El ADN de los superhéroes

Su voluntad no tiene límites y no hay barrera que resista su tesón. Tienen síndrome de Down, es decir, un cromosoma más, que les da valor para hacer todo lo que se propongan
Marcos Cruz, Carla Pereira, Nazaret Barroso y María Jesús Pena. SEBAS SENANDE
photo_camera Marcos Cruz, Carla Pereira, Nazaret Barroso y María Jesús Pena. SEBAS SENANDE

Tienen un cromosoma más que el resto de las personas y eso los hace especiales. Tanto, que destacan por su tesón para avanzar en todo lo que se proponen, su constancia para conseguir sus retos, su responsabilidad para cumplir con sus cometidos, sus dotes para la música y, por si fuera poco, sus sonrisas y su positivismo. Tienen síndrome de Down y este domingo celebran su día, una jornada para llamar la atención sobre su condición y para normalizarla en un mundo en el que, si se les deja, se desenvuelven con soltura.

Un buen ejemplo de ello es María Jesús Pena Gómez. Tiene 45 años y se ha ganado a pulso el título de primera mujer lucense con síndrome de Down que consiguió un trabajo.

PIONERA. En el año 2002 comenzó su experiencia laboral en el servicio de limpieza del Gran Hotel de Lugo, después trabajó en Ingapan y a continuación se integró en el colegio Maristas, donde lleva doce años como ayudante de comedor. Su función es apoyar a los niños más pequeños, ayudarles en lo que necesiten mientras comen. "Me encanta ese trabajo y el trato con los niños", afirma entusiasmada y pendiente del reloj porque tras nuestra conversación se tiene que ir a trabajar.

Llegará a tiempo, como siempre, porque es una empleada responsable y porque se mueve con facilidad por la ciudad de Lugo.

Es la menor de nueve hermanos y sus padres se esforzaron siempre por inculcarle independencia. "Voy sola a trabajar, andando, y también a la asociación Down Lugo", apunta con orgullo.

María Jesús es agradecida. "A mí me ayudaron mucho y yo también quiero apoyar a la gente que lo necesita", explica, y por ese motivo es voluntaria en la asociación Providav Lugo.

María Jesús Pena fue la primera mujer lucense con Down que consiguió un trabajo

IMPARABLE. Otra mujer que merece reconocimiento es Nazaret Barroso Cabaleiro. Nació hace 25 años en Lourenzá y desde entonces se ha esforzado por superarse cada día.

Estudió en el colegio de su localidad, continuó en el instituto de Mondoñedo y se especializó en el IES de Foz, donde se tituló en cocina y restauración. Además, recibió formación como auxiliar de administración y de atención sociosanitaria, y realizó prácticas en diversas empresas y organismos oficiales.

Su amplio currículum la convierte en una persona capacitada para desarrollar con solvencia trabajos en sectores muy diversos. Pero no contenta con toda su formación, Nazaret, con apoyo de la asociación Down Lugo, está preparando las oposiciones para optar a un puesto de ordenanza en la Administración pública.

Cada semana se desplaza desde Lourenzá para pasar dos días en Lugo. Se aloja en un piso que la asociación pone a disposición de los jóvenes para mejorar sus habilidades de convivencia y su independencia fuera de casa. Sus compañeros de piso siempre se alegran de verla porque ella es la experta en cocina. Esta semana les hizo crema de verduras y sándwiches vegetales para cenar. Los comensales, a cambio, friegan o la compensan con otros trabajos.

Este piso comunitario es la joya de la corona de Down Lugo, pues facilita que los jóvenes adquieran hábitos de convivencia e independencia con respecto a sus familias.

A Nazaret, además, le permite pasar en Lugo el tiempo que necesita para continuar su formación. Y es que no para ni en su tiempo libre. "Gústame cantar, bailar e toco a pandeireta nun grupo de Lourenzá", comenta esta mujer incansable, que quiere viajar y que merece llegar tan lejos como ella quiera.

Nazaret Barroso viaja cada semana desde Lourenzá a Lugo para preparar oposiciones

INICIATIVA. Marcos Cruz Moreno también forma parte de la asociación Down Lugo y estos días ha estado muy atareado. Ha hecho un vídeo para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down. Se ha ocupado del guión, de las grabaciones, del montaje... nada se le escapa a este joven aficionado al mundo audiovisual.

Marcos dice que le cogió gusto a las nuevas tecnologías en el colegio Galén, donde estudió, pero a partir de ahí su formación fue autodidacta. Ahora, a sus 23 años, está buscando trabajo en ese sector. Había conseguido uno en una empresa audiovisual, pero la pandemia se metió en medio. "Estoy deseando que todo esto pase para tener otra oportunidad", dice esperanzado.

Él es el encargado de inmortalizar en vídeos todas las excursiones que hacen y lo que más disfruta es el momento de compartirlos con sus compañeros, recordar lo vivido y escuchar sus opiniones.

Su última creación podrá verse a través de la web de la asociación (www.downlugo.org) y en ella da voz a sus amigos, familiares, personal y voluntarios de Down Lugo, para que expliquen qué es para ellos el síndrome de Down y ayuden al resto de la sociedad a aclarar dudas.

Echa en falta "salir por ahí", pero mientras la pandemia no lo permite, aprovecha para perfeccionarse con el acordeón y para concretar nuevos proyectos audiovisuales. Me hace saber que necesita un trípode para grabar mejor y que si alguien se lo puede facilitar sería bien empleado, porque ideas para utilizarlo le sobran.

Marcos Cruz ha preparado un vídeo para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down

RESPONSABILIDAD. Quien también va sobrada de iniciativa es Carla Pereira Blanco. Tiene 26 años y trabajaba en una residencia de mayores hasta que el coronavirus trastocó la vida de todos. Se ocupaba de todo tipo de tareas, desde arreglar las habitaciones de los internos hasta prepararles la medicación que deben tomar cada día. Le gustaba su trabajo y sus jefes destacaban de ella su responsabilidad para cumplir cualquier cometido que le encargasen.

Ahora continúa trabajando en su casa, perfeccionando habilidades y a la espera de otra oportunidad laboral. "Hago de todo. Limpio, preparo la ropa, hago las camas, saco la basura, paseo a los perros..." y todavía le queda tiempo para su afición. "Me encanta la música. En casa tengo una guitarra, toco y me gusta escribir canciones", comenta como si fuera fácil.

Echa de menos el contacto frecuente con sus amigos y recurre al teléfono siempre que puede. Mientras habla conmigo quiere estar sola en la habitación. Defiende su intimidad y valora su independencia, ganada con mucho esfuerzo a lo largo de los años.

Como cualquier joven de su edad, ansía viajar y dice que le gustaría ir a Valencia en cuanto sea posible, "para ir a la playa, pasear al aire libre" y ver a la familia que tiene lejos. A quien siempre tiene a su lado es a su madre, María José Blanco, presidenta de la asociación Down Lugo desde su fundación, hace 25 años.

Carla Pereira es especialista en trabajo doméstico y compone canciones en su tiempo libre

25 AÑOS. Un cuarto de siglo es mucho tiempo para cualquier cometido, pero este ha sido especialmente duro porque supuso una lucha constante para normalizar la situación de las personas con síndrome de Down en la sociedad lucense, y una subida continua, peldaño a peldaño, hacia el reconocimiento de sus valores y la plenitud de derechos.María José Blanco, presidenta de Down Lugo, y su hija Carla Pereira. SEBAS SENANDE

En 25 años ha rozado la desesperación en algún momento, pero lo ha compensado con retos superados, sonrisas de satisfacción y barreras derribadas que nadie más podrá levantar.

"La asociación se creó con niños pequeños, menores de siete años, que hoy son adultos, por lo que las necesidades han ido cambiando y nos han obligado a evolucionar. Al principio éramos un grupo de padres que no sabíamos nada, porque de esto no sabes nada hasta que te pasa, pero hoy la asociación tiene 13 empleados, además de los voluntarios", explica María José Blanco.

Down Lugo cuenta con unos 70 usuarios con Down de todas las edades y con otros 20 más con discapacidad intelectual. Ofrece orientación a las familias, apoyo escolar para los niños, actividades para fomentar sus habilidades sociales, teatro, logopedia, ocio... un gran número de propuestas con un único objetivo: formar a personas independientes.

Dentro de esta preparación es fundamental el desarrollo personal, para lo cual María José Blanco tiene claro que "no se pueden poner límites. Debemos asumir su condición y ellos saben lo que tienen, pero siempre pueden llegar más lejos de lo que pensamos. Mi hija con ocho años fue a un campamento de equitación a León y me llamaron de todo, pero ella volvió contentísima", recuerda. "A veces se queja de que no puede hacer algo, pero yo le recuerdo que ella sabe nadar y patinar y yo no. Cada uno tiene sus habilidades". 

María José Blanco: "No hay límites, siempre llegan más lejos de lo que pensamos" 

INSERCIÓN LABORAL. En la edad adulta, las prioridades cambian, y la asociación se centra en trabajar la independencia personal, tanto a nivel social como laboral. En Down Lugo, los usuarios acceden a formación laboral e incluso tienen la posibilidad de prepararse para opositar a puestos de función pública.

La pandemia truncó en parte los proyectos de inserción que impulsa la asociación Down Lugo, pues las prácticas en empresas se vieron interrumpidas, por lo que tuvieron que buscar alternativas para continuar con la formación de los jóvenes. "Durante el confinamiento hicimos actividades online y fue sorprendente lo bien que se adaptaron a las nuevas tecnologías. Ahora trabajamos de forma presencial con grupos burbuja o de manera individual", explica la presidenta.

Valora mucho la oportunidad que les ofrece el piso de la asociación para que los jóvenes ganen independencia. Ahí pueden pasar unos días con un profesional que les ayuda o con otros compañeros, para vivir una experiencia fuera de sus casas. Eso les permite ganar seguridad, al comprobar que pueden valerse por sí mismos lejos del amparo de sus familias. En definitiva, hacerse mayores.

"Si esto me lo dicen hace 25 años, no lo creo", asegura María José, pero medio siglo de trabajo con personas con síndrome de Down ha sido suficiente para convencerla de que "no hay nada imposible. Hay que darles todas las opciones, sin límites. Las metas las tienen que poner ellos y siempre se van a esforzar para alcanzarlas". Quieren y pueden.

Down Lugo cumple 25 años de trabajo para formar a personas independientes