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La primera escuela de vida

Iria y Manu. EP
Iria y Manu. EP

Los pacientes de la unidad de atención temprana son niños con variados problemas neurológicos para los que las terapias que ofrece son a menudo el único tratamiento posible. Sus madres denuncian que se les reducen las citas por la presión de la lista de espera

Las madres de los pacientes de atención temprana reclaman que no se les espacien a sus hijos las citas de fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia. Denuncian que a muchos de ellos se les cambia la periodicidad de semanal a quincenal con la explicación de que hay muchos otros niños esperando para iniciarlas y ningún hueco libre en las agendas.

Ellas reclaman que se aumente personal y horarios para asumir toda la demanda y que la incorporación de nuevos pacientes no perjudique a los que están ya en tratamiento. La gerencia del Hula replica que las decisiones son siempre clínicas y que prueba de ello es que, aunque la atención temprana se presta hasta los seis años, a algunos pacientes se les sigue ofreciendo terapia pasada ampliamente esa edad. Los siguientes testimonios son una muestra de casos.

Verónica Valcárcel, madre de Xoán, 2 años: "Se plantearon sacar a mi hijo del servicio"

Verónica y Xoán. EPXoán nació a las 32 semanas de embarazo con un kilo de peso. Pasó dos meses en Uci. Al llevárselo a casa, su madre, Verónica, notaba cosas raras: no levantaba la cabeza, no se movía en la cuna. Acudió con él muchas veces al hospital por convulsiones o ataques de asma y, al comentar sus temores, se los descartaban. "El diagnóstico que me dieron muchas veces es que era madre primeriza", dice.

Finalmente, se reveló que tenía leucomalacia periventricular, un tipo de parálisis cerebral. "El neurólogo que nos lo confirmó nos dijo que sería ciego y sordo, que no sujetaría la cabeza", explica. Ninguna de esas advertencias se cumplió. Ahora recibe fisioterapia y está en lista de espera para terapia ocupacional.

Verónica lo advierte, su caso no es como el otras madres afectadas porque no le propusieron que redujera la periodicidad de las sesiones. "Lo que se plantearon es sacar a mi hijo del servicio porque no mejoraba lo suficiente, pero me puse muy firme y conseguí que siguiera como ahora hasta la siguiente revisión", dice.

Le han propuesto que Xoán comience un tratamiento paliativo con toxina botulínica. "Yo me he informado y se recomienda que se combine con fisioterapia intensiva, solo así tendría eficacia". "Queremos que se mantengan estos mínimos que se ofrecen ahora y que si un niño necesita más sesiones las reciba", dice. Está previsto que ella presida una asociación de afectados, de la que ya han celebrado una reunión.

Inoa García, madre de Xiana, 2 años: "Tengo miedo a que la niña pierda lo logrado"

Xiana tiene encefalopatía hipóxico-isquémica, hemiparesia en el lado izquierdo y un déficit visual neurológico a consecuencia de su sufrimiento por falta de oxígeno durante el parto. Nació prematura, después de solo 34 semanas de embarazo. Acude a atención temprana para recibir fisioterapia y hacer terapia ocupacional.

Su madre, Inoa, explica que al principio "no se movía nada". Ahora camina, aunque sigue teniendo limitaciones. "No es capaz de levantarse sola, sin apoyarse en algo. Solo camina en zonas llanas, de suelo liso. No puede bajar un bordillo o un escalón", apunta.

Xiana cumple tres años en diciembre y en el servicio le han dicho que, como tiene marcha autónoma, a partir de entonces recibirá las terapias cada 15 días y no cada semana. "Tengo miedo de que la niña pierda todo lo que ha conseguido", explica. La perseverencia es, en estos casos, clave. "Falta una semana porque está malita y se le nota, empieza a arrastrar un poco la pierna izquierda", dice.

Elisabet Rivas, madre de Ian, 3 años: "Pedimos que se amplíe personal y horario"

Elisabet e Ian. EPIan ha recibido ya dos operaciones y en un mes se enfrentará a la tercera. Tiene una malformación en el hemisferio izquierdo del cerebro que le produce una epilepsia imposible de controlar con medicación. Ha llegado a sufrir hasta treinta crisis diarias. "La cirugía tiene como objetivo desconectar ese hemisferio, así que Ian tiene que funcionar con medio cerebro", explica su madre, Elisabet. Esto supone un rosario de problemas, desde hemiparesia (falta de movilidad en la mitad del cuerpo, la derecha en su caso) hasta dificultad para ver u orientarse.

Su epilepsia tiene un origen genético y, cuando se la diagnosticaron le dieron noticias "catastróficas", explica Elisabet. Sin embargo, perseverar en las terapias ha pintado un presente distinto. Camina y ha empezado a subir escaleras. "Si no reciben fisio con frecuencia estos niños tienen espasticidad y sus músculos empiezan a contraerse", explica.

Elisabet teme que le reduzcan las terapias de Ian. "No es algo que te den por escrito. Las personas que trabajan en el servicio son excelentes profesionales, que conste. Lo que queremos es que se amplíe el personal y también que abra por la tarde", apunta.

Iria Ceide. Madre de Manu, 4 años: "No entiendo que quiten a unos para poner a otros"

Manu va a cumplir cinco años, tiene una hermana melliza y un diagnóstico todavía sin cerrar. Su madre, Iria, explica que tiene un síndrome de Moebius (una enfermedad muy rara que produce parálisis facial) pero que los médicos consideran atípico, porque no está tan afectado como otros casos. Tiene además fibrosis generalizada de Brown e hipotonía. Como el resto de los que aparecen en este reportaje pasó por la Uci siendo un bebé. Sufrió ataques epilépticos y no podía succionar.

"Me dijeron que iba a ser un niño ciego y que no iba a poder andar", dice. Ninguna de esas cosas llegó a ocurrir. "Es un luchador", dice su madre. Acude a logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. También a ella quieren espaciarle las sesiones dentro de unos meses a una vez cada quince días. "Entiendo que otros niños en lista de espera tengan que recibir terapia, pero no que quiten a unos para poner a otros porque todo el mundo tiene derecho", dice

Sandra Legazpi, madre de Adriana, 3 años: "O único tratamento que ten é a estimulación"

Adriana tiene una mutación del gen CTNNB1 que le ha provocado una microcefalia, con el consiguiente retraso en el sistema psicomotor y en el lenguaje. Su diagnóstico tardó en llegar, aunque su madre, Sandra, llevaba tiempo sospechando que algo ocurría. Adriana recibe semanalmente sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Le anunciaron que las dos primeras pasará a recibirlas cada 15 días. "O único tratamiento que existe para a miña filla é a estimulación, o único, Hai un ano non camiñaba e fai seis meses non falaba e agora fai ambas cousas", explica.

Se pregunta cómo se puede espaciar un tratamiento que funciona y reconoce que casi todos los padres hacen grandes esfuerzos para llevar a sus hijos a terapias privadas porque "nin unha vez á semana é suficiente".

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