Un experto en glucogenosis propone que el Hula acoja el centro de referencia para toda España

David Weinstein. J. VÁZQUEZ
photo_camera David Weinstein. J. VÁZQUEZ

David Weinstein, uno de los principales expertos mundiales en glucogenosis de tipo I, propuso ayer en la ponencia que pronunció en el Colegio Médico que el Lucus Augusti albergue el centro de referencia de esta enfermedad para toda España. El especialista hizo hincapié en la conveniencia de que el país cuente con un centro especializado en tratar a esos pacientes y defendió que se cree en Galicia, ya que es la comunidad española donde la variante I de la patología es más prevalente.

«La enfermedad estaba presente en Galicia hace cien años. Es una enfermedad genética y el motivo por el cual la mayoría de casos se concentra aquí podría ser porque esas personas no se movieron de aquí, tuvieron hijos aquí...», indicó.

La glucogenosis -que consiste en la ausencia o mal funcionamiento de una enzima hepática que transforma el glucógeno en glucosa y obliga a los pacientes a estar controlados las 24 horas- tiene muchas variantes, de las que el tipo I es la segunda más grave. Un total de 16 de los 26 españoles que la padecen residen en Galicia, dos de ellos en Lugo.

«He ayudado a muchas familias de España y de Galicia con hijos con esta enfermedad», señaló el endocrinólogo pediátrico estadounidense, que ha dedicado 13 años a investigar sobre esa patología y anima a los médicos lucenses a formarse en su tratamiento.

«Echo de menos un centro de tratamiento de la glucogenosis en España, que debería estar en ese nuevo y hermoso hospital que tiene Lugo. En nuestro centro de Florida estaríamos encantados en recibir a los médicos de Lugo y de Galicia para que se especializaran en la enfermedad de tipo I. Es un centro que dispone de becas para formar a profesionales y a las que pueden optar los de diversas especialidades, ya sean endocrinólogos o pediatras», apuntó.

Cura

El especialista -que recibe en el centro de la Universidad de Florida a unos 350 pacientes de 26 países de todo el mundo- explicó ayer los avances realizados en su investigación que pretenden concluir en una cura definitiva de la patología de tipo I a través de la terapia génica. Ya ha sido probada en ratones y, en la actualidad, se están observando sus efectos en perros.

«Los perros desarrollan la enfermedad naturalmente, de la misma forma que lo hacen los humanos. Antes, un perro con glucogenosis de tipo I lograba sobrevivir días. El que más tiempo vivió lo hizo sólo 28 días. Los que han sido sometidos a terapia génica viven sin problema años. Tenemos uno de 4 años. Y ahora lo están haciendo sin tratamiento de ninguna clase. Ya lleva 19 meses sin recibir tratamiento alguno y se encuentra en unas condiciones perfectas», explicó.

El paso al estudio en humanos todavía no tiene fecha. El facultativo explica que el objetivo es que el tratamiento se pueda considerar totalmente seguro. El hecho de que los enfermos de la variante I tengan una esperanza de vida normal si se controlan exhaustivamente la glucosa y reciben la cantidad exacta que necesitan en cada momento, hace que la aplicación de la terapia en humanos no sean tan urgente como la de otros tipos de glucogenosis.

Weinstein, que empezó su actividad clínica en el Children’s Hospital de Boston, el hospital infantil más reputado de Estados Unidos, donde dirigió el programa sobre glucogénesis antes de trasladarse a la Universidad de Florida, explicó ayer que eligió esta enfermedad para convertirla en el objeto de sus investigaciones a raíz de observar «el sufrimiento de los niños que la padecían y sus familias» y recordó que cuando comenzó su carrera «no existía ninguna investigación en curso sobre esa patología».

El especialista sólo dará dos charlas en España, la que impartió ayer en Lugo y la que dará en Burgos en el marco de un congreso. Su presencia se debe a la invitación de la asociación de pacientes en España, cuyo coordinador reside en Lugo, y a la colaboración de la Diputación.

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