Sandra Legaspi: "Quero dar voz ás enfermidades raras dende a empatía"

Esta pastoricense, que leva moitos anos loitando por dar visibilidade á enfermidade CTNNB1 que padece a súa filla Adriana, a través da asociación nacional co mesmo nome, levará o seu discurso á festa da bola de liscos e freces de Bretoña 
A pastoricense Sandra Legaspi. EP
photo_camera A pastoricense Sandra Legaspi. EP

Sen esperalo en absoluto, Sandra Legaspi, natural da Pastoriza e residente en Meira, membro ademais da asociación CTNNB1, será a encargada de dar o pregón na décimo terceira edición da Festa da Bola de Liscos e das Freces de Bretoña, co único fin de dar visbilidade ás enfermedidades raras, como a que padece a súa filla Adriana, pola que leva "loitando moitos anos".

Que se sente ao ter sido escollida pregoeira desta festa?
Síntome, sobre todo, moi agradecida. É unha honra que a organización pensase non só en min, senón en todos nós, é dicir, nos membros da asociación CTNNB1, xa que é unha moi boa oportunidade para darlle visibilidade ás persoas con enfermidades raras.

Vostede é unha fiel seguidora desta festa ou será a primeira vez?
Hai xa moitos anos que acudo, e o ano pasado fun cun stand da nosa asociación. A verdade é que gardo moi bo recordo porque esta é unha tradición, e penso que é importante mantelas para que sexan sempre un punto de encontro para todos os veciños. Eu invito a acudir a todo o mundo, non só pola comida, que tamén, senón porque o ambiente merece moito a pena.

Enténdese que si que lle gustan as freces, non?
Claro. Na miña casa hai moita tradición, porque ao final compartimos terra e tamén gastronomía, e síntome moi orgullosa por iso. 

Imaxinou algunha vez dar o discurso desta festividade?
Nunca na vida. De feito cando mo propuxeron díxenlles que estaban tolos. Normalmente escollen a persoas máis coñecidas no concello, así que nunca pensei que eu podería ser unha opción nin sequera. 

Entón, pensa aproveitar esta oportunidade ao máximo?
Dende logo. Deixarei un espazo no meu discurso para contar a historia de Bretoña, pero gustaríame aproveitar este altofalante para que a xente saiba o que é a enfermidade CTNNB1, explicar que temos unha asociación nacional e que estamos moi involucrados en buscar unha terapia para os nosos nenos, para o que estamos a recadar diñeiro. Pero, sobre todo, buscamos concienciar á xente. 

Que sensación lle gustaría que levase o público asistente logo de escoitar o seu discurso?
Gustaríame que empatizasen e que fosen máis conscientes de que hai moitas persoas que nos necesitan a todos, sobre todo as administracións e as institucións. Quero que se dean conta da importancia que ten destinar recursos ás persoas con enfermidades raras.

No seu caso, como é ter unha filla con esta enfermidade dende un concello pequeno? É necesario realizar moitos desprazamentos?
O meu día a día non é sinxelo, porque Adriana é unha nena que precisa constante atención, e é certo que conto con bastante axuda dos seus avós. Ela vai ao colexio de Meira, pero ten a unha coidadora permanentemente con ela e ten PT e AL, ademais de terapias. Os luns imos a Mondoñedo e os martes, mércores e xoves, a Lugo a terapia, así que é certo que é necesario implementar os recursos no rural. Aínda que nos pareza incrible, hai moitas persoas con enfermidades raras, tamén no rural. 

Cales foron os fitos máis importantes da asociación dende que a fundaron hai tres anos?
Non foron poucos, houbo grandes avances. Fixemos o primeiro congreso internacional da síndrome en Madrid o ano pasado, ademais de moitos eventos cos que promovemos quedadas para as persoas interesadas en coñecer o noso traballo, algo que para nós é moi importante. Pretendemos continuar así e avanzar cada vez máis.

Comentarios