El neoyorquino, de origen puertorriqueño, Máximo Rodríguez recorre el Camino de Santiago en compañía del barcelonés Joaquín Baena, y del urólogo residente en Miami Gustavo Peña por una buena causa: dar a conocer la rara enfermedad que padece su hijo de cinco años, el denominado síndrome de Duchenne, que causa atrofia muscular y que afecta a uno de cada 3.500 varones nacidos, porque sólo la sufren los hombres, que ven mermada su esperanza de vida a unos 25 ó 30 años.
«Quisimos hacer el Camino de Santiago, desde Soto de Luíña y pasando por A Mariña de Lugo, para explicarles a todos los demás peregrinos y a los medios de comunicación qué es esta dolencia, para así darla a conocer y sensibilizar a la población y a la industria farmacéutica para que ésta aporte fondos dedicados a la investigación de la enfermedad», señala el padre afectado, cuyo hijo tiene graves problemas de movilidad. «Le detectaron el síndrome en un examen rutinario de sangre cuando tenía tres años y ya entonces presentaba un elevado volumen de células muertas musculares, muchas más aún que las que puede tener un culturista».
Por ahora, Crhistopher juega casi como los demás niños, pero su padre reconoce que «a los ocho años estos enfermos suelen estar ya en silla de ruedas, aunque los más afortunados pueden aguantar hasta los 20 sin ella». Por el momento, no hay cura, sino paliativos que ralentizan su evolución, con base en los esteroides, como señala del doctor Peña, quien explica que el índice de mortalidad infantil en estos casos es elevado porque «el síndrome afecta también a otros músculos importantes que puede llegar a paralizarse, como el corazón».
La caminata -que organizó el barcelonés Joaquín Baena, también sensible a esta problemática puesto que su cuñada padece esclerosis múltiple- tiene por objetivo sumar adeptos y animar a otros padres en la misma situación a alzar su voz y encontrar comprensión en los portales de internet y en los colectivos creados al efecto. La sede en Galicia de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares registra actualmente 31 casos de menores de 18 años con síndrome de Duchenne, una distrofia muscular que tiene un patrón hereditario, ligado al cromosoma X.
El hijo de Máximo aún mantiene el 88% de su movilidad, gracias a una detección precoz de la enfermedad, a aparatos ortopédicos, a una dieta muy estricta y a costosos medicamentos que la administración estadounidense sólo dispensa en el estado de Ohio, muy lejos de su domicilio. Con todo, este padre confía en mantenerlo así hasta los ocho años, con la esperanza de que para entonces haya nuevas medicinas.
Mientras, sus amigos y él caminan a Santiago de Compostela «por todos los niños que no pueden hacerlo».
