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Medicina Interna ingresa al año a 170 pacientes con enfermedades raras

Inicio de la jornada sobre enfermedades ultrarraras
Inicio de la jornada sobre enfermedades ultrarraras
El Hula acogió una jornada sobre estas patologías poco frecuentes e infradiagnosticadas

Unos 170 pacientes con enfermedades raras ingresan cada año en el área de Medicina Interna del Hula, según se señaló este jueves en la jornada científica ‘Enfermedades ultrararas: sumando conocimientos... innovando soluciones’, organizada por la asociación Anasbabi. En el período analizado de cinco años, del 2009 al 2013, fueron en total 852 pacientes, que tuvieron 1.006 ingresos en ese servicio y que padecían 114 enfermedades diferentes.

Muchas de ellas son tan infrecuentes que, de cada una, solo se vio un caso en esos cinco años; en concreto, eso ocurrió con 84 patologías. La arteritis de células gigantes —que suele darse en pacientes mayores que son a su vez los principales usuarios del servicio de Medicina Interna— es la más frecuente de esas patologías. La mayoría de los enfermos llegan a ese servicio hospitalario derivados de Atención Primaria. Fue el caso de 685 afectados en esos 5 años.

El foro —que también abordó el diagnóstico y seguimiento de patologías raras en niños y la afectación de algunos órganos como los ojos o los riñones— sirvió asimismo para dar a conocer la diferencia entre enfermedad rara y ultrarara. La primera es la que afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas y, la segunda, a menos de una de cada 50.000 personas.

El infradiagnóstico, que produce tratamientos tardíos y menos eficaces, es una de las consecuencias que sufren los afectados por estas patologías. El presidente de Anasbabi, José Carlos Pumar, recordó que "detrás de cada caso suele haber una discapacidad, una dependencia, problemas de integración social, movilidad y en algunos casos, una esperanza de vida muy corta".

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