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Un joven con atrofia muscular espinal accede a un fármaco experimental

Héctor Álvarez trabajando en uno de sus proyectos de su carrera. EP
Héctor Álvarez trabajando en uno de sus proyectos de su carrera. EP
El Sergas autorizó el uso compasivo del medicamento ►Héctor Álvarez, de 21 años, dice que dejará de empeorar 

El lucense Héctor Álvarez se convertirá este viernes en el primer gallego que podrá recibir tratamiento con Ridisplam, un fármaco experimental para tratar la atrofia muscular espinal, una vez que el Sergas aprobó para él el uso compasivo del medicamento.

De carácter entusiasta, accede al nuevo fármaco con mucha decisión, "porque sé que, al menos, voy a dejar de empeorar", dice. "Tengo la suerte de que me pilla joven", agrega. Tras haber sido operado de escoliosis, el lucense no tomaba hasta ahora ningún tratamiento, ya que el único disponible para su patología no producía en él ningún efecto.

Héctor Álvarez, de 21 años, que estudia Creación digital, animación y videojuegos en la Universidad de A Coruña, recibirá el nuevo fármaco en Santiago. "Es un jarabe y se toma una vez al día", cuenta del tratamiento.

Dejar de empeorar es ahora su mayor expectativa. Cuenta que "de pequeño, movía los brazos, no con normalidad, pero bien". Ahora, en cambio, ya casi no puede mover el brazo izquierdo, relata, a la vez que cuenta que su esperanza para el futuro es que llegue la terapia génica, que sería la única vía efectiva para curarse.

Inicia el tratamiento en medio de la rutina de su carrera, que sigue con normalidad, aunque la patología, dice, le ralentiza a la hora de hacer algunos trabajos.

No autorizado en Europa todavía

El nuevo fármaco fue aprobado en Estados Unidos, pero aún no ha sido autorizado en Europa. "No han terminado del todo los ensayos, pero conozco a una persona que participa en un ensayo clínico y le va bien el tratamiento", contaba ayer Héctor.

Proceso
La asociación GaliAME, que reúne a los afectados gallegos, celebró ayer el avance. Es la segunda vez que se accede por uso compasivo a un tratamiento para la patología, destacaba, y se llega tras un trabajo conjunto con el Sergas, liderado por el exconselleiro de Sanidade Jesús Vázquez Almuiña, señaló. Otro gallego recibe el fármaco en Cataluña a través de un ensayo clínico.

Expectativas
Héctor Álvarez confiesa que, más que a mejorar, aspira a no empeorar. Ahora necesita una cuidadora que le apoya en las tareas del día a día.

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