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12 DE MAYO, DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

Mari Luz Somoza: "Aún queda algún médico que niega que exista la fibromialgia"

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Mari Luz Somoza, en su casa de Escairón. L.A.R.
La presidenta de Alufi fue una de las primeras personas en ser diagnosticada en Lugo. Tras 24 años, conoce bien todas las caras de esta enfermedad.

"Esta es una enfermedad para ricos", dice Mari Luz Somoza. En su afirmación, además de resignación tras 24 años de convivencia con la fibromialgia y con un severo síndrome de fatiga crónico, caben muchas cosas. Desde las carencias que implica no poder desarrollar una vida laboral activa hasta la queja por el abandono, ya que son los propios enfermos quienes se sufragan los tratamientos (fisioterapia, yoga, talleres de relajación...) que los ayudan a encontrarse mejor.

Ella fue una de las primeras pacientes en ser diagnosticada de fibromialgia en Lugo. Hasta ese momento, Mari Luz llevaba una vida normal, compatibilizando su trabajo como comercial con echar una mano en el restaurante familiar de Escairón. El suceso que lo cambió todo fue el atropello de un coche cuando cruzaba por un paso de peatones. Ingresada en el Hospital de Monforte empezó a sufrir unos terribles dolores sin relación con el accidente. El traumatólogo que la atendía no tardó en establecer la causa: fibromialgia, una enfermedad de la que entonces apenas se oía hablar y que en muchas ocasiones debuta tras un episodio de estrés agudo, le explicó. Curiosamente, la psicóloga que había comenzado a tratarla tenía una amiga afectada por esta misma dolencia, así que a instancias de ambos profesionales consultó al único reumatólogo que en ese momento se ocupaba de este problema en Lugo, el doctor Miguel Ángel González Gay. Cuando este la reconoció y tocó los puntos gatillo –en la fibromialgia hay 18 localizaciones corporales que producen un dolor exagerado al presionarlas–, le dijo a su marido: "Esta mujer está fatal". Ese día salió de la consulta con un diagnóstico firme que había llegado sorprendentemente rápido, ahorrándose el periplo de especialistas y pruebas por el que pasan la mayoría de los pacientes antes de obtener un dictamen clínico. 

A veces cojo un vaso y se me escurre al suelo. Salgo a caminar y lo hago con miedo a caerme

A Mari Luz le tocó entonces rehacer su vida. Informarse sobre la enfermedad y aceptarla: "Yo era una mujer fuerte, que trabajaba desde los 18 años y nunca estaba cansada, así que emocionalmente también me costó mucho asumir mi nueva realidad". Esta la obliga a convivir con el dolor y el cansancio, pero también con otros problemas que ha ido descubriendo poco a poco: "La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónico implican muchas cosas, tantas que no podría resumirlas. Dependiendo del día puedo sufrir migraña, palpitaciones, arritmias, cólicos, bajadas de tensión bruscas, parestesias, alteraciones de los niveles de azúcar en sangre... Incluso pueden presentarse unas décimas de fiebre". Y mucha angustia, sobre todo durante los primeros años, como ella recuerda, por ejemplo cuando "estaba en mi casa haciendo alguna tarea doméstica y empezaba la arritmia. Entonces bajaba corriendo al restaurante pensando que me estaba dando un infarto y me moría". Las secuelas de la enfermedad llegaron incluso a la esfera más íntima, con disfunciones sexuales "que a muchos enfermos les han costado sus relaciones de pareja", relata.

En estos 24 años se han dado algunos pasos, no en cuanto al tratamiento, en el que apenas ha habido avances –"antidepresivos y, cuando es necesario, ansiolíticos y paracetamol"–, sino en el reconocimiento tanto por parte de la sociedad como de la ciencia. "Los médicos –explica– se han ido sensibilizando poco a poco, ya que antes muchos negaban esta enfermedad, aunque todavía te puedes encontrar con alguno que lo sigue haciendo".

Mucha gente me decía: "Qué buen aspecto tienes, no me puedo creer que estés enferma"

También ha mejorado la información, señala Mari Luz: "Tras mi diagnóstico llamé a la asociación de fibromialgia de Santiago, que fue la primera que se fundó en Galicia. Ellos me pusieron en contacto con otros pacientes, una experiencia que me ayudó mucho". Para ayudar a otros fundó la Asociación de Fibromialgia de Lugo (Alufi) en el año 2003, que cuenta con 135 asociados en toda la provincia. "Pensé que era necesaria y no me equivocaba –recuerda–. Cuando hice una entrevista en la radio para presentarla dejé mi teléfono para que me llamasen los interesados y fue un auténtico bombardeo. Pasé varios días que sonaba continuamente, ¡no podía ni sentarme a comer!". 

La gran petición de los pacientes es la creación en Galicia de una unidad de atención multidisciplinar de fibromialgia, algo que ya existe en otras comunidades, con la que se mejoraría el seguimiento y les evitaría "andar dando tumbos de médico en médico". También demandan que se vuelvan a poner en primer plano esta y otras patologías que han sido relegadas a causa la pandemia: "«Con el covid se ha producido un retroceso en muchas cosas. Ya es hora de que todo vuelva a su lugar".

EN DETALLE
► El síndrome de fibromialgia (SFM) es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo. La acompañan una amplia variedad de manifestaciones. 

► Los síntomas más habituales son dolor generalizado, cansancio, trastornos del sueño, depresión y ansiedad.

► En muchas ocasiones, los pacientes sufren también rigidez, dolor de cabeza, malestar abdominal, problemas genitourinarios, parestesias, pérdida de memoria, dificultad para concentrarse...

¿Qué la causa?
► Aunque no se sabe con exactitud, actualmente se cree que hay agentes (una infección bacteriana o viral, un accidente, una separación...) que actúan como desencadenantes en las personas predispuestas a sufrirla.

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