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Ermitas Dopico: "Cuando estamos mal nadie nos ve porque somos incapaces de hacer nada"

Ermitas Dopico. C.ARIAS
Ermitas Dopico. C.ARIAS

La pontesa es la delegada gallega de la Asociación Española de Angioedema Hereditario, un colectivo que lucha para dar a conocer esta enfermedad rara. Se cree que hay 800 afectados en España, y podría haber más sin diagnosticar 

LLEVA una década como delegada gallega de la Asociación Española de Angioedema Hereditario Familiar  (Aedaf), trabajando para dar a conocer una enfermedad rara que afecta a una de cada 50.000 personas.  Ermitas Dopico, de As Pontes, tiene 60 años y un aspecto saludable, que esconde la crudeza de vivir sin  saber cuándo llegará el dolor. Su objetivo es hacerle el camino más fácil a otros. Sus hijos padecen la  enfermedad, que tuvo también su padre, diagnosticado después de 40 años tras descubrir ella su  enfermedad.

¿Qué es el angioedema?

Es un déficit de una proteína llamada C1 inhibidor, una enfermedad inmunitaria que cursa por brotes que  producen hinchazón en la cara, las extremidades o las vías respiratorias, o un dolor abdominal brutal, como  cólicos, y puede resultar letal. Tú estás bien si no hay un brote pero cuando llega no puedes con el cuerpo y  es un agotamiento extremo. Cuando estamos con los brotes no nos veis porque somos incapaces de hacer nada. Y por eso alguna gente no te entiende, porque cuando te ve, te ve bien.

¿Y cuándo hay un brote?

Es impredecible, ahora puedo estar bien y media hora después, en un centro de salud o un hospital, te afecta  mucho a la calidad de vida. Te pueden dar diez en un año, ninguno o 40. El estrés, un golpe o una simple  inyección pueden desencadenarlo, los procesos hormonales son difíciles... pero no hay nada que te diga que  va a pasar. Es tu propio cuerpo el que te ataca.

¿Supone vivir con miedo?

No estoy pendiente, si no no viviría —dice mientras saca su móvil para mostrar fotografías de su rostro o sus  pies casi desfigurados—. Pero cuando era joven y trabajaba nunca dejaba nada para mañana, no sabía si  podría hacerlo.

¿Cómo fue su proceso?

A los 19 años empezó la enfermedad pero no sabía lo que era. Tardaron 16 años en diagnosticarme, con dos  años de pruebas y analíticas constantes. Y gracias al doctor Guerra, reumatólogo en el Arquitecto Marcide,  que se involucró muchísimo. Lo importante es que te escuchen y te crean. Al principio no me entendían, lo achacaban a una alergia, me derivaban al psiquiatra y a algunos los llegaron a operar de apendicitis.

¿La enfermedad es desconocida?

Para la sociedad científica no y para los médicos en general ya tampoco. En 2014, gracias a la doctora  Carmen Marcos de Vigo y el conselleiro de Sanidade se puso en marcha el proyecto Alerta Angiodema del 112. Y cambió todo. De no hacerte caso pasaron a considerarlo una enfermedad grave y a esperarte con la  medicación en la ambulancia y el centro de salud. Son inyecciones para los brotes. Por el momento no hay medicación para controlarlo, están en estudio unas pastillas.

¿Hay apoyos?

Se está avanzando en investigación a nivel mundial, pero falta. Aunque con todas las enfermedades raras  que hay, nosotros nos sentimos apoyados. En La Paz en Madrid hay un grupo de investigación y a nivel  gallego el programa de alerta está muy bien. Es una enfermedad rara, no olvidada. 

¿A cuántos afecta en Galicia?

Diagnosticados hay 76 pero puede haber muchos más afectados. Hay gente que niega la enfermedad. Yo fui  la primera en Santiago y en la parte norte de la provincia de A Coruña y en todo Lugo no había ningún caso —ahora hay uno en A Coruña ciudad, dos en Pontedeume y dos en la costa lucense—. La mayor parte de los casos están en la zona sur, Pontevedra y Vigo.

¿Cuál es el papel de la entidad y qué actividades hacen?

Difundir información y luchar por que se siga investigando. Se hace una reunión anual en Madrid y otra a nivel mundial. La entidad nacional lleva años organizando marchas por el Camino de Santiago para visibilizar la  enfermedad y se hacen talleres para pacientes y cuidadores. El 16, el Día Mundial del Angioedema,  tendremos una recepción en el Pazo de Mariñán por parte del presidente de la Diputación de A Coruña y se harán tres tramos del Camino los días 16, 17 y 18. Habrá unas 50 personas de ocho nacionalidades. 

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