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Una familia de Ribadeo pide ayuda para pagar el tratamiento de su hijo Darius, de ocho años

Darius, en un descanso en su colegio, el Gregorio Sanz. AMA
Darius, en un descanso en su colegio, el Gregorio Sanz. AMA

El niño padece atrofia muscular espinal y necesita fármacos ►Mejora con la rehabilitación, muy costosa

Darius Gabriel Dumitrescu, que tiene solo ocho años cumplidos el pasado día 7, estudia en el colegio Gregorio Sanz de Ribadeo. Repitió un curso porque no pudo ir a clase. Se lo impedía un enemigo poderoso: la atrofia muscular espinal, más conocida por su acrónimo: Ame. Se trata de una de esas denominadas 'Enfermedades raras' que afectan a muy poca población. En el caso de la provincia de Lugo, el número de afectados por Ame es de tres personas. Otro está en Lugo y el tercero, en Monforte.

Su madre Elena Darius cuenta que precisa atención 24 horas al día. Está tomando una medicación que le alivia ciertos síntomas de la enfermedad, aunque no parece que vaya a curarle. Pero al menos su madre explica que aunque solo lleva cinco dosis administradas "sí es verdad que desde que se la pusieron no tuvo catarros y no tuvimos que ir al hospital. Eso sí, en el resto, no notamos mucho. Pero antes teníamos que ir muchas veces a Burela porque el niño se ponía malo y no podía respirar, así que en cualquier momento había que cogerlo y marcharse al hospital porque tenía problemas para respirar".

Sobre la administración del tratamiento Elena Darius relata que la primera de las inyecciones que le colocaron en la columna "le dolió mucho". Este martes se puso la quinta dosis de Spinraza y va mejor.

Con todo, la madre explica que lo que mejor le hace al niño es la rehabilitación. Pero se trata de una rehabilitación compleja que tendría que ser completada con sesiones de piscina. Lo que paga la Seguridad Social necesitan completarlo de forma privada. Su situación económica, con otro niño más y Darius en esta situación, les hace imposible enfrentar todos los gastos que se les están generando. Porque además precisan ir a los hospitales de Burela, Lugo y A Coruña. Para tratar de conseguir ayuda lanzaron una petición de ayuda a la ciudadanía para que les apoyen económicamente. Para ello abrieron una cuenta bancaria en la que poder ayudarles a sobrellevar todo esto. Es la ES34-0049-1266-0121-9026-2086 del Banco de Santander.

Pese a lo terrible de la enfermedad, su madre cuenta que Darius es un niño "muy alegre, siempre está de buen humor. Tengo que llevarlo todos los días al parque porque le encanta estar fuera. En casa juega mucho con una tablet y le gustan mucho los dibujos animados en la televisión. Pero sí, casi siempre está contento. Es muy sonriente".

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