El calendario marca el 18 de febrero como el Día Mundial del Asperger. Su objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre un trastorno del espectro del autismo (Tea) en el que el cerebro funciona de una manera diferente a la habitual, con la comunicación, la interacción social y la flexibilidad para adaptarse a los imprevistos diarios como principales retos.
Ana García trabaja como psicóloga en la asociación lucense Raiolas, que se ocupa de la atención e integración de las personas con Tea. Ella matiza que "existe una gran variabilidad en la manifestación de las características del asperger. Aun así, las que mejor lo definen son las dificultades en la comprensión y en la comunicación, sobre todo cuando el lenguaje no es literal, como por ejemplo los dobles sentidos, la ironía, los chistes... y el mostrar un lenguaje oral caracterizado por una entonación monótona o particular. En la interacción social pueden manifestar un pobre interés por sus iguales, dificultad para relacionarse de forma adecuada, un contacto visual escaso o inadecuado en las interacciones o presencia de comportamientos e intereses restringidos y repetitivos, con dificultades con los cambios y apego a las rutinas o rituales".
Infradiagnóstico femenino
Las dificultades para relacionarse fueron la pista que, tirando del hilo, llevaron a María hasta el diagnóstico de síndrome de Asperger. Sentada en la consulta médica, escuchó las explicaciones que la neuropediatra y sus padres trataban de hacerle entender. La joven recuerda que "me dijeron que tenía un trastorno del espectro del autismo, pero solo tenía ocho años y no era consciente de lo que suponía. No lo fui hasta que entré en Raiolas, siendo ya una adolescente".
El diagnóstico de María llegó pronto, pese a que en las niñas este puede demorarse más, como detalla Ana García: "El Tea puede ser detectado a cualquier edad, pero existe un sesgo de género. El número de hombres que recibe diagnóstico es superior al de mujeres y para esto se han señalado diferentes explicaciones, como que las manifestaciones del Tea en mujeres son diferentes a en hombres, pues ellas tendrían una capacidad de camuflaje que enmascararía muchas de sus dificultades en el área social. Además, las técnicas de evaluación han sido, en mayor medida, diseñadas en muestras masculinas, por lo que serían más sensibles a la detección en ellos que en ellas. Todo esto estaría ocasionando un infradiagnóstico de mujeres con Tea".
Dificultades y bullying
Tras el dictamen profesional, comienza el trabajo, que depende de muchos factores, señala la psicóloga de Raiolas, "como la edad de la persona con Tea, sus características y como estas interfieren en su vida diaria, los apoyos con los que cuenta... En términos generales, la intervención incide en las áreas que se consideran fundamentales, como son lenguaje y comunicación, juego e interacción social, área emocional, motriz y cognitiva. Esta intervención siempre habrá de ser individualizada y adaptada a las necesidades de cada persona. Asimismo, deberá incluir también a todo su entorno: padres, hermanos, centro educativo...".
En el caso de María, la intervención fue "a nivel psicológico, emocional y social. Empecé en el año 2018 y desde entonces mi vida ha mejorado, entiendo mejor lo que me rodea y a mí misma. Antes me sentía perdida y con mucha ansiedad, no entendía nada", explica. Si lo piensa un poco más, concreta qué aspectos ha reforzado más: "Me encuentro más segura y tengo más confianza en mí misma. Controlo mejor mis emociones negativas y también he mejorado a nivel social. Ahora tengo un grupo de amigos".
Contar con el apoyo y la complicidad de un grupo de amigos es muy importante para María, quien ha decidido no revelarles a sus compañeros que tiene Tea y por eso escoge también mantener oculta su identidad. Esta elección responde a la necesidad de protegerse a sí misma tras haber sufrido bullying: "No me avergüenzo de mi condición pero en el pasado, en otra etapa educativa, mis compañeros sí conocían el diagnóstico y llegué a sufrir acoso. Aún hay mucho desconocimiento en relación al Tea, pero todos somos diferentes y además tenemos derecho a serlo y a que se nos respete, sean cuales sean nuestras características".
Mirar al futuro con ilusión
A sus 19 años, María vive un buen momento. Tanto por sus progresos personales y sociales, como por sus logros académicos: "Estoy cursando segundo de Bac, aprobé el examen teórico de conducir y ahora estoy con el práctico y me va muy bien. También he obtenido los certificados europeos de idioma extranjero de inglés y francés". Ha hecho un gran esfuerzo para llegar hasta ahí, para someter "las asignaturas de mucho contenido, como filosofía o historia". Y lo ha logrado a pesar de que "mi experiencia es que no existe suficiente preparación por parte de los docentes sobre las necesidades educativas que tenemos las personas con Tea. Las clases no se adaptan y los exámenes muy poco, y no estamos en igualdad de condiciones con los alumnos neurotípicos", se queja, y lo hace sabiendo bien de lo que habla.
Cuando acabe el curso, María deberá escoger hacia dónde enfocarse. Y, como les pasa a la mayoría de sus compañeros, "aún no lo tengo muy claro, aunque me gustaría dedicarme a los idiomas, ya que es un punto fuerte que tengo. Quizás escoja ser profesora de inglés o fotógrafa, porque me apasiona la fotografía".
María piensa en su futuro con ilusión, pero no todas las personas con síndrome de Asperger logran alcanzar ese punto. Ana García explica que llevar una vida normalizada en la edad adulta no solo depende de una detección y un abordaje tempranos, existen "otros muchos factores, como la gravedad de los síntomas, la existencia o no de trastornos asociados, los apoyos existentes etc. Todos estos aspectos serán determinantes".
