Este sábado celebrouse o Día do Coidador, unha figura fundamental para o benestar das persoas dependentes. O verbo celebrar non é o máis acaído neste caso porque probablemente ningún deles poida pararse hoxe a festexar nada. Será unha xornada máis dun labor que desempeñan todos os días do ano, en moitos casos as 24 horas. O verbo que hoxe merecen é valorar, porque é preciso recoñecer o seu traballo, a súa dedicación ás persoas que os necesitan e chamar a atención sobre as súas necesidades.
Hai profesionais que se dedican ao coidado sociosanitario, é un sector laboral en auxe, pero na maioría dos casos o coidador principal dun dependente é un familiar que lle dedica todo o seu tempo e mesmo compaxina este labor cun traballo fóra da casa.
Unha muller de entre 45 e 64 anos é o perfil máis frecuente do coidador principal
Os coidadores familiares asumen as circunstancias da vida con altruísmo e dedicación. Tanta, que habitualmente ignoran as súas propias necesidades.
Segundo o Ine, hai en España máis de dous millóns de coidadores no ámbito familiar. O perfil máis común, no 85% dos casos, é o dunha muller de entre 45 e 64 anos que convive coa persoa que coida, o cal implica un parentesco directo entre eles.
A dedicación sen límite ten consecuencias. Os signos de alerta son ignorados reiteradamente porque os coidadores teñen outra prioridade, alguén que os ocupa e que lles preocupa máis que a súa propia saúde. É frecuente que os coidadores presenten problemas físicos ou mentais. Estrés, ansiedade, depresión, lesións musculares... son termos habituais nas súas historias clínicas.
Buscar apoio externo, reservar un tempo de ocio, procurar o descanso con regularidade e atender calquera indicio que apunte a un problema de saúde son normas básicas para que a engranaxe funcione.
O Ine estima que en España hai catro millóns de persoas en situación de discapacidade e dous millóns que presentan dependencia. Os seus coidadores son fundamentais e procurar o seu benestar é dobremente importante porque beneficia a dúas persoas.
LUISA PAREDES. A Luisa Paredes foille cambiando a vida desde que a súa nai comezou a ter algún despiste. "Empezou pouco a pouco e foi perdendo a memoria. Hoxe ten unha demencia severa", explica.
Admite que lle resultou difícil asimilar o que estaba acontecendo. "Custoume darme conta de que xa non era a miña nai. É unha persoa distinta, oposta ao que ela era", comenta. E a partir de aí tivo que "aprender a convivir coa enfermidade, deixando moitas cousas no camiño".
Luisa comparte o coidado da súa nai cunha irmá e as parellas das dúas tamén se implicaron na tarefa. "Somos catro e turnámonos. Fan falta dúas persoas para levantala da cama, non se move, non se deixa asear. Polas mañás tenme que axudar o meu marido para poder facer todo iso".
A nai ten 91 anos, o pai 96 e durante anos Luisa e a súa irmá organizáronse para atendelos na súa casa. "Ata que iso xa non foi posible porque non tiñan ascensor e tiveron que mudarse para a casa da miña irmá", conta.
Ese cambio que lles facilita a mobilidade supuxo un trastorno para eles. "Están desubicados. Aínda que parece que a miña nai non se entera, nota que está fóra do seu entorno". E a mudanza supuxo tamén un gran cambio para a filla que a acolle. "A miña irmá ten que convivir con dúas persoas máis na súa casa. Eu vou axudarlle durante o día, pero pola noite está ela por se desperta", unha atención continua, sen un minuto para baixar a garda.
Luisa Paredes asegura que non pode dispoñer do seu tempo nin para ir ao médico
Luisa Paredes recoñece que esta situación "repercute na nosa vida. Aumenta a ansiedade, estás sempre de mala uva e afecta ata á relación coa parella porque non podes dispoñer dun domingo para ir dar un paseo. Non hai tempo para perder", apunta, e engade que "a miña irmá ten un neto de 15 meses e non lle pode botar unha man á súa filla como lle gustaría para coidalo".
Tanto Luisa como a súa irmá traballan fóra da casa e tiveron que buscar o xeito de compaxinar o coidado da súa nai cos seus respectivos horarios laborais. "Tivemos sorte porque a través da Lei de Dependencia concedéronnos un centro de día. É un momento no que desconectamos porque ela sempre foi contenta e sabemos que está ben atendida. Fainos moita falta porque a enfermidade é moi longa e isto vai minando a saúde".
A nai de Luisa vai ao centro de día que Afalu xestiona en Lugo. "Sempre foi moi contenta. Agora xa non pode participar tanto, pero ao principio ía a talleres de memoria, facía exercicios nun caderno, sopas de letras... Saben como estimulalos. Por exemplo, cando ela non quería pintar dábanlle lápices para afiar porque iso si que lle gustaba".
Confesa que nun primeiro momento foi reacia a levala a un centro de día. "Custoume porque ela aínda non estaba moi mal e sempre tes medo a que non a coiden como o fas ti", pero a necesidade apremia e, ademais, "ela ía encantada".
Hoxe Luisa ten comprobado que esa foi a mellor opción para a atención da súa nai e tamén para garantir a saúde dos seus coidadores. "A miña avoa tamén estivo igual, pero eran outros tempos e non había este tipo de centros. Tivo que estar metida na casa", lembra.
Tanto Luisa como a súa irmá saben que teñen que mirar pola saúde propia, aínda que non conseguen priorizar as súas necesidades. "A nosa vida cambiou. Non podemos dispoñer dun día. Vou coa miña nai ao médico moitas veces, pero eu deixo de ir porque non podo", afirma.
MARÍA RAPOSO. Algo parecido lle acontece a María Raposo. "Non tes tempo para pensar en ti. Pasas a un segundo, terceiro ou quinto plano". Coñece a teoría, sabe que "o coidador debe coidarse porque non pode fallar", pero cústalle levalo á práctica.
A nai de María vive con ela desde hai oito anos. Hoxe ten 96 e un deterioro cognitivo avanzado que lle impide valerse por si mesma. A súa filla asimilou a situación da mellor maneira que puido: "Hai que razoalo. Síntome na obriga de coidar á miña nai como primeiro fixen coa miña filla. É como ter un neno pequeno".
Ata hai oito anos, a nai de María vivía soa. "Era viúva e eu non coñecía nin á súa doutora porque non tiña problemas graves de saúde», explica a filla, pero cando comezaron os signos da demencia as súas vidas puxéronse patas arriba. A nai tivo que mudar de cidade para trasladarse á casa da filla e esta, "cambiar totalmente os hábitos de vida".
María ten parella e unha filla. Di que sen a súa axuda "non sería posible. Unha persoa soa acaba mal". Ela traballa fóra da casa e tivo que buscar unha persoa para que atenda a súa nai a primeira hora da mañá, "para darlle o almorzo". Despois acode ao centro de día de Afalu. "Iso xa é moito, un alivio moi grande porque sei que mentres eu estou traballando ela está atendida por persoal moi ben formado".
María Raposo afirma que sen apoio da súa familia non sería quen de coidar da súa nai
Fóra da súa xornada laboral, María Raposo ten dedicación absoluta á súa nai. "É o que toca. É necesario facer un cambio de hábitos radical. Eu estou atada o 95% do tempo, menos cando a leva o meu irmán. Por exemplo, o meu home e a miña filla vanse as fins de semana e eu quedo", apunta.
Este ritmo de vida ten consecuencias evidentes. "Estrés, nervios... o corpo vaichas cobrar todas", advirte María. Di que non ten a solución para evitalo, pero despois de anos manexando a situación sabe por onde van os tiros. "Hai que ter moita paciencia, osixenarse á mínima oportunidade e sobre todo razoar o que está pasando. Eu entendo que teño unha obriga coa miña nai, ela tamén me atendeu a min mentres me fixo falta. E lévoo ben porque teño familia que me apoia, pero se é necesario hai que pedir axuda incluso fóra da casa".
María Raposo valora neste sentido o servizo que presta Afalu tanto no centro de día como a nivel de formación de familias, "con charlas e persoal moi ben formado" que axuda a que os coidadores se dean conta de que o seu benestar é necesario.
VALENTÍN CALVÍN. A Asociación de Familiares e Enfermos de Alzhéimer de Lugo (Afalu) detectou desde os seus inicios a necesidade de prestar atención á saúde do coidador e púxose mans á obra. Ofrece axuda para que o coidador poida conciliar vida laboral e social e, ademais, formación para que a dedicación ao coidado teña as mínimas consecuencias posibles para quen o presta.
Afalu xestiona un centro de día para enfermos de alzhéimer e outras demencias. O seu director, o psicólogo Valentín Calvín, explica que "a saúde física e mental do coidador principal é fundamental para o benestar do enfermo" e ten constatado que a atención a un doente durante longos períodos de tempo deriva en patoloxías do coidador que necesitan ser tratadas axeitadamente. Menciona o síndrome do coidador queimado, pero tamén estrés, ansiedade, depresión, problemas musculares... As manifestacións poden ser múltiples, pero a orixe é sempre a mesma: desatención das necesidades propias para centrarse nas doutra persoa.
Valentín Calvín explica que a primeira norma para garantir o benestar do coidador principal é "gardar tempo para un mesmo, para o descanso físico e emocional". Este paso, que parece simple, é o máis complicado de dar para os familiares dos enfermos. "Para isto hai que cambiar os esquemas mentais e iso é o máis difícil de conseguir", explica o psicólogo.
Afalu ofrece apoio a través de centros de día e formación para evitar danos na saúde de quen coida
"O perfil máis frecuente de coidador principal que atopamos en Lugo é o dunha muller de máis de 50 anos que vive soa coa persoa que coida. O habitual é que crea, erroneamente, que se non está todo o día pendente o familiar enfermo vai sufrir consecuencias negativas. Iso non é certo, pero é moi difícil facerlle ver que nesa hora que ela vai estar fóra non lle vai pasar nada á persoa que coida, que vai estar ben atendida", explica o psicólogo de Afalu. E engade que as primeiras veces que un familiar deixa un enfermo nun centro "chama cada cinco minutos, como o primeiro día que deixas un neno nunha gardería".
Ás veces, hai que poñerse no peor dos casos para que os coidadores reaccionen. "Ata que lles preguntas que vai ser desa persoa se eles faltan non caen na conta de que teñen que coidarse. Temos que incidir en que a saúde física e mental do coidador é básica para non ter dous problemas en lugar do que xa temos", explica.
Valentín Calvín apunta que Afalu, a través dos seus centros, ofrece atención de día para os enfermos, un servizo básico para liberar durante unhas horas aos coidadores e que inclúe terapias e actividades que poden ralentizar o deterioro dos doentes. Ademais, ofrecen atención telefónica "para crises puntuais, para que o coidador saiba que facer nun momento determinado. Iso dá tranquilidade", explica Calvín. E o máis importante, un plan de formación para minimizar os efectos da presión asistencial nos coidadores.
A pandemia tamén condicionou o proceder neste ámbito. "Agora temos dúas modalidades de formación. Unha presencial, con reunións das familias dúas veces ao mes, e outra a través de plataformas virtuais, con sesións máis frecuentes", explica Calvín. Esta formación incide en aspectos básicos como facer ver ao coidador que o seu esgotamento físico e mental pode ter consecuencias negativas para a súa saúde e para o coidado do seu familiar. "Para coidar hai que estar ben e hai que ter en conta que os enfermos con doenzas neurodexenerativas non van mellorar. Sofren un deterioro progresivo que afecta tamén ao coidador. Non recoñecen, ás veces pegan, non deixan durmir e requiren atención as 24 horas".
Valentín Calvín comenta que Galicia ten unha rede de centros públicos de atención a enfermos de alzhéimer. Afalu xestiona o de Lugo. Considera fundamental investir en "políticas de envellecemento activo para evitar a dependencia na medida do posible. E tamén en formación no ámbito sociosanitario porque formar profesionais para a atención de persoas dependentes fomenta a creación de emprego e facilita un servizo que as familias necesitan. Non é gasto, é investimento en capital humano", asegura.
