Como tiene dificultades para hablar, la entrevista para este reportaje tiene lugar por correo electrónico, una forma de comunicación habitual para Inés María Carrasco Rouco. Se le da bien escribir, es evidente al primer vistazo al relato que compone de su vida, una redacción con la que contesta a un amplio cuestionario del que no elude ninguna pregunta.
También queda patente su sentido del humor: cuando habla de una de sus fisioterapeutas Sonia Souto -a ella y a su colega Luz González Doniz les atribuye un papel clave en su supervivencia- dice que la "friega como a una pota". Entre sus gustos, cita la jardinería y confiesa que asoma tanto la cabeza para echar un vistazo fuera que "un día va a volcar la silla". Colecciona sellos, pero admite que "su colocación y mantenimiento se los encasqueté a Alfonso", en referencia a uno de sus hermanos, el obispo de Lugo. Leyéndola se sabe eso y también que es una mujer animosa.
En 1999, a punto de cumplir los 33 años, Inés María tomó una decisión trascendental: dejar de estudiar las oposiciones a Hacienda, abandonar Salamanca y regresar a Vilalba para hacerse cargo del negocio familiar, una tienda de ropa en la que ella sería la cuarta generación. "Era feliz como una perdiz, libre, contenta y sin el estrés de las malditas oposiciones", dice. Ese mismo año, escuchó la primera mención a la Ela, una enfermedad neurodegenerativa mortal, porque se la diagnosticaron a su madrina. Ella, que sufría de calambres y pérdida de fuerza en la mano derecha, supo después que también la padecía.
Reconoce que al saber que tenía la enfermedad sufrió "una angustia tremenda". Ahora dice que le permite valorar lo importante
"Cuando me lo dijeron pensé que moría. Sentí una angustia tremenda , fue terrible y, si miraba en internet, era peor: te daban una media de vida de dos años de vida. Yo pensaba en mi tía Celia, sabía como estaba y lo que podía esperar. Al principio no acaba de comprender por qué Dios me mandaba esta enfermedad", apunta.
Sin embargo, asegura que después la empezó a considerar "una bendición", un instrumento que le permite "valorar lo más importante del ser humano, el alma". Se convenció de que, con ella, podía "dar testimonio a mi familia" y de que "hay que luchar sin tregua ni descanso".
En esas sigue. Su caso es particular porque Internet no andaba tan errada y lo cierto es que la Ela puede tener una evolución mucho más precipitada que la de Inés María. "Fue lenta. Primero, la mano derecha no la manejaba. Siguió con inestabilidad al andar, después me tocó el andador, tras este una silla eléctrica y el ventilador, luego la silla normal con cabecero y dificultades para hablar. Aquí comencé a usar el ordenador con un programa especial, y finalmente una silla basculante más una PEG (gastrostomía) para poder comer. Ahora ya me canso para comer y beber, con lo cual se me acabó el tapeo de los domingos después de misa. Tampoco puedo hacer la fisioterapia sin el ventilador porque no aguanto estar tumbada sin una sensación de ahogo e ir al baño es casi imposible", explica, con un punto de pena.
Acude a diario al negocio de la familia. Asegura que, de no ser así, habría tenido que "buscarse la vida" por su exigua pensión
La fisioterapia le gusta. Se ríe mucho durante las sesiones. También disfruta de los solitarios y sudokus, los mencionados sellos, los paseos "con el perro suelto y ver cómo persigue las pelotas", observar a los pájaros que se acercan al comedero del jardín.
Trabajar le encanta. Se levanta, desayuna y se baña, con ayuda, y baja al negocio. Hace la fisioterapia al mediodía y, hasta las cinco, 'se enchufa' al ventilador para recuperar fuerzas. De nuevo, vuelve a la tienda, hasta las ocho. "Disfruto viendo a la gente bien vestida y elegante. Hay una norma fundamental en el negocio: si la prenda le sienta mal al cliente se le dice, es mejor perder una venta puntual que el cliente", explica. Comparte tareas con Ángeles, de la que dice que se entienden "con la mirada".
La tienda le da esperanza, le ocupa la cabeza. "De todas formas, hubiera tenido que buscarme la vida porque la pensión que percibo no me daría para pagar una residencia de las más baratas. Una persona con Ela tiene unos gastos tremendos porque no puede hacer nada por sí. Yo soy muy afortunada porque me cuida mi hermana", apunta. Es su hermana María José -monja y médico que trabajaba fuera de España antes de su diagnóstico-, la que se levanta por las noches para recolocarle la máscara cuando se le mueve, pero ella cita a muchos otros familiares implicados: a su madre, Antonio, Alfonso, Pepe, Daniel, Eugenia, Luisa, Inés, David, Daniel, a su sobrino Antonio, Tucho...
Dice que el porvenir se lo plantea "exactamente igual que ahora" y añade: "Aunque parezca raro, soy feliz"
También a la asociación de pacientes Adela y a sus médicos de varios hospitales, especialmente a su neumólogo, Luis Pérez de Llano. Con él ya habló en el pasado, cuando estaba en condiciones de hacerlo, que quería que le hicieran la traqueotomía para la ventilación mecánica cuando lo precise, algo por lo que otros declinan pasar. "Siempre y cuando yo no pueda decidir, delegué en María José, que es médico. Sé que no permitirá que me asesinen así como no prolongará en exceso mi agonía", señala.
"Lo de la eutanasia lo tengo muy claro: no quiero que me maten", dice, y añade su percepción, como católica, de que "estamos muy mal, cuando para defender la vida humana hay que registrarla previamente para que no te den el pasaporte", en referencia al documento de instrucciones previas.
Otros enfermos que luchan por la despenalización de la eutanasia le llenan de "tristeza y pesar" y atribuye su postura a la soledad. "Si estás solo y agobiado llegas a pedir que se despenalice, pero yo creo que es un gravísimo error". Su temor concreto es que "una vez abierta la puerta todos estamos en peligro", dice, y recuerda que las enfermedades graves suelen cursar con depresión, de forma que cree que "te puedes matar sin querer en el fondo".
Algunos le han dicho directamente que, para estar como está, sería mejor morirse. "Me lo han dicho montones de veces. Si yo estuviera sola y desesperada quizás me hubieran convencido. Me tuve que controlar muchísimo para no llamarles cretinos, memos integrales y decirles que se murieran ellos, pedazo de brutos", escribe rotunda.
Para los enfermos como ella pide un unidad específica de Ela como la que conoció en Madrid, con un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios especializados. Para ella, seguir. "¿Cómo me planteo mi futuro? Solo me cabe una respuesta: exactamente igual que ahora porque, aunque parezca raro, soy feliz, hago un trabajo que me satisface y me siento querida. Si lo piensas fríamente, ¿quién tiene esa suerte?".
