Miedo, preocupación, insensibilidad, promesas incumplidas, lágrimas, lucha y obstáculos. Son algunas de las palabras que conforman el diccionario vital de las familias que conviven con el autismo. Un trastorno que afecta a una de cada 100 personas en España —según los últimos datos hay unos 300.000 casos, de los que 50.000 son menores en edad escolar— y que condiciona la forma de pensar, comportarse, comunicarse e interactuar con los demás.
De la mano de dos familias de Vilalba, una de Guitiriz y otra de As Pontes, y a solo unos días del 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, conocemos cuáles son sus reivindicaciones, cómo es su lucha diaria y cómo tratan de sortear las trabas que llegan desde casi todos los ámbitos de la vida, con especial incidencia en la educación, en la que reclaman más formación para los docentes y apoyo para sus hijos con una enseñanza adaptada y que integre.
Esta es una de las máximas que persigue Ana Fernández, de As Pontes, que tuvo que escuchar "mucho más pronto de lo deseado" las palabras "discapacidad y dependencia". Su hija Amelia, que sufrió pérdida de bienestar fetal y otras complicaciones, nació junto a su hermana Julia a los siete meses de gestación, un parto que tuvo que ser provocado porque "literalmente se moría", cuenta su madre.
A ese inicio complicado, sumó un diagnóstico de "trastorno del neurodesarrollo compatible con Trastorno del Espectro Autista (Tea)" cuando tenía cuatro años y medio, hace ahora unos dos.
"Después de nuestro paso por la escuela infantil remando a contracorriente llegó la hora de ir al colegio. Amelia ya estaba flexibilizada desde entonces, así que tener que ir un año por detrás de su edad cronológica ya lo habíamos pasado", explica su madre, que recuerda que los dos primeros años de infantil en el Ceip A Magdalena fueron buenos con el apoyo de una cuidadora y una profesional de Pedagogía Terapéutica (PT) preferente y provisional, "con la promesa verbal de que se convertiría en permanente", añade Ana.
Sin embargo, en el curso actual les fue denegada "y con ello dijimos adiós a las horas de acompañamiento y adaptación curricular dentro de clase", explica la madre de Amelia, que percibe que "apenas hay nuevos aprendizajes" y que el tiempo de Pedagodía Terapéutica y Audición y Lenguaje (AL) fuera del aula —acude a diferentes terapias— "no son suficientes".
Los medios no son suficientes para dar a nuestra hija la educación gratuita y de calidad a la que tiene derecho"
A este varapalo se suma la preocupación de cómo será el paso de Amelia a Primaria, donde no saben si podrá contar o no con acompañamiento o un aula especial. "El colegio nos transmite que está haciendo todo lo que puede, pero es evidente que los medios no son suficientes para dar a nuestra hija la educación gratuita y de calidad a la que tiene derecho", afirma su madre, que también reclama, ya fuera del colegio, otras actividades extraescolares.
"Durante muchos años la costumbre era mantener las diferencias apartadas de la ‘normalidad’, sin asistir a los mismos colegios, ni parques, ni actividades. Pero los estudios han demostrado que la mejor manera de integrar es convivir y, así, normalizar", dice Ana, que añade que aceptó hace tiempo que su hija era "diferente" y como tal "la atención que debe recibir también tiene que serlo".
Una opinión compartida por Olga Vázquez, la mamá de Hugo, un niño de Guitiriz de ocho años que fue diagnosticado con Tea cuando tenía tres. "Xa sospeitabamos algo, porque non falaba como o resto, tivo un retraso na linguaxe, e custáballe prestar atención", explica Olga sobre las señales de alerta que les hicieron acudir a un neuropediatra.
Con un diagnóstico en la mano, los padres de Hugo buscaron, después del golpe inicial, asesoramiento en cuanto a ayudas o trámites, un proceso en el que estuvieron acompañados por la asociación Capaces de Lugo.
Actualmente, el niño estudia en el Ceip Lagostelle de Guitiriz, y cuenta con una profesora de AL preferente compartida con otro alumno. Sin embargo, esto no es suficiente para su madre, que además de atención reclama más implicación por parte de los docentes y, sobre todo, formación.
"Estou farta de escoitar: ‘Si lo atiendo a él, no puedo atender al resto’. Ven a estes nenos como unha carga ou un problema, e o que tiñan que ver son todas as oportunidades que poden dar ao resto", dice Olga, que cree que los cursos gratuitos a docentes sobre atención a la diversidad "deberían pasar de ser voluntarios a obrigatorios, senón non facemos nada".
Os cursos gratuítos para docentes sobre atención á diversidade deberían pasar de voluntarios a obrigatorios"
"A Hugo os compañeiros non o ven como alguén distinto, quéreno e axúdanlle moito", asegura Olga, a la que le gustaría que los adultos también tuviesen más sensibilidad y empatía.
Una petición que se repite en todas las familias que conviven con el autismo, que también comparten infinidad de reclamaciones y luchas, como disponer de mayor atención postemprana.
"Temos servizo de atención temperá ata os seis anos e despois dannos a alta. Deben pensar que os problemas e as limitacións se evaporan", denuncia Noelia Verdes, la mamá de Nerea, una niña vilalbesa de nueve años que además de tener rasgos de Tea fue diagnosticada en 2014 con el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad calificada de rara.
"Ao nacer atopáronlle un sopro no corazón e máis problemas, por iso tivemos tan rápido a análise xenética", explica su madre, que reconoce que el diagnóstico "caeu mal" y que tuvieron un "período fastidiado", no solo por las múltiples intervenciones y meses de hospital, sino también por enfrentarse a lo desconocido.
Nerea, que gracias a las terapias pudo ir salvando escollos y conquistando hitos —por ejemplo, cuando accedió al colegio lo hizo con andador y ahora ya camina sola—, estudia en el Ceip Insua Bermúdez de Vilalba, donde cuentan con aula específica Tea en la que hay una PT y un AL preferentes y otros dos de apoyo, por lo que "sempre está acompañada" y, además de tener recursos adaptados, también está con sus compañeros de grupo en algunas asignaturas.
En este sentido, Noelia valora positivamente la integración que se lleva a cabo en este centro, en el que también estudió hace ya algunos años Xesús, un joven vilalbés de 18 años que fue diagnosticado hace ya una década con autismo, Asperger y TDAH asociado, y que cursa 2º de Bac en el IES Basanta Silva.
Él visibiliza una realidad silenciada, tal y como defiende su madre, Margarida Prieto, que critica que "en xeral a sociedade só ve nenos e nenas con autismo". "Ás veces parece que cando crecen desaparecen, e é ao ir medrando cando as diferenzas se fan máis visibles e seguen precisando apoios e máis coidados", explica.
O servizo de atención temperá é ata os seis anos, despois dannos a alta. Deben pensar que os problemas se evaporan"
Así, además de las dificultades a las que se enfrentan a nivel educativo —"con demasiada frecuencia non se atende as súas necesidades e non se prestan os apoios e dependemos da boa vontade dos docentes", dice su progenitora, que hace un año denunció a uno porque lo penalizaba por cuestiones inherentes al autismo—, también las hay a nivel de autonomía personal "ao non entender situacións cotiás".
"Agora estamos traballando máis nesta área sen abandonar a académica, na que solicitamos a flexibilización para cursar 2º de Bac en dous anos", indica Marga, sobre cómo están centrando sus esfuerzos en, por ejemplo, "ir mercar, facer tarefas cotiás ou xestións administrativas para que poida nun futuro acadar a independencia".
"Neste eido tamén nos atopamos con pouco apoio das administracións. Un exemplo, Xesús ten dificultade para cruzar polos pasos de péons de dobre sentido e fai máis dun ano que pedimos a colocación dun semáforo na Avenida Terra Chá", cuenta su madre, que acaba de recibir una nueva notificación para reunirse de nuevo con la alcaldesa, pero por el momento sin una solución real.
Con frecuencia non se atenden as necesidades e non se prestan os apoios e dependemos da boa vontade dos docentes"
Y es que por insignificante que parezca, cualquier detalle puede ayudar a romper con una barrera a la que diariamente se enfrentan estas familias, que se encontrarían con un camino mucho más libre de obstáculos si hubiese más sensibilidad. Lamentablemente, toca seguir concienciando.
