De una vigilancia permanente durante la infancia para evitar que un pequeño golpe se convirtiera en una hemorragia, Brais ha pasado, gracias al tratamiento continuado con factor de coagulación, a una vida normal
Con ocho meses sus padres encontraron en Brais Carreira Iglesias hematomas bajo los brazos y un bulto en la axila . Habían estado en una reunión familiar y, como es habitual en esos casos, todos quisieron cogerlo. Pasados unos días y sin que el bulto desapareciera, el pediatra pidió que se le sometiera a varias pruebas que, tras idas y venidas, concluyeron en un diagnóstico meses después: tenía una hemofilia grave. Su madre, Mari Carmen Iglesias, era sin saberlo portadora del gen de la enfermedad, que transmiten las mujeres y padecen los varones . Se enteró estando ya embarazada de cuatro meses de su segundo hijo, también varón, Aser.
Sin referencia alguna sobre la hemofilia (nadie la padecía en su familia, en la que prácticamente todas sus primas tuvieron niñas), Mari Carmen cuenta que la primera información que recibió fue la que le dieron en el hospital. «Me dijeron que era una enfermedad grave, que debía extremar las precauciones para que el niño no llevase golpes», indica. Respecto al factor de coagulación (tratamiento intravenoso destinado a favorecer la coagulación, proceso que los hemofílicos tienen ralentizado), cuenta que le dijeron que era mejor no administrarlo porque «los hemofílicos eran como vampiros y una vez que se lo ponen no pueden parar, para las hemorragias me recomendaron hielo y trombocid, nada más».
Cumplió religiosamente con ese mandato ante las hemorragias espontáneas o causadas por pequeños golpes que padecía Brais siendo un bebé. Frente a la creencia popular de que el principal peligro de un hemofílico se produce ante un corte, en realidad los problemas más recurrentes aparecen en sangrados internos. Cualquier pequeña contusión puede causar uno. Mari Carmen acostaba a Brais en su cuna y el niño amanecía con hematomas. El precario tratamiento con hielo y crema lograba que se le pasaran unos días después.
Cuando nació Aser, debió duplicar sus esfuerzos. Como era de esperar, también tenía hemofilia, con el agravante de que, desde el principio, se manifestó como un niño más inquieto que su hermano. Resulta complicado imaginar cómo se ejercía la vigilancia en una casa con dos niños pequeños que no podían golpearse, casi ni rozarse. Si, como hacen casi todos los pequeños en el proceso de aprender a mantenerse erguidos, se caían de culo, era una garantía de hematoma, por ejemplo. «Había que vigilarlos como si fueran huevos, que no saltaran, que no se dieran un golpe... mi madre pasaba en mi casa de diez de la mañana a seis de la tarde para que yo pudiera hacer las cosas de casa», explica Mari Carmen, que, como muchas madres de hemofílicos, forraba a sus pequeños como si fueran jugadores de fútbol americano para evitarles las contusiones.
Con 15 meses Aser ingresó en el hospital por una otitis y, la noche previa a la jornada en la que estaba previsto que le diesen el alta se golpeó la frente contra el cabecero de la cama. A partir de ahí, el desarrollo de los acontecimientos podría formar parte de las pesadillas de cualquier padre con un hijo enfermo. Pese a la insistencia de Mari Carmen y a que con el paso de las horas, el inquietísimo niño se sumió en una laxitud muy llamativa, el médico de guardia en la planta no consideró que el golpe revistiera mayor gravedad. A la mañana siguiente, el facultativo que lo visitó ordenó hacerle un escáner, que reveló que el niño había sufrido un derrame cerebral. Aser entró en coma y fue trasladado a A Coruña con un pronóstico pésimo.
«En Lugo me dijeron que preparase el entierro porque no lo podían traer de vuelta de A Coruña en ambulancia si moría», dice. Pero no murió. Le dijeron que no recuperaría la sensibilidad, que no volvería a hablar o caminar, pero lo consiguió. Aser fue el típico caso de enfermo casi desahuciado que supera todas las expectativas iniciales.
Durante su ingreso, su hermano se convirtió también en paciente del hospital coruñés, cuando acudió de visita y la hematóloga que trataba a Aser echó un vistazo a una hemorragia que tenía en un tobillo. Desde ese momento, ambos hermanos empezaron un tratamiento regular con factor de coagulación, la profilaxis de base de cualquier hemofílico como ellos, que mejora de forma sustancial su calidad de vida.
Sin embargo, también dieron otro paso relativamente habitual entre los hemofílicos, pero muy negativo: desarrollaron inhibidores, anticuerpos que neutralizan la actividad del factor. Primero Aser y después Brais, ambos se encontraron desprotegidos ante las hemorragias por lo que comenzaron el tratamiento contra los inhibidores. Brais lo consiguió, pero Aser, no. De esta forma la presencia del pequeño en el hospital se hizo muy recurrente, mientras que su hermano volvía a estar más protegido gracias al suministro tres veces por semana del factor de coagulación, para lo que acudía a Urgencias del hospital lucense. Pese a la dura experiencia de Carmen durante la hospitalización de Aser y sus críticas por la falta de protocolos sobre hemofilia en el centro, se deshace en elogios hacia las enfermeras de Pediatría de Urgencias de Lugo.
Pese a todo, a las que más trató fue a las de A Coruña, a las que considera parte de su familia y con las que creó lazos debido a los repetidos ingresos de Aser. Su vida fue, durante años, una maleta en la puerta y la imposibilidad de hacer planes porque tener que cancelarlos para salir pitando hacia el hospital coruñés era lo más habitual.
Cole
El comienzo del cole para Brais fue un momento clave. Salía por primera vez del ala protectora de su madre, que, evidentemente, hubo de advertir en el centro de la condición de su hijo. Brais pasaba los recreos dando vueltas al patio de la mano de la profe, jamás pudo jugar al fútbol o formar parte de la tromba que salía al patio cuando sonaba el timbre. «Yo sabía lo que podía hacer y lo que no, aunque había cosas que me daban rabia. Por ejemplo, se nombraba a un niño de la clase encargado de las plantas y era el que las tenía que regar. Yo nunca podía ser porque pesaban mucho ¿y si se me caían?», cuenta.
Su clase se convirtió enseguida en un entorno seguro, con unos compañeros con la lección aprendidísima. Después de una cura, cuando volvió a clase, otro niño preguntó a la profe «¿entonces ahora podemos ya pegarle a Brais?».
El caso de su hermano fue distinto. Para salvar los problemas de su hiperactividad, su madre acudió durante tres años (a excepción de sus reiterados ingresos) con Aser a clase, en donde el niño se presentaba con casco. No se podía confiar que un verdadero culo inquieto como él no se lanzara a correr o jugar sin medir las consecuencias. Solo con más edad y una profesora que le imponía lo suficiente, Aser pudo ir solo a la escuela. A ambos hermanos, como suele ocurrir con los niños enfermizos que se ven obligados a alejarse de las aulas con frecuencia, les encantaba el colegio.
Al mismo tiempo, suelen huir del protagonismo y de la sobreprotección. Es el caso de Brais. «No me gustaba llamar la atención, que se fijasen en mí», reconoce. Cuando empezó el instituto no quería que su madre contase a nadie del centro que era hemofílico para no ser tratado de forma especial. Semejante intención era imposible y, de hecho, en la nevera de la clínica de la Virxe dos Ollos Grandes , frente al IES Xoán Montes donde estudió, se conservaba una dosis de factor por si sufría una hemorragia.
Los hemofílicos tienden a reproducir hemorragias en los mismos sitios y Aser no fue una excepción. Dos años después del primero, tuvo otro derrame cerebral, del que se recuperó pronto y sin secuelas.
Derrame fatal
En el 2003, sufrió otro derrame del que no se recuperó. Falleció en planta, después de haber pasado días en la UCI y cuando parecía que podía volver a recuperarse. Con su carácter inquieto intacto obligó a su padre a viajar a Lugo para recoger sus gafas y poder ver Sin Chan en la televisión de la UCI.
La presencia de inhibidores hicieron de Aser un niño más vulnerable, mientras que en el caso de Brais, el tratamiento profiláctico con inhibidores le permitió llevar una vida más o menos normal.
Con 13 años, un enfermero de Urgencias llamado José Antonio Calvo enseñó a Brais a pincharse él mismo el factor, un paso evidente en su autonomía. Aprendió con facilidad, en ello se le iba parte de su ansiada vida normal.
Con ese mismo enfermero repasaba las clases de Biología y, en parte, por su presencia hoy Brais estudia Enfermería. Confiesa que dudó inicialmente en empezar Magisterio, pero al final el ámbito sanitario donde tanto tiempo había pasado acabó tirando. Sí tuvo claro desde el principio que era Enfermería y no Medicina lo que le interesaba y su motivo constituye una hermosa definición de la profesión que le espera. «A mí me gusta relacionarme con la gente y es el enfermero el que tiene ese papel. El médico le dice al paciente qué es lo que le pasa y se va, pero la persona que se queda con él es el enfermero», dice.
Después del nido tranquilo que constituyó el colegio y, en cierta manera, el instituto, Brais está feliz en Enfermería, donde siente que ha encontrado su sitio, entre profesores y compañeros a los que nadie tiene que explicar qué es la hemofilia, y donde sus habilidades para pinchar son valoradas. Le gusta que la universidad sea «más impersonal» y con más ambiente de libertad. Dice que su vida es prácticamente normal. El suministro de factor durante años le ha llevado de decenas de hemorragias al año a unas dos de media.
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VIDA DIARIA |
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Brais se inyecta factor de coagulación tres veces por semana y, hoy en día, es casi lo único que distingue su vida de la de un chaval de su edad. Forma parte de un estudio clínico y el factor que utiliza no utiliza sangre humana para su elaboración y que, por tanto, no supone riesgo alguno de contagio. Fue debido a factor elaborado con sangre contaminada por lo que numerosos hemofílicos españoles acabaron por contraer sida o hepatitis. La posibilidad de que, para ahorrar, la Xunta opte por sufragar factor de plasma humano exclusivamente es algo que preocupa a Mari Carmen. Reconoce que el ahorro sería sustancial (el tratamiento de su hijo cuesta, por ejemplo, unos 9.000 euros a la semana), pero el peligro, elevadísimo. «Acabaría por no ahorrar nada porque tendría que pagar indemnizaciones millonarias por los contagios», dice. Protocolos en el hospital Mari Carmen se ha convertido a la fuerza en una experta en hemofilia y se queja de que muchas veces ha tenido que ser ella la que dijera a los médicos qué se puede y qué administrar. «Estoy cansada de que me pregunten cada vez que acude mi hijo a Urgencias si le pueden dar un antiinflamatorio, ellos deberían saberlo, que son médicos», se lamenta. Reclama que se aprueben protocolos para que los facultativos sepan cómo manipular y tratar con urgenciaa los pacientes con hemofilia Libertad y protección Brais practica deporte, natación y tenis, desde hace años. Como muchos enfermos de hemofilia, empieza a tener problemas de articulaciones. En su caso, en un tobillo que le duele con fuerza cuando está en la cancha. Va a clase por las mañanas y queda con sus amigos, con los que sale por ahí los fines de Semana. Mari Carmen no pega ojo hasta que llega de marcha, algo que Brais confiesa que le condiciona porque «cómo voy a estar tranquilo por ahí si sé que no duerme hasta que yo no llego». Es fácil comprender a ambos: la aspiración de Brais de una vida normal de un chaval de su edad y la de Mari Carmen, una madre que ha tenido infinidad de motivos para preocuparse por sus hijos. Coordinar los deseos de uno y otro no es tan sencillo. Brais quiere irse algún fin de semana con sus amigos de viaje, algo que no ha podido hacer aún, y a Mari Carmen le cuesta dar su beneplácito. Como ella reconoce, asume «poco a poco» esas pequeñas conquistas de Brais. |
