La mayoría de los pacientes de la unidad de atención temprana son grandes dependientes. Son pacientes neurológicos, con problemas físicos y muchos con gran retraso cognitivo. Sus opciones de tratamiento son, en gran parte de los casos, reducidas.
Las madres se quejan de que se da de alta a sus hijos aunque sigan necesitando esas terapias, que se les presiona para que se solidaricen con los niños en lista de espera, llegando incluso al "chantaje emocional" para admitir las altas, pero, a la vez, sin que se les proporcione por escrito el documento que la certifique. También, que se les pregunta cuánto reciben por la ley de dependencia (o incluso por su salario) y para qué terapias privadas la usan para justificar altas o reducción del tratamiento en el servicio hospitalario.
Desde la gerencia se insiste en que en los últimos meses se ha contratado a nuevos profesionales para terapia ocupacional y logopedia y que pronto se hará lo mismo con fisioterapia, que la capacidad de la unidad aumentó un 40% en el último año y que se creció tanto en pacientes como en sesiones.
Irene Río, madre de David (4 años): "Déronlle a alta ao meu fillo sen dicirmo"
David tiene parálisis cerebral, síndrome de West (una alteración cerebral epiléptica) y un trastorno gastroesofágico severo. No camina ni es capaz de sentarse solo. Jamás ha comido sólido alguno. Cuando tenía nueve meses comenzó a acudir a la unidad de atención temprana para recibir sesiones semanales de fisioterapia y terapia ocupacional.
Irene dice que pasó dos años probando una rehabilitación "nunha clínica de fóra". Cuando regresó a la ciudad, David se reincorporó a la unidad, con las mismas terapias pero cada quince días. "Dixeron que era porque había moitos nenos", dice. A finales de septiembre, Irene llevó a David a su cita de revisión con la médica rehabilitadora, que le dijo que tenía "o departamento saturado".
"Tamén me pregunta canto recibo de axuda á dependencia, digo que ten recoñecido o grado III e recibo 426 euros e di que podo recibir máis e ponme en contacto coa traballadora social. Pídolle que me dea un informe médico para o colexio porque no centro sempre me piden informes do estado de David e dámo", explica Irene, que lo lee completo ya en su casa. "E así me entero de que lle acaba de dar a alta ao meu fillo, algo que en ningún momento me di en consulta", apunta.
Muestra el informe en el que aparece indicado que no se mantienen las sesiones de fisioterapia porque "la evolución clínica no presenta cambios" y así seguirá "mientras no se contrate a otro fisioterapeuta". Irene recuerda que la fisioterapia, en el caso de su hijo, no tiene el objetivo de mejorar su situación, sino de "manter a actual, que non empeore".
El día en el que se hace esta entrevista, Irene recibe una llamada de la unidad diciéndole que se volvía a incluir a David en fisioterapia. El cambio llega después de que ella haya puesto sendas reclamaciones en atención al paciente e inspección médica. Irene también se queja de que aunque pidió el curso pasado otro informe médico para que el colegio pudiera pedir un asiento especial para David, en el servicio no se lo proporcionaron. "Só o fixeron cando o pediu directamente a orientadora do colexio á médica rehabilitadora", dice. Este curso usa uno de otro niño adaptado de forma casera para él.
Manuel Díaz, padre de Valentina (5 años): "Me preguntaron si no me daban pena otros padres"
Valentina tiene hemiparesia derecha, una parálisis parcial, y empezó con 18 meses a acudir a la unidad de atención temprana, inicialmente a fisioterapia y terapia ocupacional y, posteriormente, solo a la primera. Aunque solía ir una vez por semana acabaron reduciéndole las sesiones a una quincenal.
"Ahora le quieren dar el alta. Yo muestro los informes que indican que debe recibir fisioterapia, es el tratamiento que se recomienda para su caso. Me llegaron a preguntar si no me daban pena los otros padres que estaban esperando. Le recordé a la médica que, para atender a una persona, no puedes dejar de atender a otra", explica Manuel.
Este padre denuncia también que le comunicaron el alta verbalmente y que, aunque la pidió por escrito, no se la entregaron. "Me dijeron que no tenían tiempo", apunta.
Carmen Cigarrán, madre de Pablo (4 años): "Llevo a mi hijo a toda terapia que puedo pagar"
Pablo nació prematuro, a las 27 semanas de embarazo. Ingresó enseguida en Uci, donde sufrió una hemorragia cerebral y donde recibió las primeras sesiones de fisioterapia. No camina ni come solo, pero sí es capaz de sentarse.
En el servicio de atención temprana recibe terapia ocupacional y fisioterapia una vez por semana. En julio sumó también logopedia con esa misma periodicidad. "Sabía por otras madres que estaban dando altas, así que a la última revisión con la especialista de rehabilitación fuimos los dos, mi marido y yo, para hacer un poco de presión. Me preguntaron si llevaba al niño a terapias privadas y dije que a todas las que podía pagar", cuenta.
Recibe, como la gran parte de entrevistados, 426 euros y gasta en total una media de 800 euros mensuales en terapias.
Cristina Deiros, madre de Álex (3 años): "El personal ha crecido, pero no lo notamos"
Álex tiene síndrome de Sturge Weber, un trastorno neurocutáneo congénito, y una epilepsia resistente a la medicación y no controlada. Empezó a ir a la unidad con 9 meses y recibía fisioterapia y terapia ocupacional en una sesión semanal. "Con dos años intentaron darle el alta. Se la dieron de hecho. Acudí a una cita y pregunté qué escala de valoración se había usado para decidir el alta y me dijeron que ninguna. Siguió en fisioterapia", explica Cristina.
Ahora acaban de reducir la periodicidad semanal de la fisioterapia de Álex a quincenal y ha decidido renunciar a llevarlo. Cristina, enfermera de profesión, recuerda que su hijo, y el resto de pacientes de la unidad, son enfermos neurológicos, que se benefician del descanso y de las rutinas. "Me ha costado muchísimo adaptarlo a la que tenía porque primero tiene que ir al hospital y luego al colegio corriendo, no puedo cambiársela ahora", dice, al tiempo de que se extraña de que, pese a no hablar, no se le propusiera recibir logopedia hasta los tres años.
"Dicen que han aumentado el personal, que han aumentado las horas de atención, pero los padres que llevamos a nuestros hijos a la unidad no percibimos nada, ninguna mejora. Al contrario, o dan el alta a nuestros hijos o les reducen sesiones", indica.
Paula Vázquez, madre de Daniela (4 años): "Solo tras insistir mucho le dieron el corsé"
Daniela tiene síndrome de Bohring Opitz, una enfermedad extremadamente rara de la que hay dos casos en España y 60 en todo el mundo. No puede caminar y su columna se está curvando hacia adelante. Empezó a ir a la unidad cuando cumplió el año porque no era capaz de sentarse por sí sola. Recibe logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia una vez por semana y, en su caso, no le han propuesto el alta.
Sin embargo, Paula sí percibe reticencias para proporcionar a su hija el equipo ortopédico que precisa. "No querían darle el corsé para corregir la curvatura de la espalda aunque cada vez era más pronunciada. Al final, se lo colocarán, pero tras insistir mucho", admite y dice que, con cada nuevo elemento, ocurre lo mismo. Se logra después de reclamarlo una y otra vez. Explica que, al ser niños y estar creciendo, es preciso cambiar los materiales con frecuencia.
