¿Cuándo se dio cuenta de que algo le pasaba y cómo fue su periplo médico hasta llegar aquí?
Todo empezó cuando era triatleta en Estados Unidos. Corría y hacía bici, pero empecé a tener dolores musculares muy fuertes. Al principio pensé que todo estaba relacionado con el deporte, ya que, al entrenar, es lo primero que se piensa. Me di cuenta que había llegado a un extremo en el que tenía que recurrir a los médicos. Ellos, perplejos por la variedad de síntomas, empezaron a atribuir todo a distintas dolencias. A partir de 2016, ya en España, volví a acudir por más síntomas extraños y me derivaron a distintas especialidades que no sabían que hacer conmigo. Todos me decían que tenía pequeñas cosas pero no las podían atribuir a una sola enfermedad. En 2020 por fin me pudieron encontrar y diagnosticar una de las varias enfermedades que tengo. Estoy muy agradecida por la sanidad pública y por llegar a un diagnóstico de una de mis enfermedades, aunque debo admitir que ha sido y está siendo una gran odisea.
¿Alguien más de su entorno tiene una enfermedad rara?
Mi hijo tiene alguna sintomatología. Actualmente le están estudiando.
¿Cómo se aborda el tratamiento o los síntomas de su enfermedad?
De la patología diagnosticada, neuropatía de fibra fina, no hay tratamiento. Lo único que se hace es intentar dar medicamentos para paliar o aliviar síntomas. Pero, como me dijo un médico una vez, esta medicación no te va a aliviar lo que tienes. Por eso lucho por la investigación y visibilización de las enfermedades raras. Si hubiera más investigación habría más tratamientos y se podría, no solo aliviar y ayudar a los pacientes, sino también salvar vidas.
Participa en una charla destinada a sanitarios para mejorar la atención a personas con enfermedades raras, ¿cuál es, a su juicio, la medida que hay que tomar de forma más urgente?
Es un honor para mí poder participar en esta charla y encima en mi propio hospital y rodeado de personalidades tan importantes. La medida que hay que tomar más urgente en mi opinión es la sensibilización del colectivo médico. Hay que trabajar en dos ámbitos, el ámbito institucional pero sin olvidar el ámbito local y la práctica. Un punto fundamental y muy importante es la coordinación entre profesionales para conseguir una información unificada con la que transmitir empatía y tranquilidad al paciente.
¿Encuentra comprensión hacia su enfermedad en la sociedad?
En la sociedad en general hay muy poca comprensión hacia mi enfermedad y hacia las enfermedades raras, especialmente hacia la que no son visibles por fuera. En mi caso, por ejemplo, muchas personas me ven y piensan que estoy de maravilla ya que intento arreglarme, maquillarme y que se me vea bien por fuera. Pero, por dentro sufro mucho dolor en cualquier parte del cuerpo, ya que el síntoma principal que sufro es de quemazón, como si me estuvieran quemando, porque las fibras que están debajo de la piel están dañadas, entre otros muchos muy desagradables.
