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La enfermedad que crea solitarios

María José Gómez Alvite, una de las lucenses afectadas. XESÚS PONTE
María José Gómez Alvite, una de las lucenses afectadas. XESÚS PONTE

María José Gómez Alvite tiene reacciones intensas a tantos productos que llega a desmayarse y ya ha sufrido varias fracturas. fue diagnosticada de sensibilidad química múltiple en 2015, pero lleva más de una década sufriendo los síntomas de una patología compleja, poco conocida y que tiende a aislar a los que la padecen

La entrevista que da pie a este reportaje, y la fotografía que lo acompaña, se hicieron al aire libre, como no podía ser de otra forma. María José Gómez Alvite no puede citarse en un sitio cerrado, donde se concentran los olores de detergentes y ambientadores, los de personas que quizás lleven perfume y capa tras capa de productos, desde el gel hasta el maquillaje, y que hayan lavado su ropa con suavizante. Habla tras una mascarilla y, de vez en cuando, tapa los bordes con la mano, cerrándola para asegurarse de que respira a través de ella y no por sus resquicios. Así son sus días desde hace más de una década.

La sensibilidad química múltiple es una enfermedad que se caracteriza por la pérdida progresiva de tolerancia a productos químicos diversos. Con la exposición se sufren síntomas variadísimos, de los respiratorios a los neurocognitivos, pasando por los de la piel y mucosas. Es crónica y acumulativa, de forma que los afectados tienden a sufrir reacciones ante cada vez más productos y, simultáneamente, necesitando de una menor exposición para que sea igual de intensa. Solo tiene un tratamiento conocido: la evitación. Como se van sumando uno y otro y otro producto, cada vez hay más cosas a evitar. Los pacientes suelen tener que cambiar radicalmente de forma de vida y tienden a aislarse. Es una enfermedad que produce gente solitaria, de ese tipo de soledad que todo el mundo considera la peor: la forzosa, la no elegida.

María José reconoce que tiene suerte, que su marido e hija la apoyan sin fisuras, que se ha sentido respaldada y comprendida en el trabajo, que no todos los pacientes son así de afortunados. Con todo, ha peregrinado años de consulta en consulta antes de que alguien diera con lo que le pasaba y ha sufrido incomprensión y falta de empatía con frecuencia.

A María José le costaba en ocasiones volver a casa, ir a un sitio céntrico mil veces visitado o reconocer a uno de sus alumnos

En España, el Ministerio de Sanidad codificó la sensibilidad química en su versión de la clasificación internacional de enfermedades dentro del grupo de "alergias no específicas". No hay pruebas que confirmen el diagnóstico, que debe hacerse por el conjunto de síntomas. Por ese motivo, es una de esas patologías de la que mucho personal sanitario duda.

María José está a punto de cumplir 43 años y es profesora. Cree que, en su caso, el desencadenante está relacionado con el lugar en el que trabajaba, un centro educativo en Barbanza que se había quedado pequeño y del que empezaron a hacer una ampliación. Pasó dos años junto a una obra en marcha. "Empecei a ter fortes dores de cabeza e de articulacións, Para chegar a clase tiña que subir sete escalóns e acababa suando como se saíra dunha piscina", dice. Se hinchaba muchísimo. Cuando se le pide que lo describa dice que "como un embarazo". La gente de confianza le comentaba lo mucho que había engordado desde la última vez que se habían visto. Pocos días después se extrañaban de lo rápido que había adelgazado. Su peso en realidad no había cambiado.

Empezó a tener cuadros de confusión, olvidos. De repente, no sabía cómo ir a un sitio céntrico, mil veces visitado, o cómo volver a casa. Le costaba reconocer a la gente. "Algunha vez, tras unha reacción, pregunteille a un alumno se era novo", dice y confiesa que llegó a estar convencida de que tenía un Alzheimer precoz.

También sentía un cansancio extremo. Explica que la sensación es "como de postoperatorio, ves o que tes ao redor, pero non tes forza para falar". Más adelante, empezó con fiebre intensa y taquicardias. Las visitas a Urgencias se intensificaron y fue ahí donde un neurólogo le puso nombre a su enfermedad.

María José se unió, tras los primeros síntomas, a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y, desde su fundación a SQM Galicia

BARCELONA. Como muchos otros pacientes, María José acabó pasando en Barcelona por la consulta del doctor Joaquím Fernández-Solá, uno de los redactores del documento de consenso sobre la enfermedad elaborado para el Ministerio de Sanidad. Llegó a su despacho con ese diagnóstico y el de fibromialgia y salió con otros dos: fatiga crónica y electrohipersensibilidad. Dice que el especialista le explicó que muchos enfermos de sensibilidad química tienen también las otras tres patologías.

"Eu notaba que, por exemplo, no centro no que traballo había sitios nos que me atopaba peor. Ía por días da semana, seguindo o meu horario tocábame nunha aula ou noutra. Por exemplo, na sala de mestres atopábame moi mal. O doutor Solá preguntábame que tiña ao redor e, claro, era a aula de informática", dice. La electrohipersensibilidad implica que los aparatos eléctricos también le producen reacciones. María José, una mujer acostumbrada a escribir artículos de investigación y divulgación, no aguanta ahora ante un ordenador más de diez minutos al día. "Hai quen pensa que non queremos traballar. Estudei tres licenciaturas e un doutoramento, penso que non é o que faría unha persoa que non tivese intención de traballar", apunta.

Cuenta que las reacciones son ahora tan fuertes que llega a desvanecerse. Ya ha sufrido por ese motivo una fractura de hombro y trimaleolar. Pasa la mayor parte posible del tiempo en una casa de aldea, sola, respirando aire puro. Tiene un huerto y animales que son su despensa. Los enfermos tienden a la soledad y al autoabastecimiento porque, como explica, tiene que comer "comida ecolóxica, pero ecolóxica controlada". La limpieza se hace con vinagre y bicarbonato. La vida social se reduce al mínimo. "A miña filla toca en orquestras e podo ir a vela só se é ao aire libre", dice con lástima.

María José se unió, tras los primeros síntomas, a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y, desde su fundación a SQM Galicia. Cuenta en Lugo con 5 socios en la capital y otros cuatro en la provincia. Hay más enfermos, algunos aún en fases incipientes que todavía no se han asociado. La mayoría son mujeres porque es más prevalente en ellas. "Pénsase que pode ser porque temos máis índice de graxa corporal que os homes e a graxa é un almacén bioquímico", señala.

Entre los objetivos de la asociación se encuentra, en primer lugar, el del acompañamiento y apoyo de los enfermos, pero también, el de conseguir que se cree una unidad de referencia en Galicia para diagnóstico y seguimiento de estos pacientes, que no solo tienen muchos problemas de salud, sino también dificultades de tratamiento. La asociación cuenta con la web sqmgalicia.com y el móvil 653449626 para atender a los interesados.

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