Diana González: "El diagnóstico tardó seis años, los peores de mi vida"

Diana González acababa de dar a luz. Era su segunda hija y el que se suponía que debía ser un momento de plenitud y felicidad se convirtió casi en una pesadilla a causa de un violento brote de esclerosis múltiple. No era algo nuevo, ya que llevaba seis años con problemas de salud, aunque nadie había sido capaz de decirle qué le pasaba. La vida había empezado a torcerse para ella en 1997, en el postparto de su primera hija, y en este buscaron respuesta para la fatiga exagerada, el vértigo y el decaimiento. La neuritis óptica –una inflamación del nervio óptico que dificulta la visión y es una de las señales que alertan precozmente de la esclerosis múltiple– la etiquetaron de tendinitis ocular. 

En 2003 por fin llegó el diagnóstico, pero nada más: "El médico me comunicó que tenía esclerosis múltiple, en su forma remitente recurrente, pero que no había ningún tratamiento que funcionara y que lo mejor es que fuera al psicólogo. Fue muy duro". Era muy poca información para tanto sufrimiento, así que Diana hizo indagaciones y descubrió que en aquel momento había dos especialistas de referencia. Uno de ellos era el doctor Óscar Fernández, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Málaga. Allí trabajaban dos amigos suyos, que lograron concertarle una cita. Entró con el corazón en un puño y salió esperanzada, porque por primera vez se sintió atendida y comprendida: "El doctor Óscar Fernández me valoró, me recomendó pedir una segunda opinión y me remitió al hospital de Santiago, el CHUS, al doctor José María Prieto González. Yo digo que ambos me han salvado la vida".

A causa del diagnóstico tardío tengo seis lesiones en el cerebro y dos en la columna»
 

El doctor Prieto González, quien desde febrero preside el CMA (Comité Médico Asesor) de Esclerosis Múltiple España, le pautó un primer tratamiento y, cuando los efectos secundarios de este fueron excesivos, probaron con un segundo y después con un tercero, el natalizumab. "Empecé con él de forma experimental, por dos años, y ya llevo 12. Ha conseguido espaciarme los brotes y que me den más suaves, con lo cual no dejan secuelas graves", explica. "En este tiempo me fueron ajustando las dosis, los tiempos... todo está totalmente personalizado y siempre con el apoyo de un equipo excepcional. Es muy importante tener un médico que te escuche, que sea paciente, que esté informado sobre las nuevas investigaciones... Cuando salgo de una cita me siento como cuando quedas a tomar café con un amigo para contarle tus problemas".

Diana González sabe reconocer el valor de esta atención, sobre todo porque en su caso "el diagnóstico se demoró seis años y, cuando llegó, la enfermedad ya me había dejado seis lesiones en el cerebro y dos en la columna. Esos seis años fueron los peores de mi vida, porque yo sufría por las manifestaciones de la esclerosis, por la incomprensión de los que me rodeaban y por el fuerte sentimiento de culpabilidad que todo eso me generaba, porque me pasaba el día diciendo "no puedo", "no puedo". Tenía el lado izquierdo de mi cuerpo casi sin sensibilidad y nadie me daba una solución ni una explicación, ni para eso ni para los terribles dolores de cabeza y cara que sufría a causa de una neuralgia del trigémino". Hoy, es consciente de que el escenario ha cambiado sustancialmente: "Afortunadamente, ahora los diagnósticos son más rápidos, los médicos están muy preparados para reconocer las primeras señales de la enfermedad y hay muchos más tratamientos eficaces para contrarrestarla".

Ayudar a otros enfermos de Alucem que están peor que yo es una de mis motivaciones»

El segundo pilar para los afectados por esclerosis múltiple es, según considera Diana González, el apoyo afectivo. En su caso, sus hijas fueron fundamentales: "Ellas fueron quienes me hicieron salir a la calle, porque tras el diagnóstico yo me encerré en casa, no quería ver a nadie ni compartir lo que me pasaba. Al negar mi enfermedad tampoco buscaba ayuda para tratar sus manifestaciones, hasta que todo se fue normalizando al tratar de ser la madre que mis hijas necesitaban, una que las acompañase, que les hiciese el desayuno o fuese a las reuniones del cole". Además de sus hijas, ha contado con la ayuda incondicional de "mis padres, mi hermana, vecinos, amigos... pero también ha habido gente cercana que me decepcionó, que no fue capaz de teclear en Google ‘esclerosis múltiple’ para entender lo que me pasaba. Me he llevado grandes sorpresas".

Ahora, esta ex funcionaria del ayuntamiento de Samos ha aprendido a vivir de otro modo: "Si me levanto y me siento bien, ese día trato de disfrutarlo como si fuera el último; pero si no estoy bien ya no me hundo y pienso, "mañana estaré mejor". Sí, miro al futuro, pero a un futuro a corto plazo".