A los cuatro años se contagió de meningitis, ¿qué recuerdos conserva?
Era muy pequeña, pero recuerdo la enfermedad y todo lo que pasó después. Era un día caluroso de verano en Vigo. Aquella mañana me levanté con mucho malestar, fiebre, dolor de cabeza y vómitos. Me quedé tumbada en el sofá y no quise bajar a la playa con mis hermanos. El pediatra vino a casa y ante los síntomas inespecíficos sospechó una gastroenteritis y les mandó a mis padres darme paracetamol y vigilarme. La tarde y la noche fueron horribles, sin parar de vomitar y entre dormida e inquieta por la fiebre. Cuando al día siguiente me despertaron para asearme estaba extenuada y con el cuerpecito lleno de petequias. Recuerdo a mi niñera gritar, porque conocía que este era un síntoma de gravedad. Me envolvieron en una manta y me metieron rápidamente en el coche para ir el hospital. Recuerdo también el jaleo y los gritos al llegar a urgencias, pero caí rápidamente inconsciente y ya no recuerdo nada más. Estuve en la Uci y desperté días más tarde en planta , en una habitación enorme con varias camas donde me contaron que había más niños que como yo habían pasado la meningitis.
Sobrevivió, pero la enfermedad le dejó como secuela una hipoacusia bilateral profunda. ¿Cómo ha sido su convivencia con la discapacidad auditiva?
Mientras estaba hospitalizada en planta, un día me llevaron en silla de ruedas a la sala de juegos de pediatría. Estaban poniendo dibujos animados de ‘Los pitufos’ en la tele, que me encantaban, y me puse muy contenta, pero en unos segundos todo cambió: algo pasaba porque no oía y le gritaba alterada a la enfermera que no oía. Al verme tan alterada y gritando me mandaron de vuelta a la cama pensando que estaba sufriendo un shock postraumático. Lo que no sabían, y no me lo diagnosticaron hasta mucho después, es que la meningitis me había arrebatado totalmente la audición y desde entonces sufro una hipoacusia neurosensorial bilateral profunda. También me produjo arreflexia vestibular y perdí el equilibrio. Estuve meses usando la sillita de paseo de mis hermanos pequeños, hasta que pude volver a andar. Fue un palo muy grande para mi familia, pero he tenido la suerte de que mis padres fueron valientes, no se conformaron con los pronósticos pesimistas de mi futuro con esta discapacidad y buscaron información y ayuda en Madrid y fuera de España. Crecí en una familia numerosa que me ayudó a espabilarme. Fui al mismo colegio que mis hermanos y tenía todos los días logopeda y clases de apoyo. No fue nada fácil, pero aprendí a sobrevivir y a superarme paso a paso con la sordera. Actualmente uso un implante coclear en un oído y me apoyo fundamentalmente en la lectura labial. La sordera, cuando eres oralista –no hablo lenguaje de signos–, es una discapacidad invisible para mucha gente y no hay día que no tenga que advertir a alguien de mi condición para que me hablen más despacio y poder leer los labios. Hago un esfuerzo continuo cada día para escuchar , comunicarme e integrarme en la sociedad. Las mascarillas, por la pandemia, han supuesto un gran desgaste y un retroceso en mi autonomía pero, a pesar de eso, merece la pena. Ese esfuerzo me ha permitido ser médica y llevar una vida activa y plena.
A mí la meningitis me produjo sordera bilateral. No fue fácil, pero aprendí a sobrevivir con ello y a superarme
¿Diría que fue su experiencia con la enfermedad y sus secuelas la que hizo nacer su vocación por la medicina?
Sin duda. La enfermedad y convivir con una discapacidad me hizo muy sensible al sufrimiento y dolor de los demás. Desde entonces quise ser pediatra para poder ayudar a otros niños y a sus familias a superar enfermedades traumáticas, como lo es una meningitis.
Estudiar una carrera como Medicina siendo sorda no tuvo que ser fácil.
El paso por la facultad de Medicina no fue nada fácil. Hace 28 años no había conciencia y conocimiento de la discapacidad en la universidad y que una persona sorda quisiera ser médico no era algo aceptado, así que no tuve ninguna ayuda institucional. Sí puedo decir que hubo personas que me ayudaron, entre ellas un compañero de clase que con el tiempo se convertiría en mi marido. Él fue mis oídos cuando más lo necesitaba, me explicaba y me pasaba los apuntes. Con su apoyo y muchas, muchas horas de estudio, conseguí ser médico. Debido a mi sordera no fue posible ser pediatra, pero seguí persiguiendo aquel sueño de poder ayudar a otros niños con meningitis y a sus familias. Por eso años después, junto a otros supervivientes de la enfermedad, fundamos la Asociación Española contra la Meningitis, donde brindamos apoyo a los afectados y hacemos lo posible para que no haya más casos de meningitis .
Tuvo que renunciar a ser pediatra por la discapacidad auditiva, que años después remedió con un implante coclear. ¿Cómo le ha cambiado este la vida?
Acabando la carrera roté por el servicio de Pediatría de la Clínica Universitaria de Navarra en Pamplona, donde estudiaba, y me di cuenta de que aunque me encantaba, era muy duro y estresante, porque no podía auscultar con seguridad –tenía un fonendoscopio especial, pero no me resultaba suficiente– y además los lloros y la voz aguda de los niños y de los padres, que comprensiblemente se ponen nerviosos, me hacía muy difícil ejercer. Me di cuenta de que tenía que elegir una especialidad que me permitiera trabajar de forma más autónoma, pero no lo vi como un fracaso, sino como un cambio de rumbo, y me decidí por Análisis Clínicos, una especialidad muy amplia y bonita, en la que trabajo con el microscopio y entre otras cosas analizo los líquidos cefalorraquídeos de los niños con meningitis. A los 30 años me pusieron el implante coclear y eso fue un antes y un después en mi vida. El implante me permitió hacer muchas cosas, escuchar sonidos que en la vida imaginé, y gané una autonomía e independencia que aún me sorprende a día de hoy. El implante coclear es un invento médico increíble, que hoy me permite hablar por el móvil, escuchar música, tener una conversación con mis hijos mientras conduzco el coche... Hoy sí puedo auscultar gracias a la tecnología del implante, así que me gustaría animar a todas los estudiantes de Medicina con una discapacidad auditiva a que no se pongan límites, porque tenemos la suerte de que la tecnología nos ayuda mucho y cada vez más.
La meningitis fue durante muchos años una dolencia endémica en Galicia, ¿cuáles son sus cifras actuales de incidencia y mortalidad?
Cuando yo la sufrí, en el año 1981, Galicia era azotada por la mayor epidemia de meningitis de Europa occidental, con miles de niños afectados. Fue tremendo. Te puedes imaginar lo que supone la palabra meningitis para muchas familias gallegas, que muy a menudo me cuentan de algún familiar que falleció o sobrevivió, con y sin secuelas, por esta enfermedad. Sobre sus cifras, los únicos datos registrados son los de la enfermedad meningocócica; es decir, la meningitis y sepsis producidas por los meningococos, de declaración obligatoria. Pero eso solo es la punta del iceberg, porque hay miles de meningitis al año producidas por otras bacterias, virus y hongos de las que no tenemos datos. Antes de la pandemia, en España se hablaba de una estimación aproximada de 12.000 casos al año.
Tras la pandemia, nos preocupa que la vuelta a la normalidad deje un repunte de casos de meningitis
¿Cuál ha sido la evolución en las últimas décadas?
En el año 1981, las meningitis producidas por los meningococos tenían una tasa de 17 casos por 100.000 habitantes. Hoy, afortunadamente y gracias a las vacunas que se han ido implantando, han disminuido a menos de un caso por 100.000 habitantes . En Galicia, por ejemplo, según los datos del boletín oficial del Instituto Carlos III, en la última temporada notificada (10 octubre 2022-2 abril 2023) ha habido diez casos de enfermedad meningocócica, con una tasa de 0,37/100.000 habitantes, de los que tristemente han fallecido tres, lo que supone una letalidad del 30% . Estos últimos datos se han triplicado respecto a los de la temporada 2021-22. Durante la pandemia, debido a las medidas socio-sanitarias, las cifras de enfermedades infecciosas, entre ellas la meningitis, tuvieron unas tasas bajísimas. Con la vuelta a la normalidad nos preocupan los repuntes, que pueden llegar a ser peores que antes de la pandemia .
En 1981, la meningitis le provocó una sordera. ¿Se ha logrado que los pacientes sufran menos secuelas?
En líneas generales, las tasas actuales de letalidad y secuelas permanecen inalterables. Seguimos sufriendo un 10% de mortalidad —que en los adolescentes puede llegar al 17%— y hasta un 30% de los afectados pueden quedar con graves secuelas: sordera, ceguera, alteraciones neurológicas, daños medulares, amputaciones o fallos multiorgánicos. La lista de secuelas es muy amplia, puesto que la meningitis afecta al cerebro y médula espinal y al diseminarse a la sangre puede hacerlo a otros órganos y partes del cuerpo. Y tampoco podemos olvidar las secuelas psicológicas, tanto de los afectados como de sus familias . A día de hoy seguimos sufriendo un conteo incesante de casos y es terrible ver como les cambia la vida a tantas personas. Es muy difícil y duro acompañar a unos padres a los que la meningitis les ha arrebatado a su bebé o ha amputado los cuatro miembros a un adolescente. La meningitis sigue existiendo y es así de cruel .
Las vacunas son nuestra principal herramienta para prevenir esta terrible enfermedad
También en este caso, las vacunas han marcado un antes y un después. ¿Cuál es su valoración?
Las vacunas son claves y hacemos una fuerte labor institucional en este sentido. Las vacunas son fundamentales para salvar vidas, como ya hemos visto históricamente, y es nuestra principal herramienta de prevención contra la meningitis. Por ello insistimos a los gobiernos e instituciones que tenemos que tener un calendario vacunal de máximos que proteja con todas las vacunas disponibles y a todas las edades. En meningitis no existe el riesgo cero y, aunque es más frecuente en bebés y jóvenes de 14 a 25 años, puede suceder a cualquier edad y el 99% son gente sana sin patología previa. Ademas, los síntomas inespecíficos con los que desgraciadamente se manifiesta hacen que sea muchas veces inesperada y cruel. Mejor prevenir que curar, y nunca mejor dicho. Hay que investigar más, sobre métodos de diagnóstico precoz y también sobre nuevas vacunas, porque no todas cubren todos los serogrupos circulantes y hay algunas bacterias, como el ‘Streptococo agalactie’, que se puede transmitir en el canal del parto y producir cuadros de meningitis graves en el recién nacido, para las que no disponemos vacuna.
La OMS se ha marcado como meta derrotar la meningitis en el año 2030. ¿Cree que es un objetivo alcanzable?
En septiembre del 2021, la OMS lanzó una hoja de ruta en la que pretende eliminar las epidemias de meningitis bacteriana en el mundo, reduciendo las muertes en un 70% y el número de casos a la mitad. Para ello insta a los países miembros a utilizar las herramientas disponibles, especialmente la vacunación, para conseguirlo. La Asociación Española contra la Meningitis está completamente alineada con este objetivo y por eso recordamos constantemente que está en la mano de las instituciones, con la colaboración de todos, el conseguirlo. Trabajamos y seguiremos trabajando para que sea algo alcanzable.
