Los pacientes reclaman más autonomía para decidir sobre su muerte

Más de 600 lucenses registraron qué cuidados paliativos quieren recibir si pierden la consciencia. Galicia es una de las nueve comunidades españolas que cuenta con una ley sobre muerte digna

El de la eutanasia es un debate eterno, que parece no cerrarse nunca, que permanece en ascuas a la espera de que algún caso nuevo lo avive. El último ha sido el de un joven italiano, que después de un accidente, permanecía postrado  en una cama totalmente paralizado y ciego y reclamaba su derecho a morir. Finalmente, lo hizo en una clínica suiza, país donde la eutanasia sí es legal.

En España no lo es, pero hay campo abonado para que cuaje su despenalización. El sondeo realizado el mes pasado por Metroscopia —en el que el 84% de los encuestados respondió afirmativamentea la pregunta ¿Cree usted que un enfermo incurable tiene derecho a que los médicos le proporcionen algún producto para poner fin a su vida sin dolor?— es una buena prueba de cómo han cambiado las tornas con respecto a un tema que hace apenas una década se contemplaba con inquietud, dudas y desconfianza.

No es la única evidencia. Los profesionales constatan el cambio de actitud de los pacientes, que reclaman cada vez más autonomía para decidir sobre su muerte, y estos la de los sanitarios. Galicia es —junto a Andalucía, Canarias, Baleares, Navarra, Aragón, País Vasco, Asturias y más recientemente Madrid—, una de las comunidades que tiene una ley de muerte digna, que sin abordar la eutanasia ni el suicidio médicamente asistido, sí otorga al paciente la capacidad de poder elegir en gran medida de qué manera quiere morir.

Una cuestión clave de esa clase de leyes es que certifican como buenas prácticas cuestiones que los pacientes terminales y sus familias suelen considerar imprescindibles, como no incurrir en el llamado encarnizamiento terapéutico, que consiste en la aplicación de determinados tratamientos cuando su beneficio es mínimo o inexistente, sin tener en cuenta la voluntad del paciente o su calidad de vida en ese momento. También se considera una buena práctica la sedación paliativa, la que se aplica a un paciente en la última fase de la vida, para ahorrarle dolor e incomodidad. Hay que tener en cuenta que hace poco más de diez años, el jefe de Urgencias de un hospital madrileño fue investigado y apartado de su cargo precisamente por aplicar sedaciones paliativas a enfermos terminales, lo que muestra un giro importante en la percepción colectiva.

José Antonio Seoane: "O máis importante é a planificación anticipada, que a persoa participe en cada momento da toma de decisións"


En la práctica clínica con pacientes al final de su vida, muchos médicos se encuentran con que les piden que les ayuden a morir. "Sí que ocurre y no es anecdótico; de hecho se da con frecuencia", explica Arantza García, jefa de la unidad de Cuidados Paliativos del Hula. Sobre esa petición, puntualiza que no significa que estén reclamando la eutanasia. En realidad lo que piden es que se les ayude a morir bien, a morir mejor, sin dolor ni angustia, en paz y la doctora García explica que, cuando se les ofrece esa posibilidad, cuando se da solución al dolor, a la incomodidad, cuando se atienden sus dudas e inquietudes, en poquísimos casos siguen pidiendo que se les precipite la muerte. "Evitar el dolor y que esté solo, facilitar que esté en su ambiente y con los suyos y el acceso a una sedación paliativa si es preciso, es lo ideal", admite.

PLANIFICACIÓN. La especialista destaca una cuestión clave para abordar el fin de la vida: la planificación anticipada de la asistencia. Hablar con el paciente sobre cada momento de su enfermedad, qué va a ocurrir después y cuáles son sus opciones, permitiéndole decidir qué es lo que quiere es la forma más adecuada de garantizar el buen morir. Exactamente lo mismo defiende José Antonio Seoane, presidente del Consello de Bioética de Galicia. "O máis importante é a planificación anticipada, que a persoa participe en cada momento do proceso de toma de decisións", dice.

La presidenta de la asociación Derecho a la Muerte Digna en Galicia, Emilia Irimia, admite que, incluso aunque sigue habiendo muchos profesionales que desconocen el alcance de la ley, "morir con dignidad de una enfermedad terminal es posible legalmente en España". El paciente puede hacer valer su voluntad y pactar hasta dónde quiere llegar con el tratamiento paliativo.

Un enfermo puede elegir evitar cualquier tipo de soporte vital y ya no se le colocará un respirador. Puede decidir que se le conecte al respirador y decir que desea prescindir de él cuando sea incapaz de comunicarse aunue sea con la mirada y se le retirará, con una sedación que le evite el sufrimiento de ese trance. La voluntad del paciente en cada momento debe primar y, aunque la familia opine de forma contraria, sus deseos son prioritarios.

Para que rijan esos deseos en caso de que el paciente esté inconsciente existe el documento de instrucciones previas, que se incorpora a la historia clínica y en el que el paciente deja escrito de forma pormenorizada qué tratamientos y técnicas quiere asumir o evitar en caso de verse en una situación de extrema gravedad.

Arantza García: "No es raro que un paciente pida ayuda para morir. Lo que piden es que se les ayude a morir bien, sin dolor ni angustia


En Lugo, 665 personas lo han hecho, lo que supone el 11% de los de Galicia, donde en total hay 6.050 documentos inscritos. En conjunto, una abrumadora mayoría de mujeres toman esa decisión anticipada: un 63% frente al 37% de hombres. La mayoría lo hace, según los datos proporcionados por el Sergas a partir de los 50 años.

REPUNTE. El doctor Ángel Usero, jefe de Programas Sanitarios de la jefatura territorial de Sanidade, explica que en Lugo se ha producido un nuevo repunte el año pasado en cuanto a registros, de forma que ahora se hacen entre 80 y 90 al año. Él recibe a los interesados en registrar sus instrucciones clínicas en la única unidad existente en la provincia, situada en delegación de Sanidade de la Rúa Montevideo, y apunta que la mayoría son personas jóvenes y sanas, aunque en alguna ocasión también acuden personas con un diagnóstico de enfermedad degenerativa que quieren dejar constancia de su voluntad antes de que esta evolucione.

El documento, que se incorpora nada más registrarse a la historia clínica, permite además a los firmantes declararse donantes de órganos o de su cuerpo a la ciencia. También se puede designar a una persona para que actúe como interlocutor con el personal sanitario, un portavoz. El doctor Usero explica que algunas personas creyeron en su momento que existía la posibilidad de señalar a alguien que explique la voluntad del paciente cuando este no esté en condiciones de expresarla, pero, en realidad, el portavoz está solo para trasladar lo que figura en el documento de instrucciones previas: no toma decisiones, las decisiones las deja escritas el paciente, solo las hace constar.

En la práctica clínica, se ven pocos documentos de instrucciones previas. La doctora Arantza García explica que en los últimos diez años asistió solo a dos pacientes que las habían registrado y no fue preciso recurrir al documento porque estaban conscientes. Además, ayudó a otros tres o cuatro pacientes a registrarlas cuando ingresaron en la unidad. Solo el año pasado Paliativos del Hula contabilizó 356 episodios (algún paciente ingresó más de una vez) y 237 fallecimientos.

Pese a todo, aquello que exprese el paciente mientras esté consciente es lo que se tiene en cuenta, incluso aunque entre en clara contradicción con lo que registó previamente en el documento. El escrito cobra especial relevancia en el caso de un gran accidente, que pone al paciente de forma precipitada en la doble situación de estar muy grave e inconsciente, ya que es una forma de conocer sus deseos. Con una enfermedad, generalmente tiene la posibilidad de expresar de viva voz qué es lo que quiere antes de llegar a perder la consciencia.

Pese a las mayores cotas de autonomía, tanto la eutanasia —la aplicación de un método para acabar con la vida de un paciente— o el suicidio médicamente asistido —que supone administrar un medicamento letal a un paciente que aún se vale por si mismo— siguen siendo prácticas fuera de la ley.

La asociación Derecho a una Muerte Digna recuerda que existe una proposición de ley orgánica sobre la eutanasia a la que ve visos de prosperar debido al aparente clima de opinión favorable. "Tiene muchas posibilidades de ser una realidad a la que podamos recurrir los ciudadanos españoles a los que la vida se les hace insoportable sin tener que viajar a Suiza para que les ayuden en un suicidio asistido, al estilo de lo que pasaba en el siglo pasado con la mujeres españolas con posibles que se veían obligadas a viajar a Londres porque en nuestro país no estaba aprobada la ley del aborto", señala Emilia Irimia, la coordinadora de la asociación en Galicia.