La enfermedad se manifiesta con la implantación y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero. Su origen es desconocido y la mayoría de afectadas tardan años en dar con su diagnóstico. Tres mujeres lucenses cuentan sus casos.
SOFÍA BALADO: «Me dijeron que cómo me iban a derivar por una enfermedad tan banal»
Como la mayoría de enfermas de endometriosis, Sofía ha perdido la cuenta del número de ginecólogos que ha visitado. Empezó su periplo a los 13 años, con su primeras reglas, que resultaron dolorosas hasta el desmayo. Hasta el desmayo literal. «Todos me dijeron lo mismo: cuando tengas un hijo se te pasará», explica. Pasado un tiempo comenzó a tomar la píldora para regular su período y supuestamente reducir el dolor, algo que no acababa de pasar. También probó otro tratamiento hormonal, con idéntico resultado.
En 2011 empezó a tener dolores constantes, con independencia de su período y en 2012 se sometió a una intervención por laparoscopia en la que le eliminaron un quiste ovárico y le dieron nombre a lo que le pasaba. Supo que tenía endometriosis 30 años después de empezar a padecerla.
No le resultaba desconocida del todo porque una de sus primas había sido operada por esa causa, pero no sabía ni qué implicaba ni qué tratamientos había disponibles. Probó uno y probó otro, varios tratamientos hormonales en pastillas y el Diu que libera levonorgestrel pero el dolor pélvico seguía sin ceder. «Cada vez sentía más y no solo eso: tenía el sistema digestivo descontrolado, dolor al orinar e ir al baño, problemas para estar sentada...», dice.
Al igual que el resto de afectadas, Sofía tenía y tiene problemas en el trabajo. Es profesora de inglés presencial y online y, aunque lo pasa mal, difícilmente se coge una baja. «Siendo autónoma no hay posibilidad de nada: o trabajas o trabajas», señala .
El desconocimiento en torno a la enfermedad, también en el sector sanitario, es uno de los problemas a los que se enfrentan las enfermas. «Se supone que la regla te tiene que doler, así que a veces te consideran un poco quejica, no son capaces de comprender que puede ser un dolor descomunal. Muchos no conocen los síntomas y tienes que explicarlos y, pese a todo, sigue siendo difícil de entender. Muchas veces he ido a Urgencias y me he vuelto a casa con un ibuprofeno», cuenta.
Finalmente, Sofía fue a un médico privado catalán que le confirmó que su endometriosis es severa, con adherencias en ovario y útero y la necesidad de una intervención quirúrgica. Está aún por determinar si se podrá hacer por laparoscopia o precisará de una laparotomía (lo que implica una incisión amplia en el abdomen y anestesia general), algo que ella teme abiertamente.
Ahora su objetivo es conseguir que la deriven a una de las dos unidades clínicas dedicadas a la endometriosis que hay en España: en La Paz y en el Clinic de Barcelona. Compuestas por especialistas de diferentes disciplinas -desde ginecólogos a cirujanos digestivos-, asumen los casos más graves de la enfermedad.
Dice que, cada vez que va al Hula sale «llorando de frustración» y que uno de sus peores momentos tuvo lugar con un integrante de la gerencia. «Me dijo que cómo me iban a derivar por una enfermedad tan banal, que se podía tratar en Lugo, que si tuviera cáncer de páncreas sería diferente», explica.
Asegura que, para acceder a esas unidades, conoce a mujeres que se han empadronado en Vigo (el Chuvi es por ahora el único hospital gallego desde el que se han derivado pacientes a La Paz) o directamente en Madrid.
ANA TOURIÑO: «Ninguén entendía o que me pasaba, nin eu. Eses foron os anos máis duros»
Una de las peculiaridades del caso de Ana contribuyó a su diagnóstico tardío: empezó a sufrir fuertes dolores durante la ovulación pero no con la menstruación. De hecho, una vez iniciada y pasados unos días, se sentía muy aliviada.
Comenzaron hace 14 años, cuando aún estudiaba la carrera y fueron creciendo con ella. Al principio faltaba algún día a clase pero, para cuando se licenció y empezó a trabajar como becaria en un grupo de investigación académica las ausencias mensuales eran imprescindibles. Explica que le beneficiaba la labor que desarrollaba porque podía echar más horas cuando se encontraba bien para compensar las jornadas en las que no podía asistir. «Cada vez foron a máis e pasaron a ser 4 ou 5 días ao mes nos que non podía ir. Aí atopeime coa incomprensión, coa invisibilidade como afectada, ninguén sabía o que era nin entendía o que che pasaba e ti mesma non o entendes. Eses foron os anos máis duros», dice.
También ella hizo una extensa ronda de ginecólogos sin recibir diagnóstico. Recibió tratamiento contra el colon irritable y la ansiedad, dos diagnósticos que le ofrecieron como firmes en su momento. Un TAC y el examen de un internista acabaron por darle el diagnóstico definitivo siete años después del inicio de la enfermedad. Confiesa que se sintió aliviada de saber qué le pasaba y esperanzada de que una intervención que le hicieron para retirar los implantes de tejido endometrial le ayudara a mejorar. No fue así.
Al final, Ana, que vive ahora entre Madrid y Cervo y que probó con numerosos especialistas, encontró ayuda muy cerca. «Foi un médico do meu pobo, que se preocupa por investigar e saber, o que me propuxo o tratamento que sigo e que me fixo remitir moito os síntomas», explica. Toma la píldora sin descanso, de forma que lleva 6 años sin menstruación.
A raíz de empezar a trabajar en Madrid, se empadronó allí y así tuvo acceso a una de las unidades especializadas que hay en España. Es también su labor como freelance lo que le permite organizar su horario en función de cómo se encuentra y, al igual que en su etapa de becaria, exprimir los días buenos y reducir al mínimo la jornada laboral en los malos.
Como secretaria de la asociación Querendo, que agrupa a mujeres gallegas con endometriosis, contempla con satisfacción la puesta en marcha del movimiento asociativo en torno a una enfermedad «con moita invisibilidade», una característica que atribuye al hecho de que se relaciona con cuestiones muy íntimas, desde problemas reproductivos hasta el dolor con las relaciones sexuales.
MARTA: «Si quería tener hijos no podía retrasarlo porque cada vez sería más difícil»
El caso de Marta (que no quiere aparecer con su verdadero nombre) es muy particular porque es completamente asintomática. En una revisión ginecológica convencional le detectaron un bulto y acabó haciéndose un TAC de urgencia, que no reveló nada. Pasó unas semanas esperando por una cita para someterse a una resonancia magnética, convencida de que tenía un tumor. El diagnóstico de endometriosis la cogió desprevenida.
Para entender hasta qué punto esta enfermedad, crónica y sin cura, afecta a la vida de las que la padecen basta con saber que Marta, que entonces era una mujer de 27 años sin intención de tener hijos próximamente, se quedó embarazada el mes que siguió a su diagnóstico. «Me dijeron que podía tenerlo difícil para tener hijos y que no debía retrasarlo porque cada vez sería más complicado», dice. Se decidió inmediatamente y, afortunadamente, no tuvo complicación alguna. Cuando pensó en tener un segundo hijo se repitió la situación. «Pedí cita con el ginecólogo para que me recetasen unas pastillas que te dan para ovular y, para cuando me la dieron, ya tenía una falta», dice.
Pese a no tener dolor, debe tratar la enfermedad y el tratamiento que le recomendaron para frenar el desarrollo de las adherencias fue tomar la píldora anticonceptiva sin descansos, algo que empezó haciendo. «Ahora me la tomo seis meses sí y seis meses, no. No tener la regla durante un año me afecta, tengo malestar y quisiera disponer de otras alternativas», explica. Denuncia la desinformación y valora que la puesta en marcha de una asociación pueda contribuir a paliar ese problema.
