Se llama Jordi Sabaté, tiene 39 años y desde hace ocho sufre esclerosis lateral amiotrófica (Ela), una enfermedad degenerativa, que carece de cura y es mortal. Este luchador, que se declara amante de la vida pese al golpe que le dio el destino, no puede hablar —solo con los ojos, como dice él—, ni comer y beber, ni moverse, y respira con mucha dificultad. Desde que esta agresiva dolencia se cruzó en su camino se ha convertido en una de las caras más visibles de la lucha contra la Ela. Tiene un canal en Youtube con más de 30.000 suscriptores en el que entrevista a personalidades y destina el dinero que obtiene a la investigación contra la enfermedad. El último en conversar con Jordi ha sido el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, y eso ha llevado al catalán a recordar, con orgullo, sus orígenes gallegas.
Su abuela por parte de madre, María, era de Vilamor, una aldea de Folgoso do Caurel. Por eso dice que "una cuarta parte" de su sangre es gallega. Es uno de los motivos por los que este ejemplo de superación aseguró tener un "cariño especial" a Rueda. La otra es que ha sido "el primer presidente autonómico en la historia de la democracia que ha incluido en los presupuestos una ayuda directa de hasta 12.000 euros al año para cada enfermo de Ela de Galicia".
Se trata de unos apoyos aprobados en el Consello da Xunta a finales de octubre que entrarán en vigor "en un par de meses como mucho". Lo avanzó el presidente, destacando que tendrán efectivos retroactivos desde enero. El objetivo es ayudar a los enfermos y a sus familias a hacer frente a los elevados gastos que suponen los tratamientos y la adaptación a su incapacidad física. Así, permitirán afrontar costes de rehabilitación, cuidados, compra de material sanitario, alimentación y accesibilidad en los hogares.
El primer presidente autonómico en la historia de la democracia que ha incluido en los presupuestos una ayuda directa de hasta 12.000 euros al año para cada enfermo de Ela de Galicia"
"Somos conscientes de que simplemente va a servir para echar una mano, pero es mejor que no hacer nada y es solo el principio", afirmó Rueda durante la entrevista por videoconferencia. El mandatario autonómico animó a otras comunidades a seguir los pasos de Galicia porque "es de justicia". De hecho, algunas ya han pedido información a la Xunta sobre esta medida, en la que es pionera.
Sabaté contó que se emocionó cuando supo que el Gobierno gallego iba a conceder esos apoyos. "Te quiero dar las gracias de todo corazón por este hecho tan humano y bondadoso", dijo a Rueda.
Durante la charla también hubo tiempo para anécdotas y conversaciones más personales. Jordi, que aprovechó la entrevista para rendir homenaje a su abuela lucense, se interesó por la juventud del presidente, sus estudios, su vocación política y sus aficiones. A la pregunta de si en su adolescencia era "un galleguiño travieso o un angelito", el pontevedrés confesó que "una mezcla de las dos cosas", que tenía "bastante" de travieso pero también de "responsable". "Tuve épocas en las que era un niño más bueno y épocas más rebelde", reconoció. Sabaté también quiso saber por qué decidió estudiar derecho y no, por ejemplo, ser percebeiro. Aunque el político empezó la carrera "sin demasiada vocación", a medida que avanzaba en los estudios se dio cuenta de que había acertado. "Me parece una carrera muy completa", afirmó, por lo que aporta para saber cómo funciona la administración y "cómo tiene que ir la sociedad".
¿Y cómo empezó en el mundo de la política? Rueda relató que su padre se dedicó a ella y que el consejo "más claro" que le dio es que nunca se metiera en política. "Como podéis comprobar no le hice mucho caso", dijo. Ver a su padre en ese mundo y la "vocación de servicio público" que afirmó tener fue probablemente lo que le movió.
El coste de la Ela: hasta 100.000 euros anuales
Para afrontar el coste de la enfermedad del Ela se necesitan unos 60.000 euros de media al año y, en fases avanzadas de la enfermedad, en torno a 100.000 euros. Son las cifras aportadas por Jordi Sabaté, que tiene contratados cuatro profesionales sanitarios para que le asistan y le "mantengan vivo" las 24 horas del día "los 365 días del año".
El coste de la enfermedad del Ela se necesitan unos 60.000 euros de media al año y, en fases avanzadas de la enfermedad, en torno a 100.000 euros
En Galicia hay más de 250 personas con Ela y cada año se diagnostican 30 casos. Esta enfermedad, que sufrió el físico Stephen Hawking, se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas.
