La contabilidad de la enfermedad renal

Vera González, de 3 años, corretea del sofá a la mesa llevando y trayendo dos figuritas de madera, como una camarera estresada atendiendo mesas. Mientras, canturrea con entrega. Le gusta Frozen y Pepa Pig, odia las fotos con flash pero tolera las que se hacen con un móvil. Todavía aprecia más si se le deja el móvil y puede buscarse ella sus dibujos favoritos, saltando de unos a otros como hacen todos los niños nativos digitales para los que ningún smartphone tiene secretos.

Sus padres, Soledad y Miguel, atribuyen el nivel de actividad de Vera a esa hora de la tarde en parte a que ha recibido hace poco su transfusión periódica de eritoproyetina, la famosa epo a la que recurren los ciclistas sin escrúpulos para rendir en una prueba.

Vera es la única gallega con síndrome nefrótico congénito de tipo finlandés, una enfermedad genética rara que recibe ese nombre porque tiene una mayor incidencia en ese país nórdico. Parece mentira que el apabullante espabilamiento que despliega corresponda a una paciente con una enfermedad renal de complicado manejo, que ha pasado seis veces por quirófano y ha llevado una vida de ingreso hospitalario tras ingreso desde que con apenas un mes de vida, siendo un bebé que ganaba peso muy lentamente, su madre, Soledad González, le encontró un bultito en la ingle.

Esa fue la primera señal de lo que le estaba ocurriendo. Del primer ingreso -derivada del Hula al Chus- salió dos meses y medio después habiendo puesto nombre y apellidos a lo que le pasaba y con una clara reversión de su peso. Lo que presuntamente había engordado antes era casi todo líquido, almacenado en todos sus órganos. El síndrome que tiene, que le causa enfermedad renal pero también está detrás de una estenosis valvular aórtica o de sus problemas de tiroides y de coagulación, le produce proteinuria, una eliminación de proteína en la orina porque su riñón la deja escapar al filtrarla.

El diagnóstico también ha convertido su casa en una especie de hospital para una sola persona y le ha dado una vuelta por completo a la vida de sus padres, especialmente a la de Soledad, farmacéutica de profesión, que ejerce las 24 horas de cuidadora de una paciente que lleva una vida absolutamente milimetrada.

ALBÚMINA. Vera tiene que dormir -primero todos los días, ahora uno de cada tres- conectada a una máquina que le administra albúmina (la proteína que pierde por la orina). Utiliza tres botellas por noche, que hay que ir cambiando. En su cocina hay una báscula de precisión porque la comida de la pequeña debe tener una composición concreta, se indica el peso exacto de proteína o de hidrato y hay muchos alimentos que no puede tomar. Todo lo que entra en ese cuerpecito ha de estar muy medido pero también lo que sale para saber qué se pierde y qué se retiene. Cada pañal de Vera se pesa sin excepción y se anota el resultado. El horario de su medicación es una tabla extensísima, cuya mera contemplación da mareos. Desde que se levanta hasta que se acuesta solo tiene dos horas libres de tratamiento alguno. Hay que seguirlo a rajatabla porque un adelanto o un retraso lo descalabra al completo.

Vera no puede ir al colegio, no solo porque no hay forma de mantener un horario escolar con semejante administración constante de medicamentos, sino porque tiene un sistema inmune delicadísimo que aún no puede soportar el contacto con tantos niños y el rango de virus y bacterias al que da acceso. Pasa el día con su madre y, cuando este acaba la jornada laboral, con su padre. Viajar, las vacaciones o simplemente salidas para hacer recados son complicadas y exigen muchos preparativos. Al mismo tiempo, con tantos ingresos de su hija, la pareja tiene siempre una maleta con lo necesario ya preparada en el armario.

Soledad tiene interés en destacar, para otros padres con niños enfermos que necesitan muchos cuidados, que las mutuas laborales abonan el sueldo por el tiempo que el trabajador dedica a esa tarea. Recuerda que se negocia con la empresa del 50% al 99%, su caso porque Vera necesita supervisión constante. Se lo dijo una madre que conoció en la Uci pediátrica del hospital de Santiago y lamenta no haber hablado con una asistente social del hospital pese al tiempo pasado en ellos.

La pareja hace «todo» lo que precisa su hija, salvo una cosa: colocar en el reservorio que lleva en el pecho la aguja que se engancha a la máquina que le proporciona la albúmina, algo que asume hospitalización a domicilio del Hula.

En el futuro de Vera está, y no muy lejano, el trasplante de riñón. Muy probablemente, como ocurre con gran parte de los niños con enfermedad renal, será fruto de la donación en vivo de su madre. Esa intervención exige esperar a que la niña esté en condiciones de recibir un órgano adulto y, previsiblemente, tras un tiempo de adaptación, la vida de Vera se normalizará en cierta medida. "Todo o mundo nos fala de cando chegue o trasplante como se fora a solucionalo todo, pero somos conscientes de que a enfermidade de Vera no só é iso", admite la pareja.

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