Dar mayor visibilidad a las enfermedades sin diagnóstico y demandar más investigación de estas dolencias y ayudas son los objetivos de una campaña puesta en marcha a través de la página web www.osoigo.com por la lancaresa Ana López Alonso y dirigida al Congreso de los Diputados.
Esta vecina de A Pobra de San Xiao conoce de primera mano lo que viven los enfermos sin diagnóstico, pues esta es la situación de su hijo, Rodrigo, de 15 años. Él fue creciendo con "un retraso psicomotor, le costaba hablar, toda la comida había que hacérsela puré...". A los 3 años empezó el colegio y debía ir con pañal porque "no controlaba el esfínter".
Entonces un psicólogo barajó que tuviera el trastorno del espectro autista, lo que descartaron. Posteriormente un neurólogo descubrió que tiene "el cromosoma 9 invertido" y le dieron un tratamiento para epilepsia. A los nueve años comenzó a tener "unas crisis muy graves, se caía de repente, era como si desconectara". Por ello, deben estar pendientes de él las 24 horas del día, pues puede caer comiendo o duchándose. En alguna ocasión incluso tuvieron que ponerle "siete u ocho puntos" en el labio. Por ello, va al cole en silla de ruedas y le ponen casco.
Pueden darle "unas 120 crisis diarias", unas son pérdidas de conocimiento, sin convulsiones, y otras son "ausencias atípicas", en las que no cae, pero "desconecta". Su enfermedad fue investigada hace un tiempo por el experto en genética Ángel Carracedo, si bien "no encontraron nada, solo una mutación", que también tiene su padre, pero es asintomático. Carracedo está estudiando de nuevo el caso de Rodrigo, quien tiene una minusvalía del 65% y es dependiente al 100%.
El lancarés está tomando medicación, pero no funciona. La alternativa es operarlo y colocarle un estimulador para que el cerebro "no siga degenerando", aunque no les garantizan que funcione al 100%. También pidieron un tratamiento que solo se concede en "casos muy extremos".
Ana López lamenta la falta de ayudas para personas como su hijo. La Xunta le da becas durante el curso escolar para ir al logopeda y el pedagogo, pero "Rodri tiene problemas todo el año" y ella costea las terapias en verano. También acude a fisioterapia, que no paga la Seguridad Social.
El adolescente recibe una ayuda a la dependencia de 295 euros al mes, una cuantía insuficiente. "Rodri es dependiente todo el día, si no puedes trabajar para cuidarlo que te ayuden o te den para contratar a un profesional", demanda. Ella es autónoma, tiene una cafetería, y si su hijo sufre una crisis puede llegar más tarde y llevarlo al trabajo. "Si no fuera autónoma y me retrasara por una crisis me echarían del empleo. ¿Quién te ayuda?", se pregunta. Se dan casos de personas que, siendo adultos, comienzan con una enfermedad a la que no se logra dar un diagnóstico, deben dejar su empleo y no tienen ayudas, se queja López, que pertenece al colectivo Objetivo Diagnóstico.
La lancaresa pide también una ley para que los niños con una enfermedad dependiente, tras cumplir los 18 años, "sigan teniendo una paga y unos servicios esenciales que garanticen su calidad de vida". Esta es una de las solicitudes realizadas a través de Osoigo y anima a apoyar la iniciativa "no solo por Rodri, sino por todos los enfermos sin diagnóstico" y que "no sean los grandes olvidados".
