CUANDO SE PRACTICA un deporte toda la vida, como cualquier cosa que se hace toda la vida, reducir su frecuencia o, aún peor, abandonarlo deja un hueco importante. Si, además, se hace por una cuestión de salud, ese espacio parece todavía mayor.
Cayetano Burrieza ha vivido siempre vinculado al tenis, como jugador, primero; como director técnico de la Federación Gallega de Tenis y padre del tenista lucense más internacional, después. Cuando se jubiló jugaba cada tarde. Ahora, sin embargo, sale a caminar. Cuenta que lo hace a diario y hasta su límite, 45 minutos, después de eso el cansancio le puede y tiene que deternerse.
Hace dos años y medio le diagnosticaron párkinson y, por entonces, aún seguía yendo a las pistas del club fluvial. Ahora le resulta demasiado doloroso. Para cuando le puso nombre a la enfermedad ya tenía varios de los síntomas del amplísimo catálogo que pueden llegar a padecer estos enfermos: dolores de espalda, caminar inclinado, expresión congelada... El temblor se presentó después.
«Recuerdo que mi mujer, mis hijos, mis amigos, empezaron a decirme: "ponte recto, ¿por qué no te sientas recto?" Una cosa que les pasa a los enfermos de párkinson es que no tienen expresión, su cara tiene apariencia de máscara. Yo entraba en el ascensor, me ponía frente al espejo e intentaba sonreír. No era capaz», explica.
ANTECEDENTE. Burrieza apenas sabía nada de la enfermedad. Nueve años antes comenzó un tratamiento para los trastornos del sueño REM que sufría y que puede ser un antecedente del párkinson. En ese momento no quiso pensar en la posibilidad de que le ocurriera. Los dolores le llevaron a la consulta de una fisioterapeuta, que fue la que le planteó la posibilidad del diagnóstico, confirmado posteriormente por un neurólogo. Después, poco a poco, llegó un giro sustancial de estilo de vida, 360 grados que borraron el tenis y la mayoría de viajes.
Era un viajero empedernido, de esos que ha cubierto continentes íntegros y considerables proporciones de los restantes. Era, además, el encargado de organizarlos, la persona en la que su grupo de amigos delegaba. «Ahora no me atrevo a hacer esos viajes, me da miedo que me pase algo... Son viajes de caminar mucho, continuamente. El último que hice así fue a Nápoles y la Costa Amalfitana. Ya tenía párkinson. Ahora no lo haría, tienes que caminar para ver los pueblos, subir cuestas...», dice. Limita sus movimientos a uno al año para descansar en la playa, aunque sigue organizando rutas para amigos y familiares.
Reclama un espacio más grande e íntimo para recibir fisioterapia y más frecuencia de acceso al gimnasio
Al poco de recibir el diagnóstico se asoció a Párkinson Lugo y ahora es su secretario. Le llamó la atención desde el principio que, pese a la prevalencia de la enfermedad, tantos fueran reticentes a sumarse, como si el reconocimiento público de que tienes párkinson supusiera un problema en si mismo. Recuerda que, en la actualidad, son en la provincia 2.000 afectados y asociados, 138. Aunque hay gente de otros concellos que se traslada a Lugo para recibir terapia, admite que otros pueden estar demasiado lejos como para querer hacerlo con regularidad. Sin embargo, sabe que hay algo más. «Conozco personalmente a pacientes de párkinson que no se asocian, como si sintieran vergüenza. Yo, ninguna», apunta.
LEMA. No va desencaminado si se tiene en cuenta el lema con el que este año la Federación Española de Asociaciones de Párkinson, "Lo que más duele del párkinson es cómo me miras", que alude directamente al estigma de la enfermedad. Que cambia tu vida es innegable, pero que los pacientes pueden mantener su vida social durante años, también. Sin embargo, la falta de sensibilización y de información sobre esta patología neurodegenerativa contribuye al aislamiento de muchos enfermos. La asociación lo reduce.
Burrieza es consciente de su importancia y reclama más medios para la de Lugo, empezando por su local. Los enfermos reciben fisioterapia en unas instalaciones demasiado pequeñas, compartidas con otra asociación. La terapia varía y otros, con trastornos del habla, trabajan con una logopeda. La asociación cuenta también con una psicóloga. Para el deportista, recibir terapias específicas a un precio accesible es una de las grandes ventajas de asociarse.
Creo que tampoco la disponibilidad del gimnasio de la casa Clara Campoamor es suficiente, con solo tres horas semanales para el ejercicio colectivo de los pacientes. La asociación recibe ayudas del Concello, Diputación, Xunta y obra social de La Caixa. Se sufraga con ellas y con las aportaciones de socios, que además pagan un porcentaje mínimo por sesión de terapia. Cayetano Burrieza pone su ejemplo. «Yo pago 40 euros al mes por dos días de fisioterapia a la semana, que en otro caso costarían 200 euros», dice.
Tiene además la ventaja de que todos los profesionales que trabajan allí conocen la enfermedad y sus servidumbres, están más que acostumbrados a enfrentarse a casos dispares con muy distintos síntomas. Esas terapias y, por encima de todo, el ajuste fino de la medicación es lo más importante a la hora de tratar la enfermedad, explica Burrieza, que también destaca el papel clave de la familia, al tiempo que agradece a sus hijos y mujer que no le dejen «ni a sol ni a sombra».
