La vida diaria de Jade se diferencia poco de la de cualquier joven de 19 años. Le gusta hacer fiestas, viaja, se viste a la moda, le encanta maquillarse, graba vídeos para la aplicación Tik Tok, va a la playa, patina sobre hielo, va de tapas y baila al son de la música que sale de su iPad. Lo mismo que cualquier otra chica de su edad.
Sin embargo, Jade Pates Pérez —de padre inglés y madre lucense— nació con el síndrome de Angelman, un defecto cromosómico que afecta a muy poca gente —solo 1 persona de cada 15.000— y que le impide hablar una lengua pero también vestirse, lavarse o peinarse por sí sola, entre otras cosas.
Aun así, la vida de Jade nada tiene que ver con la de otras personas que sufren este síndrome. Hace muchas de las cosas que haría cualquier joven de su edad sin este problema y ello se debe, en una gran parte, al empeño de su madre, Suevia Pérez, por darle a su hija lo que le habría dado si no llegase a ser diagnosticada del síndrome de Angelman.
"Desde que me dieron el diagnóstico, con 21 meses, pensé que mi hija tenía que ser una más y que había que tratarla como cualquier otra niña, ofreciéndole la misma vida que si no tuviese el síndrome. Nunca hice diferencias, desoyendo lo que veía en internet o me decía algún médico y así logramos muchas cosas que otras personas con este síndrome no suelen hacer. Una de ellas fue quitarle el hábito de estar mordiendo algo constantemente", explica Suevia.
Los sonidos que salen de la garganta de Jade no se corresponden con ninguna lengua. Tampoco podría aprender lengua de signos por falta de coordinación pero, en cambio, entiende lo que le dicen y se expresa con gestos básicos como cuando se palpa la barriga para indicar que tiene hambre o cuando suelta un "¡gagá!", que expresa su enfado.
El síndrome de Angelman es una alteración genética —no una enfermedad— que afecta al cromosoma 15. "Este problema viene del cromosoma materno al que, digamos, le falta un trozo. Surge de forma esporádica, quizás por una ovulación defectuosa. En mi caso, volví a tener otro hijo sin ningún problema", afirma Suevia, que se comunica con su hija tanto en español como en gallego o inglés, dado que residen en Londres la mayor parte del año.
"La niña que sabe ir al baño"
Chicago
Jade asistió el año pasado, con su familia, a una convención mundial de personas con síndrome de Angelman en Chicago, Estados Unidos. Quienes la conocieron se quedaron sorprendidos. "Jade va al baño y la mayoría de la gente con este síndrome usa pañales toda la vida. Yo me empeñé en enseñarle y lo logré. Ahora la conocen como "la niña que sabe ir al baño". Para nosotras, es un orgullo", dice Suevia.
Otras cosas de su vida que impresionaron en Chicago fue que se dejara llevar gafas o poner bufandas o que durmiese en una cama. "Casi todos duermen en cunas gigantes, con barrotes, por miedo a que se caigan", afirma su madre.
