El veneno puede estar dentro de la nevera

Verónica y Paula (Foto: Xesús Ponte)
photo_camera Verónica y Paula (Foto: Xesús Ponte)

CON MIL OJOS. No sabe lo que es una galleta María o una gominola convencional. Paula Cruzado lleva incrustada una lista mental de los alimentos que puede o no puede comer. Ahora prepara su Primera Comunión en la que ella y todos los chavales de su clase tomarán la hostia sin gluten.

Es una niña despierta. Delgada, pero no excesivamente, con aspecto saludable y cero complejos por el hecho de tener que comer diferente. Es más, enseña casi con orgullo su armario de la cocina, lleno a reventar con galletas, madalenas, pasta, cereales, cacao de desayuno... todo sin gluten. Paula Cruzado tiene ocho años y ningún tipo de nostalgia por el hecho de no poder lanzarse a engullir un donut o un bollicao. No se puede tener nostalgia de lo que no se ha conocido.

Paula es una celíaca de libro, que descubrió su intolerancia al gluten en su primer contacto, en el que, de hecho, suele ser el primer contacto de cualquiera con el gluten. Con diez meses, introdujeron en su alimentación los cereales y, un mes después, tenían un diagnóstico firme.

Su madre, Verónica Navarro, cuenta que era una niña tranquila y sociable. «Era el típico bebé que se iba a los brazos de cualquiera», explica. Ese estado confiado duró exactamente lo mismo que la alimentación exclusiva con leche. En cuanto empezó con los cereales, el cambio fue «radical». Fue incapaz entonces de ver que las nuevas comidas tenían un efecto pernicioso en su hija, pero, con esa visión lúcida que da el tiempo, ahora ata cabos y le resulta evidente.

«Recuerdo que un amigo me comentó, esta niña está triste. Tenía la mirada triste y vomitaba seguido. Sólo quería estar conmigo y tenías que tenerla en brazos siempre», cuenta Verónica, madrileña, a la que ese momento le coincidió con la enfermedad de su padre. Dejó de trabajar porque en la guardería no admitían a la pequeña que no paraba de vomitar y se negaba a comer. Fruncía la boca con todas sus fuerzas para no dejar pasar la papilla. «Ella sabía que le hacía daño, se agarraba la barriga», cuenta su madre.

La pediatra no encontró inicialmente un diagnóstico y le dijo a Verónica que observase la evolución de la pequeña durante un fin de semana y, si los vómitos persistían, que la llevase de nuevo a la consulta. Sin embargo, Verónica no podía con la incertidumbre y acudió a otro. Tras la descripción del proceso y la visión del menudo cuerpo de la pequeña, típico de un adelgazamiento rápido (dos kilos en tres semanas), vio claro que se trataba de una intolerancia. Como el único cambio reciente era el de alimentación, ya apuntó la posibilidad del gluten.

La prueba lo confirmó. Paula era celíaca, aunque para que el diagnóstico fuese firme hubo de hacerse una biopsia de intestino en A Coruña y para que se pudiera ver cómo reaccionaba fue preciso que, de nuevo, ingiriera los cereales. «Lloraba ella y lloraba yo, las dos. Ella no quería comer y yo tenía que dárselo aunque supiera que para ella era como tomar veneno», dice. Evidentemente, el diagnóstico se confirmó y Verónica, en cuya familia no había intolerante al gluten alguno, así como en la de su marido, se enfrentó por primera vez a lo que significaba ser celíaco.

Lista

«Me dieron un papel con la lista de cosas que podían tener gluten. No me lo podía creer. Entonces yo no sabía nada al respecto y conocía el gluten porque aparecía en la caja de algunos cereales infantiles. Cuando empecé a ver que estaba en los embutidos, en las latas de conservas, en los yogures... pensé que la niña iba a tener que comer filetes y ensalada el resto de su vida. Se me cayó el mundo encima», confiesa.

El panorama que Verónica se planteaba para el futuro de su hija era, cuanto menos, incierto. Pensaba que nunca iba a poder ir al comedor del colegio, a comer fuera, a pasar la noche a casa de alguna amiga, de excursión...Como tantos recién diagnosticados se lanzó a bucear por internet, de donde sacó el teléfono de la asociación de enfermos de Galicia, pero también unos cuantos sustos y culpabilidades erróneas. Se planteó qué influencia podía haber tenido el hecho de dejar de darle el pecho pronto, de darle una corteza de pan cuando le crecían los dientes para que la utilizara de mordedor... «Pensé de todo y lloré muchísimo», reconoce.

Se puso en contacto con la asociación justo antes de trasladarse a Madrid para estar con su padre hospitalizado. Allí recibió el libro que los colectivos editan cada año para los enfermos y se le abrió un horizonte. No fue tampoco un mal lugar para recibirlo, en Madrid la oferta para celíacos era entonces astronómicamente superior a la de Lugo: desde pizzas hasta pan fresco o pasteles sin gluten, prácticamente todo se podía encontrar sin problemas.

«Me tranquilizó mucho. Empecé a ver las cosas de otra forma. Pero lo que ocurre es que acabas estando bien en el momento y temiendo por el futuro. Entonces pensaba, ahora está en casa, pero ¿y cuándo vaya al colegio? Ahora pienso ¿qué pasará cuando sea adolescente?», dice.

Sin olvidar la angustia que había sufrido a los comienzos, cuando en una reunión de celíacos de Galicia se pidieron voluntarios para ser delegados provinciales, Verónica no lo dudó ni un segundo y asumió el cargo en Lugo. Recuerda como si fuera hoy a la primera socia que hizo, una pequeña que hoy es una de las mejores amigas de Paula y su madre, de las suyas propias. «Quedamos en el parque Rosalía de Castro y estuvimos horas hablando. Ella no paraba de llorar y estaba llena de dudas como yo lo estaba», cuenta.

Colegio

El inicio del cole fue una prueba de fuego. Hasta entonces, Paula, bajo su supervisión, jamás probó una comida con gluten. Verónica temía que, en una clase de Infantil, donde los intercambios de caramelos de boca a boca son tan comunes como salirse del dibujo al colorear las cosas cambiaran. La presencia de otra niña celíaca en la clase de Paula (ahora su amiga del alma) y el hecho de que los profesores estuvieran informados de en qué consistía la enfermedad contribuyó a que se relajase un poco.

Verónica reconoce que con Paula ha ejercido un constante lavado de cerebro para alejarla de toda tentación de probar algo con gluten. «Soy muy pesada, es cierto. Mi marido dice que drogo a la niña porque voy en el coche y no paro: Paula, si un niño te da algo no lo comas, si quieres un caramelo llevas uno en la mochila...Nunca ha pasado nada, es muy responsable», dice.

Ya ha pasado por excursiones, por cumpleaños de amigas, por comuniones, por comidas familiares y por comidas en restaurantes y jamás ha entrado en contacto con el gluten. Y no es sencillo.

«El problema no es solo lo que comen, sino cómo lo comen. Nada puede haber entrado en contacto con algo con gluten. Si vamos a comer a un restaurante tenemos que pedir que nos frían algo en una sartén limpia, con aceite limpio. Ni siquiera es recomendable que tome algo a la plancha porque, por ejemplo, para el pescado a veces echan esos aromas de hierbas que llevan gluten, si quedan restos en la plancha la niña enferma», explica. Para que alguien se pueda hacer una idea de qué implica para una persona con intolerancia comer algo que lleve esa sustancia, Verónica pone el ejemplo de una amiga de la niña que probó un pequeño mordisco de un churro convencional antes de que su padre se lo arrancara de las manos. Fue en el desayuno, no paró de vomitar hasta bien entrada la tarde.

«Reconozco que he tenido mucha suerte con el colegio, con mis amigos y familia. Las madres de las otras niñas, cuando hay un cumple, siempre llaman, compran chucherías sin gluten... hasta quieren comprar la tarta, pero no les dejamos porque ninguna de las dos celíacas de la clase comen tarta», explica Verónica.

Similar situación se da en casa. Sergio, de cuatro inquietísimos años y hermano de Paula, es un celíaco solidario. Le gusta comer las galletas, la pasta o los fideos de la sopa iguales que los de su hermana. Cuando un conocido de su madre le invita a un caramelo pregunta si tiene gluten. Si le dicen que no, pide otro para Paula. Su solidaridad es total.

«Me decían que estaba loca porque, cuando estaba embarazada, pensaba que me gustaría que él también fuese celíaco. Me parecía injusto darle a él un bollicao y a ella tener que untarle uno de sus panecillos... Ahora me alegro de que no lo sea, claro», explica.

Paula no es my dulcera, aunque le gustan las galletas con chocolate o las madalenas que le cocina su madre sin gluten. También unas galletas que Verónica describe como «arena». De cualquier forma, la comida que le ilusiona ahora es la de su Primera Comunión. Todo el menú será sin gluten, incluida la hostia. De hecho, toda su clase comulgará sin gluten.

Las preocupaciones de su madre, sin embargo, van ya por otros derroteros. Como es habitual, ya piensa en el futuro. Teme la edad del pavo de su hija, consciente de que la adolescencia puede cambiar a la responsable, consciente y disciplinada Paula. «Yo he visto a chicas diabéticas que, cuando su madre no estaba, se comían un trozo de tarta. Ahora me lo cuenta todo, pero entonces no lo hará. Yo adoraba a mi madre y no se lo contaba todo, se lo contaba a mis amigas», recuerda con absoluta lucidez.

Su temor es el momento en el que los jóvenes coquetean con el alcohol. Le gustaría que no bebiera porque ella misma no lo ha hecho nunca, pero es muy consciente de lo habitual es, al menos, probar. «Ella no va a poder tomarse una cerveza con sus amigas e ir a comerse un bocadillo. Yo a veces le digo, hija cuando crezcas y te quieras tomar una copa puedes tomar esto o lo otro...», señala.

Su percepción ha cambiado mucho desde el diagnóstico de su hija. «A un padre que se acaba de enterar le diría lo mismo que los médicos me dijeron a mí. Tiene suerte de que su hija vaya a poder llevar una vida completamente normal sin las complicaciones que traen otras enfermedades», dice.

DÍA A DÍA
Supermercados con más opciones

Paula desayuna un cacao con galletas o cereales. No es muy comedora y eligió no ir al comedor del cole porque dice que llenan mucho el plato. Verónica cocina las comidas y cenas para los cuatro en casa. De todos aquellos productos convencionales en esa casa sólo se consumen las marcas que no tienen gluten, que son, según Verónica puntualiza, las más caras.

«Dicen que ser celíaco es una enfermerdad de ricos porque, no sólo las marcas que no lo usan son las más caras, sino que los productos específicos para ellos son carísimos», dice después de mostrar una madalena (una unidad) que cuesta dos euros. De media, un celíaco gasta 3.000 euros al año más en alimentacion que otra persona.

Ollas separadas

Cuando la comida que toca es de la que suele tener gluten en cualquier marca, como la pasta, Verónica y su marido comen la convencional y sus hijos, la especial para celíacos. Para cocinarla hay que seguir unas firmes precauciones: ollas separadas y hasta cucharas distintas para probar si está cocida. «Al principio he tirado muchas ollas de pasta por despistarme y meter la cuchara. Sólo eso la contamina», dice.

Por similares motivos, ella y otra madre de celíaca han acudido a la hora de merienda de los cumpleaños. Si bien en todos había comida sin gluten, los niños tienden a pasar el plato unos por encima de otros y se producen mezclas peligrosas. Un solo gusanito en su plato, supone una noche de vómitos y dolores.

Compra eterna

Las cosas han cambiado mucho en Lugo a la hora de hacer la compra para un menú sin gluten. Cuando Paula empezó a comer de todo, su madre compraba mucha comida en Madrid, pero poco a poco empezó a encontrar productos aquí. Pese a todo, inicialmente la compra resultaba muy larga. Tenía que ir a tantos establecimientos que para comprar tres cosas tardaba una hora.

Hoy en día, hay supermercados que señalan específicamente sus productos sin gluten o que los reúnen en un determinado vial para facilitar la compra. Practicamente cualquier producto se puede adquirir ya en Lugo, como el pan del día, que se mete en el horno en una bolsa para que nunca entre en contacto con el resto. La familia ya sólo se traslada para comprar la pasta de hojaldre para hacer empanada. La asociación de celíacos analiza permanentemente los productos y alerta de cualquier cambio de composición.

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