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Los padres de un niño de Noia con atrofia muscular claman por ser vacunados

Un sanitario prepara la vacuna de Janssen. EFE
Un sanitario prepara una vacuna. EFE
Temen caer enfermos, pues son los únicos que cuidan del pequeño

Andreas Díez tiene tres años y padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Su dependencia es de grado 3 y su enfermedad conlleva una gran susceptibilidad a las infecciones respiratorias. Sus padres, Jessica Muíños y Antonio Manuel Díez, son sus cuidadores y no han sido vacunados contra la covid-19.

"Nos sorprende que los cuidadores de grandes dependientes no estemos en una lista de vacunación", subraya en una charla con Efe Jessica Muíños, que indica que parece que no los inmunizarán hasta que les toque por lista de edad.

Con solo 27 días, este pequeño de Noia (A Coruña) fue diagnosticado de AME tipo 1, una enfermedad neuronal degenerativa que se manifiesta por pérdida de movimiento, debilidad muscular y afecta a la deglución y a la respiración.

Ahora, Andreas se somete a un tratamiento experimental llamado Spinraza que implica una punción lumbar cada cuatro meses. "No lo cura pero sí que le está ayudando a ganar hitos motóricos impensables para la enfermedad", relata la madre.

Incrédula, celebra que Andreas "está mucho mejor", pues ya no se atraganta con sus propias flemas y es capaz de "aguantarse un poco de pie" él solo. "Es un gran avance", saluda.

Él siempre llevaba puesta su mascarilla y el hábito de desinfectar todo lo que tocaba ya estaba adquirido en su casa antes de la llegada del coronavirus, pues la AME implica una gran susceptibilidad a las infecciones respiratorias.

"En algunas comunidades sí que vacunaron a los cuidadores, pero no en todas"

El confinamiento no fue algo nuevo para esta familia, pues suelen pasar todo el invierno sin salir por miedo a que el pequeño enferme.

Sin embargo, ahora están valorando ya la posibilidad de llevarlo al colegio el próximo año y que pueda socializar debido a los resultados del tratamiento.

Pero el miedo a que uno de los progenitores se contagie de coronavirus y se lo pueda transmitir al niño no cesa.

Jessica y Antonio no entienden que no se les priorice en algún grupo de vacunación contra el coronavirus, como sí se ha hecho con cuidadores profesionales. Por edad ven lejana la inmunización ya que ella tiene 34 años y él 35.

Solo ellos son los encargados de cuidar a su hijo. De hecho, ella dejó su trabajo en un supermercado para dedicarse a esta tarea. Por ello les preocupa que si uno de los dos enferma, no tendrán a nadie que pueda hacerse cargo de él.

"En algunas comunidades sí que vacunaron a los cuidadores, pero no en todas", asegura la noiesa, que cuenta que le preguntó a los médicos que tratan al niño cuándo los van a vacunar, pero no lo saben.

Por su parte, fuentes de la Consellería de Sanidad aseguran a Efe que la petición "se ha planteado en más de una ocasión" por varias comunidades autónomas en la Comisión de Salud Pública del Sistema Nacional de Salud, "sin que haya habido un cambio en su criterio de vacunar únicamente a los cuidadores profesionales de grandes dependientes".

No obstante, algunos cuidadores de Cataluña, Castilla-La Mancha y Comunidad Valenciana sí que han sido vacunados.

Según la estrategia de vacunación frente a la covid-19 en España los cuidadores no profesionales (familiares y convivientes) se incluyen en el grupo 4.

Desde la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia) apuntan que hay "más familias en esta situación" y que reivindican la vacunación con la Consellería de Sanidad. De hecho, el lunes se reunirán para abordar este asunto.

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