Hace un mes la vida de Vanessa Enríquez dio un vuelco inesperado. Fue diagnosticada con un síndrome urémico hemolítico atípico, una enfermedad rara y potencialmente mortal cuyo tratamiento no está financiado en Nueva Zelanda, país donde reside esta pontesa. Su lucha, además de por sobrevivir, está centrada en volver a España, un objetivo que ve cada vez más cerca gracias a la "humanidad" de cientos de personas que han colaborado económicamente para ello.
Lo primero, ¿cómo se encuentra?
Si lo comparo a cómo estaba hace cuatro semanas, una maravilla. El día de hospitalización es el día cero, volví a nacer. Psicológicamente me encuentro más fuerte. Y físicamente también, porque han conseguido estabilizarme y sacarme de peligro. Me han suministrado ya cuatro dosis de Soliris y la mejoría es brutal. Pero es que sin este medicamento los pacientes con mi patología no vivimos. La tasa de mortalidad es del 90%. He recuperado la producción de plaquetas, pero los riñones siguen sin funcionar. Hay que esperar por mi estudio genético para saber si se puede recuperar la función renal, si me tocaría dializarme el resto de mi vida o si habría la posibilidad de un trasplante.
¿Cómo recuerda los primeros momentos?
Con mucha angustia y dolor. Recuerdo que lo único que me mantenía alerta era la música clásica que me ponía mi pareja. No podía perder la consciencia y la música era ese sitio seguro al que acudía. Todavía me emociono, porque me tuve que despedir de mis seres más queridos en pocas horas. La primera noche estuve con seis o siete bolsas de transfusión de sangre, no tenían muy claro que fuera a superar esa situación.
Luchó por su vida y además se encontró con diferentes trabas.
Tuve que luchar no solo por salir de esa situación de emergencia, sino contra varios factores. Uno de ellos, el tener un equipo médico muy joven y con poca experiencia. Me vi muy enfermita teniendo que mediar entre ellos y el equipo médico del hospital de Ferrol, que remitieron el protocolo de suministro del fármaco y más información. También me tocó navegar entre obstáculos de la burocracia en Nueva Zelanda a la hora de acceder a un medicamento que no está financiado aquí y al que, a pesar de que lo podía comprar con fondos privados, no me querían dar acceso. Los médicos tuvieron que solicitarlo por compasión. Me hicieron firmar un papel conforme me hacía cargo de todos los gastos, hasta que no lo vieron, no me dieron acceso. Creo que se cometió una negligencia médica por parte del estado neozelandés y la pelea legal vendrá ahora.
Ya ha recibido el alta hospitalaria. ¿Cómo se sintió al llegar a casa?
Como una princesa. Lo mejor de todo es poder volver a dormir en mi cama.
¿Cómo es su nuevo día a día?
Como un trabajo a jornada completa. Me tengo que dializar días alternos. Y los días que no tengo diálisis, me tocan diferentes pruebas por la hipertrofia del ventrículo izquierdo y por los problemas de salud bucal derivados de la enfermedad. Además del mejunje médico y la ristra de pastillas, tengo que ir al hospital privado a que me suministren Soliris. Y a parte de toda esa agenda médica bien apretada, estoy cerrando una vida de 16 años. Poniendo a la venta los muebles de la casa, el coche, empaquetando mi oficina...
¿Qué plazos le dan los médicos para volver a España?
En principio hablaban de cuatro meses. Pero en vista de la mejoría se podrían adelantar los plazos a finales de marzo o principios o mediados de abril. La logística es un poco complicada, porque me tienen que aislar en diálisis dos días seguidos. Además, me tengo que preocupar de buscar un trayecto rápido que me lleve a España en menos de 40 horas. Y tener un hospital de respaldo donde haga escala, que lo más seguro es que será Doha o Dubai. Luego también tengo que coordinarme con Nefrología de Ferrol para poder ir a diálisis nada más aterrizar.
Consiguieron reunir cerca de 170.000 dólares en donaciones. ¿Esperaba esta respuesta?
Nunca me esperé una respuesta tan solidaria, tan amorosa, tan calurosa. Estoy anonadada. Pensé que como mucho captaríamos para una dosis. Pero la respuesta ha sido impresionante. Ya no solo monetaria, sino psicológica. Creo que la única forma que tengo de repagar y dar las gracias es ayudando a los demás. Por eso, una vez cubiertos los gastos del suministro del fármaco, hospitales, gastos médicos y traslado, con el dinero que sobre me gustaría ayudar a una fundación de pacientes del riñón de Nueva Zelanda, a otra de mi patología y a otra organización de enfermedades raras. El sistema sanitario aquí tiene un retraso considerable, por eso a todos los que han hecho una donación, quiero que sepan que no solo lo han hecho por mí, sino también por toda una generación de pacientes que vienen detrás.
¿Qué planes de futuro tiene? ¿Va a venirse definitivamente para As Pontes?
Sí, porque mi vida depende de ese fármaco. Es lo único que pone freno a la enfermedad. Si lo dejo de tomar, me muero. Así que no me queda más remedio que estar cerca del hospital donde me lo van a suministrar, que en este caso es el de Ferrol.
¿Cuál es el aprendizaje más importante que saca de esta situación?
Varios. El que no hay que conformarse. Que hay que luchar no solo por uno mismo, por el bien propio, sino también por el bien común. Que el amor lo mueve todo y que soy muy afortunada por la gente que tengo a mi alrededor y por poder regresar a la que siempre fue mi casa, mi pueblito, y luego ya se verá qué deparará la vida.
