Pacientes "alfa" peregrinan en busca de una cura

Un peregrino, con oxígeno. EP

La localización sarriana fue el punto de partida para casi cien personas que rezalian el Camino para dar a conocer un desorden genético

Joan Alonso, vecino de Mataró, era ciclista profesional hasta que una enfermedad lo obligó a abandonar el deporte. Ahora ha cambiado su bicicleta por una botella de oxígeno que lo acompaña las 24 horas para poder realizar las tareas básicas de su día a día. La dolencia que lo apartó de las dos ruedas fue causada por el Déficit Alfa-1 Antitripsina (DAAT).

Desde este domingo, acompañado de casi cien personas, recorre los 115 kilómetros que separan Sarria de Santiago de Compostela con el objetivo de dar visibilidad a esta condición genética hereditaria que en España se estima que afecta a una de cada 2.500 personas.

La peregrinación Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa-1 España, le da un valor social a la ruta jacobea en la búsqueda de una cura para los afectados por esta dolencia.

En la primer etapa, enfermos, familiares y amigos recorrieron los 22 kilómetros que separan Sarria de Portomarín. En el camino contaron con un importante apoyo logístico, en el que disponían de paradas con cargadores de oxígeno, y la compañía de voluntarios y cuidadores que hacían más liviano el esfuerzo.

Además de las recargas, los recorridos se adaptaron para que los pacientes con más afectación también participasen en la iniciativa. "Nosotros hacemos tramos pequeños y siempre en llano o cuesta abajo", reconoce Mariano Pastor, presidente de la asociación y uno de los pacientes que necesitan oxígeno diariamente.

"Alfas en Camino lleva muchos años en un cajón y por fin la hemos puesto en marcha para favorecer la investigación y promocionar el ejercicio físico entre los pacientes alfa, pediátricos, jóvenes y adultos", afirman desde la organización.

El colectivo, además de dar visibilidad, quiere que esta enfermedad rara y sus patologías asociadas se conozcan y también promover, entre los afectados, el contacto con la naturaleza a diario.

Al mismo tiempo, señala la importancia de una detección precoz para mejorar la vida de los pacientes. El presidente de la asociación es uno de los enfermos que tardó ocho años en ser diagnosticado correctamente. Un caso similar es el de José Ángel Rivas, un asturiano que durante cuatro años luchó por conseguir la aprobación a su tratamiento a pesar de estar indicado por sus neumólogos.

INTERNACIONAL.. En el recorrido participan desde niños de 12 años hasta gente de 78 provenientes de ocho comunidades autónomas, como Cataluña, Madrid, País Vasco o Galicia. Algunos de los peregrinos llegaron de lugares mucho más lejanos como Nueva Zelanda, Bélgica, Portugal, Francia, Alemania, Noruega o Estados Unidos.

Entre ellos se encuentra Jim Clarke, coordinador de grupos de pacientes deficitarios en el país oceánico, que recorre el Camino en memoria de su esposa y su cuñado fallecidos en 2016 por complicaciones derivadas de esta condición genética.

La iniciativa tiene como fin reclamar mayor visibilidad para los afectados por el DAAT, que causa problemas respiratorios y hepáticos

Su llegada a Santiago está prevista el 1 de septiembre. Allí, los peregrinos, ya con el recorrido terminado, se reunirán con más afectados por el DAAT y familiares, médicos e investigadores. Ese día está previsto que asistan a la misa del peregrino en la catedral y, al mediodía, leerán el manifiesto Declaración de Santiago.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Además del recorrido a pie, a su paso por Galicia realizarán visita guiadas a distintos puntos de interés como el monasterio de Samos, que conocerán este lunes.