EN SU DNI, figura como Mari Carmen pero todos la llaman Maruja. La papeleta diaria de esta mujer, a sus 67, es el retrato de lo que hacen y lo que sienten otros muchos cuidadores que conviven, las veinticuatro horas, con un enfermo de alzhéimer. Personas anónimas, auténticos héroes cotidianos, que dejan de tener vida propia para volcarse contra una enfermedad en la que manda el olvido.
"Vivir cun enfermo de alzhéimer supón un coidado constante, é peor que coidar un bebé. Agora, metín ao meu home, Jaime, diagnosticado hai oito anos, no centro de día de alzhéimer, que xestiona a asociación de familiares de enfermos Afalu, porque as fillas dicíanme a todas horas: "Mamá, no puedes más". Pero, aínda así, aínda que bota aquí cinco horas, de dez a tres, non recuperas a vida normal. Sénteste como prisioneira. Non vives", cuenta Maruja, aunque reconoce que en el centro de día los enfermos mejoran por las terapias que reciben, además de aliviar las cargas del cuidador.
Deterioro: "Os primeiros anos saía e iba á biblioteca. Agora, non pode vestirse e non coñece nin a súa casa nin os seus netos"
La vida de esta pareja está gobernada por el alzhéimer. Pese a que confiesa sentirse prisionera de la enfermedad, Maruja encontró un poco de aire en el tiempo que deja a su marido en el centro de día, donde le dan distintos tipos de terapias. Antes, por ejemplo, tenía que aprovechar los momentos de sueño de su marido para poder ir, en una escapada rápida, al supermercado más cercano ya que, si se despertaba y se levantaba, podría encontrarse con su marido en el suelo. "Era un senvivir. Cando o tiña na casa todo o día, tiña que estar sempre con el, non o podía deixar só porque, aínda que quedase no sofá ou na cama, podía caer e mancarse", afirma.
Maruja solo encuentra una palabra, "horrible", para definir cómo se vive una situación así. "É horrible. Só as persoas que o viven saben o que é. Creo que non hai cancro peor porque o cancro ou te mata ou te deixa pero eles estanse indo e a persoa que está con eles acábase tamén", confiesa.
Sin embargo, Maruja afirma sentirse fuerte y, sin apearse la sonrisa, pelea con su situación diaria sin dejarse agotar por la adversidad y el cansancio.
"Teño forza, non me acovardo. Ás veces, gustaríame falar con el pero é practicamente imposible manter unha conversa. Ninguén sabe o que é máis que os que estamos con eles", insiste.
Dos años antes de que al marido de Maruja se le diagnosticase alzhéimer, su vida era la de cualquier pareja de jubilados que habían dejado de trabajar y que ya habían ayudado a sus hijas en el cuidado de los nietos. Lo que tocaba ahora era disfrutar un poco de la vida, pero no fue posible.
Medios: "Deberan implicarse máis as administracións porque os coidadores, por exemplo, non temos axudas"
"A vida torcéusenos cando queriamos vivila e, cunha cousa destas, vénseche o mundo enriba porque non podes facer cousas, non tes un minuto libre. A vida feliz non a ten ninguén pero isto non é nada agradable. Ás veces, ata loito contra min mesma!", afirma.
Maruja comenzó a ver que su marido tenía rarezas cuando le echaba las culpas de dejar las cosas en otro sitio y de coger dinero del banco cuando los pagos eran recibos domiciliados, cuando protestaba por la comida a diario o cuando llegaba a casa con un par de zapatos recién comprados que no le hacían falta y que no ponía más. Todo esto acabó en un ictus y ahí llegó el diagnóstico, a raíz de una resonancia cerebral.
"Do ictus recuperouse, pero foi diagnosticado de alzhéimer. Aínda así, os primeiros anos saía e iba á biblioteca, lía o xornal, gustáballe o fútbol... Agora non recoñece a súa casa nin os seus netos. É moi duro escoitarlle dicir a un neto: "Abuelo, ¿cómo me llamo?, ¿quién soy yo?, ¿qué te pasó?". "Non se entera nin da televisión, pensa que hai xente e nada máis e, ás veces, nin me coñece a min. Tampouco se pode vestir só xa que tanto pon a miña roupa, como prendas co de diante para atrás ou dúas ou tres chaquetas xuntas e un día escapou e púideno pillar nas escaleiras porque espertei", explica Maruja.
Mientras que su marido pudo, esta pareja se hacía largos paseos por Lugo a diario. Unos 5 kilómetros o así. Esto ocurría todavía en octubre. Ahora, Jaime echa mano del andador y las distancias no llegan al medio kilómetro.
"O noso futuro é negro. Debera investigarse máis esta enfermidade e tamén as administracións deberían implicarse máis porque os coidadores, por exemplo, non temos axudas", afirma Maruja.
