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Sanidad financiará desde noviembre dos tratamientos para la fibrosis quística

Carcedo, con representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística. EP
Carcedo, con representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística. EP
Los pacientes llevan años movilizándose para reclamar la cobertura ► "El pago está condicionado a que el paciente responda al tratamiento", explicó la ministra

El Ministerio de Sanidad financiará a partir del próximo 1 de noviembre dos fármacos que frenan el deterioro de la fibrosis quística, Orkambi y Symkevi, del laboratorio Vertex, tras su aprobación en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM). Así se lo ha trasladado la ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, a los representantes de la Federación de Fibrosis Quística y de la Organización de Pacientes de Fibrosis Quística, con quienes se reunió este lunes y a quienes avanzó este acuerdo con el laboratorio tras años de negociaciones.

Los pacientes llevan cuatro años movilizándose para protestar por la situación de bloqueo que había sufrido la financiación de estos dos medicamentos que pueden frenar el deterioro de esta enfermedad degenerativa en determinadas mutaciones. Se estima que 554 pacientes son susceptibles de recibir este tratamiento en España —441 adultos y 113 niños—, y en principio los medicamentos serán de dispensación hospitalaria.

La financiación estará sujeta a un modelo de pago por resultados, es decir con el criterio de coste-efectividad, debido entre otras cosas al alto coste de los tratamientos, según explicó la ministra, quien precisó que Orkambi se incorporará en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para niños de entre 6 y 12 años y Symkevi para edades superiores.

"Estamos ante un medicamento que genera incertidumbre clínica por lo que el pago está condicionado a que el paciente responda al tratamiento", dijo la ministra.

Blanca Ruiz Pérez, presidenta de la federación y paciente, se mostró emocionada por el trabajo realizado hasta llegar hasta esta fecha. "No hemos traído la botella de champán porque estamos en el ministerio y no sabíamos si se podía hacer, pero yo estoy trasplantada porque cuando mi enfermedad degeneró no teníamos estas medicaciones", dijo.

"Mi hija ha pasado del negro al blanco"
Juan Dacosta, padre de Leire, una pequeña con esta patología, que lleva tomando más de tres años por uso compasivo uno de los fármacos, mostró su satisfacción por que puedan tomarlo a partir de ahora más personas. "Mi hija ha pasado del negro al blanco; de estar constantemente con antibióticos intravenosos a prácticamente no tenerlos que tomar. Se cansaba y ahora puede hacer una vida prácticamente normal. Sigue teniendo la fibrosis, pero el cambio es radicalmente bueno", dijo.

También estuvo en el encuentro el actor Jorge Sanz, que tiene un hijo con esta patología y tampoco podía ocultar su alegría por poder disponer de estos fármacos. "Por fin", repetía el actor, "se ha conseguido ahorrar una cantidad de sufrimiento a los niños y a los familiares".

Su hijo llevaba tomando hasta este domingo, y durante dos semanas, antibióticos intravenosos y él llevaba durmiendo durante ese tiempo en un sofá porque había que cambiarlo cada cierto tiempo.

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