Burela se convierte en el punto de referencia para dar a conocer la 'piel de mariposa'

Las carreras Alas de Vida sirven no solo para recaudar fondos sino para sensibilizar a la población sobre la enfermedad

Evanina Morcillo, Kiko Muñoz y Charo Van Hulst. IRIA L.V.
photo_camera Evanina Morcillo, Kiko Muñoz y Charo Van Hulst. IRIA L.V.

El espíritu con el que se creó la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España, Debra España, formada por personas que sufren esta enfermedad rara conocida como 'piel de mariposa' o 'piel de cristal', profesionales sociosanitarios y colaboradores, encontró en Burela y en los eventos Alas de Vida el lugar donde se cumplen sus objetivos. "Para nosotros este evento de Burela es un sueño, porque no solo se recaudan fondos para la asociación sino que llegamos aquí y nos damos cuenta de que la sociedad conoce la enfermedad y se solidariza con la familia", explica Evanina Morcillo, directora de Debra España, que estuvo en los actos acompañada de Charo Van Hulst, responsable de eventos. "El tipo de entrega que se ve en Burela no se ve en otros sitios de España", añade.

Burela es un caso particular porque dos de los objetivos principales de la asociación son dar apoyo a las familias y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad a la vez que se crea solidaridad, lo que en esta localidad ya está conseguido para Morcillo. Además desde el colectivo intentan dar a conocer la enfermedad entre los profesionales sanitarios, "porque hay mucho desconocimiento y a veces cuando nace un bebé piensan que es algo vírico y los meten en la incubadora, cuando el calor es muy perjudicial para la enfermedad", asegura Morcillo.

Con estos tres objetivos principales nació en 1993 en Marbella Debra España, de la mano de dos arquitectos cuyo primer hijo nació con la enfermedad. Y es que los padres son los primeros en encontrase con la realidad y en aprender a vivir con ella, porque es una enfermedad que no tiene cura. "Los psicólogos hablan del duelo del hijo sano, porque ellos tienen su vida planificada para un bebé sano y deben construir una nueva realidad, que es igual de maravillosa pero distinta", asegura Morcillo, que relata que son muchas las preguntas que le plantean a la asociación, desde como tratar al bebé, a la manera de afrontar el día a día. La forma en la que se convive con la enferemdad es algo que varía en función de la gravedad de cada caso y la edad de los niños, "y en todo este proceso los padres lo son todo, padres, educadores, enfermeros".

Otra de las dudas más frecuentes de los padres es la forma en la que se transmite, "y resulta duro saber que son ellos los transmisores", asegura Morcillo que subraya que "una de cada 227 personas es portadora de la enfermedad sin saberlo y lo que es común cuando nace un bebé en una familia, es hacer las pruebas al resto de familiares para saber quienes son los portadores" y precisa que "nacen unos diez bebés al año con la patología".

Desde Debra trabajan con un equipo formado por cinco enfermeras, tres trabajadoras sociales y dos psicólogas que se desplazan por toda España para asesorar a las familias y a los profesionales. Y los fondos que recaudan con todos sus eventos se usan para mantener este equipo y también para investigación.

"La investigación es muy importante y se están produciendo avances importantes", explica Morcillo, que aclara que la asociación Debra nació en Inglaterra y de ahí saltó a todo el mundo y ya hay 50, "pero todas están muy conectadas, y de hecho nos reunimos una vez al año, por lo que hay un fondo central de investigación que lo gestionan expertos". "Lo que se hace es crear convocatorias y cualquier investigador puede optar a esa financiación presentando un proyecto", afirma la directora de Debra España, que subraya que esta forma de trabajar evita duplicidades y garantiza que el dinero se invierte en los mejores proyectos. "Hace poco un niño de 7 años de Alemania se ha curado con un trasplante de piel y eso es algo que se consigue gracias a la investigación", añade.

Todos estos fondos se consiguen recaudar por la solidaridad de la gente, que "se sensibiliza mucho con el tema cuando les explicas de que se trata y yo creo que es porque es una enfermedad tan rara como frágil".

Comentarios