''Hai uns 700 casos de alzhéimer entre Lemos e Quiroga''


O colectivo Afamon naceu no ano 2001 en Monforte grazas á unión de varios familiares de persoas afectadas pola doenza do alzhéimer. Buscaban asistencia para os doentes e apoio para eles, xa que tiñan que afrontar unha situación moi dura e totalmente descoñecida.


maría LILLO comezou a traballar en Afamon o mesmo ano da súa fundación, en 2001, e agora ela e o traballador social Manuel Carballedo son un pouco os guías do colectivo, que presta apoio ós enfermos de alzhéimer e doutras doenzas e tamén ós seus familiares.

Cales son os servizos que ofrece Afamon?

Temos varios programas para prestar atención a enfermos de alzhéimer e ós seus familiares. Para os doentes organizamos talleres de estimulación cognitiva e temos un programa de atención a domicilio a pacientes do rural. Para as familias temos terapias de grupo e tamén xornadas de formación. A maiores, hai un servizo permanente de información e asesoramento e tamén organizamos programas de sensibilización dirixidos á poboación en xeral.

Cal é o perfil do doente que se achega a Afamon?

Temos que dicir que no noso contorno son os familiares os que contactan con nós. Nas grandes cidades si que hai casos nos que son os enfermos, recentemente diagnósticados, os que acoden ós colectivos. Pero aquí o primeiro contacto é a través do contorno familiar.

É sinxelo o diagnóstico?

Para nada. No caso do alzhéimer falamos dun diagnóstico problable ou posible, para ter un diagnóstico exacto habería que recorrer a certas probas do cerebro postmortem. Ademais, é unha enfermidade que pode aparecer enmascarada por unha depresión e, segundo os estudos que se manexan, cando un afectado vai ó médico e se fai un diagnóstico, a enfermidade xa leva producíndose unha media de dous anos. No rural tamén se tarda máis en acudir ó especialista ca nas grandes cidades.

Cal é a orixe do alzhéimer?

Iso non está de todo claro. Sabemos que se produce unha morte masiva de neuronas e que probablemente iso vén dun exceso de certa proteína. Pero queda moito que investigar.

Hai persoas máis tendentes a sufrir a enfermidade por idade ou por calquera outro factor?

Non hai un perfil. Tratamos con moita xente maior, pero tamén temos usuarios máis novos. Por exemplo, un dos nosos doentes ten 54 anos e leva diagnosticado dende hai cinco anos. Aquí hai outro factor, se unha persoa nova ten problemas de memoria imos ó médico porque non é o habitual, se isto ocorre nunha persoa maior non actuamos tan rápido porque pensamos que son cousas da idade, e entón tamén se diagnostica máis tarde.

Na asociación tamén asumen enfermos doutras demencias.

Sí. Hai outras demencias presentes coma as vasculares ou as producidas por traumatismos craneoencefálicos, pero a verdade é que o alzhéimer é a demencia máis frecuente, na que se encadran máis dun 60% dos casos que recibimos. De feito, nos talleres traballamos cun grupo de doce persoas das que só dúas sofren unha demencia distinta do alzhéimer.

Cales son os primeiros síntomas ós que debemos estar atentos para detectar o alzhéimer?

O sinal de alarma debe saltar cando hai un problema de memoria serio. Cando unha persoa se perde ou cando non recoñece algún dos seus familiares. Neses casos hai que acudir ó médico de cabeceira para que nos solicite unha cita co neurólogo.

Que é o primeiro que deben facer as familias?

Buscar información. Recorrer a colectivos como Afamon ou os servizos sociais municipais. Teñen que buscar todos os recursos dos que dispoñen no seu contorno para coñecer como evolucionará a enfermidade e que instrumentos utilizar para paliar na maior medida posible as súas consecuencias. Por exemplo, partimos de que o alzhéimer é unha enfermidade dexenerativa irreversible, pero grazas á farmacoloxía e a alternativas coma os talleres de estimulación cognitiva podemos ralentizar o seu avance.

Mencionaba anteriormente varias iniciativas dedicadas a atender as necesidades dos familiares...

Organizamos terapias de grupo onde contan co apoio dun psicólogo e tamén onde se poden apoiar nos seus compañeiros, que atravesan a mesma situación. Cada día abordamos un tema relacionado co alzhéimer e poden facer preguntas, expresar os seus sentimentos, dúbidas, medos, compartir vivencias... A outra alternativa son as xornadas formativas, nas que aprenden a detectar síntomas, distinguir problemas, prever reaccións e, en consecuencia, resolver mellor todas esas situacións.

Cal é o nivel de prevalencia do alzhéimer no noso contorno?

Temos un estudo recente no que se contabilizaban uns 700 enfermos de alzhéimer nos nove concellos das comarcas de Lemos e Quiroga. Pero claro, só unha mínima parte deles recorren a Afamon.

A sociedade coñece a enfermidade e o colectivo?

A verdade é que hai bastante desinformación sobre o alzhéimer en xeral. Os propios familiares dos doentes son os que nos indican que non sabían moi ben de que ía isto nin que alternativas había ata que se viron na situación e comezaron a buscar e preguntar. De todos os xeitos, todo vai mellorando pouco a pouco e eu teño que dicir que tanto dende a consulta do neurólogo como dende os propios servizos sociais do Concello ou dende o Centro de Saúde Mental asesórase ós familiares e comunícaselles da nosa existencia e das nosas alternativas para botar unha man. O tema da desinformación tamén se reflicte no dato que comentaba antes de que un paciente chega á consulta do neurólogo despois de levar ata dous anos con síntomas.

Que resultados dan as terapias?

Non todos os casos seguen o mesmo patrón e hai moitos factores a valorar, pero está demostrado que as terapias brandas, coma os talleres de estimulación cognitiva, melloran o estado de ánimo dos doentes, o seu comportamento, a súa estabilidade e, en consecuencia, a súa calidade de vida.

Cal é a esperanza de vida dun doente?

E difícil de calcular, porque nas persoas máis novas o alzhéimer é máis agresivo. Pero falamos de doce ou 14 anos de vida dende que se fai o diagnóstico.

DE PRETO

«O paso que deu Maragall foi moi importante para a sociedade»

Cal é a reacción da sociedade ante o alzhéimer?

E unha enfermidade que se tenta agochar. Primeiro tardase en ir ó médico e, despois, as familias tardan tempo e buscar centros ou colectivos de apoio. Búscase axuda cando un xa está sobrepasado pola situación. Todo vai cambiando, pero aínda se tenta agochar.

Hai recursos suficientes para doentes e familiares?

Nesta zona estamos nós, están as axudas da Lei de Dependencia e algún centro de maiores que tamén aborda a doenza, pero sería necesario máis. Fan falla centros específicos e máis recursos para as familias.

Hai uns días, con motivo do Día Mundial do Alzhéimer, proxectaron o documental ‘Bicicleta, cuchara, manzana’.

Si, a verdade é que non veu moitísima xente, pero sí que se interesou bastante xente nova, que normalmente queda máis á marxe deste tema. De todos os xeitos, coido que o feito de que unha persoa coñecida saia e diga que padece a enfermidade é un revulsivo na sociedade. Ocorre con todas as doenzas, pero o paso que deu Pascual Maragall foi moi importante para concienciar á sociedade sobre o alzhéimer.

Comentarios