celíaca so consume este tipo de produtos nas ocasións especiais, non teñen a conciencia de comer pan, empanadillas ou empanadas, e automaticamente desbótano da dieta", valora. Outro dos impedimentos para o seu negocio foi o custo das fariñas sen gluten para elaborar o produto. "Se queres facer pan, pódeche valer dez veces máis que unha fariña de trigo", asegura. "Estamos a falar dun sobrecusto enorme, e non compensaba co volume de poboación que hai en Pontevedra", engade.

Agora, Alberto segue elaborando produtos sen gluten, pero para a súa familia. O seu fillo maior, Roque (11 anos), foi diagnosticado ós dous anos de idade pero, afortunadamente, contaba xa cun pai experto na materia. "Simplemente edúcalo nisto, ó igual que o educas para que saúde ou lave os dentes. El tómao como algo natural, o único que lle custa é ver ós outros nenos comer de todo", di. Agora está pendente da súa filla menor, que xa manifestou algúns síntomas no pasado.

Enrique Dobarro 


"O prezo dos alimentos encarece bastante a cesta da compra"


Enrique Dobarro e o seu fillo, LucasLucas Dobarro (11 anos) é o único celíaco da súa familia. O seu diagnóstico foi inmediato e moi precoz. "Despois de introducirlle os cereais na dieta, cando tiña nove meses, a pedriatra do Sergas decatouse na revisión posterior, con 15 meses, de que o neno non crecera practicamente nada. Fixéronlle as probas e enseguida lle diagnosticaron un índice moi alto de celiaquía", explica o seu pai, Enrique Dobarro. "Unha vez que lle quitamos o gluten da dieta, comezou a crecer sen problema", asegura.

A pesar de que é un neno "moi disciplinado", Lucas ten que ver cada día cómo o seu irmán maior pode comer todo tipo de postres e comidas sen problema. "Sempre intentamos adaptarnos a el e ter produtos que poida comer, pero ás veces é inevitable que non poida comer de todo, como por exemplo nunha celebración grande", conta Enrique. "Aínda así, el tampouco protesta. Afortunadamente, hoxe en día, se avisas con antelación, case calquera restaurante pode adaptarse", engade. Tampouco atopou ningún impedimento á hora de utilizar o comedor escolar. "Xa quedaba a comer fóra na gardería e nunca houbo ningún problema", conta Enrique.

Por isto, a pesar de todo, Lucas pode considerarse un neno con sorte. "Penso que se avanzou moito dende hai dez anos cara aquí, non quero nin pensar como sería a vida antes", di Enrique. "De todos os xeitos -conta- parece que en Galicia custa un pouco máis que os establecementos se adapten. Hai un par de anos estivemos en Sevilla e aquilo era un paraíso, a hostelería estaba moi preparada e en practicamente todos os establecementos que visitamos atopamos pan sen gluten, que aquí non se ve tanto", conta.

A nivel familiar, o maior impedimento para unha familia cun neno celíaco é, segundo Enrique, "a cesta da compra". "Agora na casa non hai ningún problema coa celiaquía, o único malo é o prezo dos alimentos, que a encarece bastante", asegura. 

Unha vida 'gluten free'
Comentarios